Internetbasierte Behandlung für Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störung (MILAS)

Hintergrund Die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist durch erhebliche Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion und Kommunikation sowie durch routinemäßige Grenzen und Einschränkungen in Verhaltensmustern gekennzeichnet. Menschen mit ASD haben Schwierigkeiten mit der Fähigkeit zu mentalisieren, d.h. Schwierigkeiten zu verstehen, wie eine andere Person fühlt und denkt. Ein weiteres Merkmal von Personen mit ASD ist, dass sie in ihrer Art der Informationsverarbeitung detailliert sind und daher Schwierigkeiten haben, Veränderungen im Alltag zu verallgemeinern und zu bewältigen. Fehlendes Planen, Organisieren, Bewerten und Anpassen ihres Verhaltens kann zu umfangreichem Unterstützungsbedarf führen. Etwa 40 % der erwachsenen Patienten mit ASD zeigen depressive Symptome, und auch verschiedene Arten von Angststörungen sind sehr häufig. Viele Menschen erleben ständigen Stress und Wachsamkeit, nachdem sie sich bemüht haben, sich sozial angemessen zu verhalten und unvorhersehbare Situationen zu bewältigen. Die Schwierigkeiten sind oft mit chronischem Stress und der Erfahrung von Misserfolgen und Missverständnissen verbunden. Viele haben nicht nur Schwierigkeiten, Kontakte zu knüpfen, sondern auch Schwierigkeiten, Probleme zu initiieren und zu lösen, was zur Arbeitslosigkeit beiträgt.

Psychologische Behandlung Viele Menschen mit ASD finden es schwierig, Gefühle und Gedanken zu identifizieren und auszudrücken, was ein übliches Element in der psychotherapeutischen Behandlung ist. Dies kann dazu führen, dass die psychologische Behandlung nicht wie erwartet verläuft. Die Ziele der Behandlung bestehen häufig darin, die Lebensqualität der Person und ihre Fähigkeit, ein unabhängiges Leben zu führen, zu verbessern, und ein Hauptaugenmerk bei der Behandlung von Kindern mit ASD liegt auf Psychoerziehung, kognitiven Interventionen und sozialen Fähigkeiten. Die Behandlung von Erwachsenen mit ASS ist weniger erforscht. Erfahrungen aus der klinischen Praxis legen nahe, dass psychologische Interventionen praktisch sein und sich auf Strategien zur Verhaltensänderung konzentrieren sollten, aber bis heute wurden nur wenige Behandlungen mit kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) für Personen mit ASD wissenschaftlich evaluiert.

Es wurde angenommen, dass ein Gruppenformat mehrere Vorteile bei der psychologischen Behandlung von Erwachsenen mit ASD hat. Es bietet den Teilnehmern die Möglichkeit zu entdecken, dass sie mit ihrem Streben nach sozialer Eingliederung nicht allein sind. Eine Gruppe bietet auch die Möglichkeit, problematische soziale Situationen zu reproduzieren, Verhaltensfeedback zu geben und Übungen von Fähigkeiten in einem strukturierten Umfeld zu ermöglichen.

In mehreren Studien hat sich die internetbasierte psychologische Behandlung bei einer Vielzahl von psychiatrischen Diagnosen als wirksam erwiesen. In einigen Regionen Schwedens wurden Kurse und informationsbasierte Schulungsmaterialien angeboten, jedoch nur für Kinder und Jugendliche mit ASD. Bisher wurde keine internetbasierte kognitive Verhaltenstherapie (ICBT) zur Behandlung von Erwachsenen mit ASS eingesetzt. Da viele Menschen mit ASD unter schweren sozialen Ängsten oder Reiseschwierigkeiten leiden, erscheint es wichtig, eine webbasierte Behandlungsoption anbieten zu können. Dies könnte soziale Interaktion, Lernen und ein Zugehörigkeitsgefühl ermöglichen, unabhängig davon, wo sie leben, und die Möglichkeit, das Haus zu verlassen, sowie zu einer gleichberechtigteren Versorgung beitragen.

Frühere Studie Eine schwedische Forschungsgruppe hat ein gruppenbasiertes CBT-Handbuch (genannt ALMA) für Erwachsene mit ASD entwickelt. Die Behandlung zielt darauf ab, den Teilnehmern ein tiefes Verständnis der Diagnose zu vermitteln und ihre Lebensqualität zu steigern. Eine randomisierte kontrollierte Studie zu dieser Behandlung wurde in einer angesehenen Zeitschrift veröffentlicht. Gruppen von 6-8 Erwachsenen mit ASD erhielten die Intervention für insgesamt zwei Semester. Die Behandlung verbesserte die Lebensqualität signifikant (Cohen's d = 0,43) und in einem kumulativen Langzeit-Follow-up (> 8 Monate) wurde festgestellt, dass die Verbesserung nachhaltig war. Darüber hinaus erlangten 88 % der Teilnehmer ein gesteigertes Selbstverständnis, eine höhere Selbstakzeptanz (72 %) und ein gesteigertes Wohlbefinden (67 %).

Aktuelle Studie

Die aktuelle Studie geht auf die oben erwähnte ALMA-Behandlung zurück. Das in ALMA verwendete CBT-basierte Material wird transformiert und an ein internetbasiertes Format angepasst. Die Wirkungen der internetbasierten Version werden anhand der gleichen Population wie in der ALMA-Studie evaluiert – d. h. Erwachsene mit ASS.

Zweck Der Zweck der Studie ist es zu untersuchen, ob internetbasierte CBT machbar und wirksam ist, um die Lebensqualität zu erhöhen und die psychische Gesundheit von Erwachsenen mit ASD zu verbessern. Da die internetbasierte Behandlung für Patienten mit ASD relativ unerforscht ist, werden wir auch die subjektive Erfahrung der Patienten mit einer solchen Behandlung untersuchen sowie systematisch untersuchen, was die schriftliche Kommunikation zwischen Patient und Therapeuten enthalten wird.

Forschungsfragen

1. Werden Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störung eine internetbasierte Einzeltherapie mit der Möglichkeit, an Gruppensitzungen online teilzunehmen, zwei Semester lang durchlaufen und wenn ja, als sinnvoll empfinden?
2. Führt eine internetbasierte Behandlung zu einer größeren Steigerung der Lebensqualität im Vergleich zu einer aktiven Kontrollgruppe und bleibt dieser Unterschied bei der Nachsorge nach 6 und 12 Monaten bestehen?
3. Wird eine internetbasierte Behandlung im Vergleich zu einer aktiven Kontrollgruppe zu einer Verringerung der Depressions- und Angstsymptome führen und bleiben diese Unterschiede bei der Nachsorge bestehen?
4. Wie erleben die Teilnehmer die internetbasierte Behandlung?
5. Welche Inhalte hat die schriftliche Kommunikation zwischen Therapeuten und Teilnehmern?

Methode

Design und Auswahl Randomisiertes kontrolliertes Behandlungsdesign mit zwei Bedingungen. Die Experimentgruppe erhält eine internetbasierte Einzelbehandlung mit der Möglichkeit, online an Gruppendiskussionen teilzunehmen. Eine aktive Kontrollgruppe liest zwei Bücher über ASD, eines beschreibt ASD und das andere sind Geschichten von Personen, die selbst ASD haben. 84 Personen mit ASD zwischen 16 und 55 Jahren werden aus dem ganzen Land rekrutiert. Ausschlusskriterien sind laufende Psychotherapie mit CBT oder Sozialverhaltenstraining, schwere psychische Erkrankung, psychische Entwicklungsstörung oder hohes Suizidrisiko. Weitere Ausschlusskriterien sind die Unfähigkeit, Formulare auszufüllen und Fragen im Internet zu beantworten, sowie die Unfähigkeit, die schwedische Sprache zu lesen und zu verstehen. Die Teilnehmer werden entweder in die Interventionsgruppe oder in die aktive Kontrollgruppe randomisiert.

Rekrutierung Mitarbeiter der Patientengruppe in Psychiatrie- und Habilitationszentren werden über das Projekt informiert. Informationen werden auch in Wartezimmern von Gesundheitseinrichtungen, in sozialen Medien und auf Websites von psychiatrischen und autismusbezogenen Verbänden sowie durch Werbung in der lokalen Presse verfügbar sein. Potenzielle Teilnehmer reichen selbst einen Antrag auf Teilnahme über 1177.se, die Website für schwedische Gesundheits-E-Services, ein. Bewertungsinterviews werden per Videoverbindung durchgeführt und Symptome von Depressionen und anderen Formen der Psychopathologie werden durch MINI-7-Interviews bewertet.

Intervention

Die Interventionsgruppe erhält 18 Module internetbasierter CBT (ICBT). Die Module und Übungen im Anschluss an jedes Modul werden im Text zur Verfügung gestellt. Jeder Teilnehmer hat einen persönlichen Therapeuten, der ihn durch die Behandlung führt und Unterstützung und Feedback in Verbindung mit jedem abgeschlossenen Behandlungsmodul gibt. Die Module beinhalten folgende Themen:

• Psychoedukation - Diagnosekriterien, Symptome, Mentalisierung, Wahrnehmung etc
• Soziale Interaktion - Beziehungen, Kommunikation
• Psychische Gesundheit/Krankheit – Depressionen, Angstzustände
• Zieleinstellungen – individuelle Ziele, was kann ich ändern?
• Verhaltensänderung - Problemlösungsstrategien, Funktionsanalysen
• Lebensstil - Essen, Schlaf, körperliche Aktivität
• Stressmanagement - Entspannungsübungen und Energieausgleich.
• Alltagsstrategien - Alltag erleichtern, strukturieren und organisieren
• Sozial- und Bürgerrechte – Wohngeld, Arbeitsmöglichkeiten.

Die Sitzungen mit Gruppendiskussionen finden alle 2 Wochen zu einer bestimmten Zeit statt. Die Diskussionen drehen sich um konkrete Fragestellungen rund um das Thema der aktuellen Behandlungswoche. Die Diskussionen werden von einem Therapeuten betreut und geleitet und finden über ein geschlossenes Online-Diskussionsforum statt.

Kontrollgruppe Der Kontrollgruppe wird ein Selbststudium durch die Lektüre des Buches „Was bedeutet Behinderung?: Leben mit Autismus / Asperger-Syndrom“ sowie eines Buches mit biografischen Geschichten von Menschen, die selbst an ASD erkrankt sind, angeboten. Das erste Buch wird in der ersten Hälfte des Projekts gelesen, das zweite in der zweiten Hälfte.

Leistungsberechnung Die Erfahrung mit der Behandlung von Erwachsenen mit ASD ist sehr begrenzt, und daher gibt es nur wenige frühere Ergebnisse, auf die man sich stützen kann, wenn man Annahmen über die erwartete Wirkung trifft. Eine frühere Studie mit erwachsenen Patienten mit ASD fand jedoch eine Effektgröße von d = 0,43 (SD = 1,68) auf die selbsteingeschätzte Lebensqualität, gemessen vor und nach CBT in der Gruppe. Um eine 80-prozentige Power zu erhalten, um einen Unterschied dieser Größe zu finden (bei einem Alpha-Level von 0,05), werden 42 Teilnehmer rekrutiert. In der vorherigen Studie (vor Ort) gab es einen Verlust von 17 %. Es ist schwierig abzuschätzen, wie hoch der Verlust ist, wenn die Behandlung über das Internet durchgeführt wird, aber wenn angenommen wird, dass der Verlust 50 % beträgt, sollen mindestens 84 Teilnehmer eingeschlossen werden, um die wissenschaftlichen Fragen zu beantworten. Die Berechnungen werden mit der Software PS – Power and Sample Size Calculations durchgeführt.

Datenerhebung Jeder potenzielle Teilnehmer wird zunächst gebeten, online einen Fragebogen zu beantworten. Der Fragebogen umfasst Fragen zu psychiatrischen Symptomen, Lebensqualität, demografischen Variablen, Beschäftigung und Wissen über ASD usw. Informationen, die die ASD-Diagnose bestätigen, werden mit Zustimmung des Teilnehmers aus der Krankenakte des Patienten eingeholt. Mit allen potentiellen Teilnehmern wird ein Telefoninterview geführt und mit einem strukturierten Assessment-Tool für psychiatrische Diagnostik (M.I.N.I. Version 7) befragt. Daten zur Patientenzufriedenheit mit der Behandlung und möglichen Nebenwirkungen werden nach Beendigung der Behandlung erhoben.

Messung Die Lebensqualität wird mit dem Brunnsviken Brief Quality of Life Questionnaire (BBQ) und RAND-36 vor und nach dem Ende der Behandlung sowie in einem 6-Monats- und 1-Jahres-Follow-up gemessen. EQ-5D und Sense of Coherence Scale (SOC) messen den allgemeinen Gesundheitszustand und die Kontexterfahrung. Depression und Angst werden mit der Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) gemessen, schizotypische Merkmale mit SPQ und obsessive Symptome mit BOCS. Suizidgedanken werden mit einem Item in PHQ-9 untersucht, zusätzlich zu strukturierten Fragen zu Suizidgedanken, die im strukturierten diagnostischen Interviewmaterial M.I.N.I. enthalten sind. (Version 7.0.0). Das Selbstbeurteilungsformular RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale wird verwendet, um autistische Merkmale zu messen. Das Wissen über Autismus wird vor, während und nach der Behandlung mit dem Autism Knowledge Questionnaire gemessen, der ein für das Projekt erstellter Fragebogen ist. Selbstakzeptanz, Selbstbewusstsein, Stimmung und Fähigkeit, um Hilfe zu bitten, sowie das Ausmaß sozialer Kontakte, Krankheitsausfälle und das Auftreten von Arbeit / Studium werden vor und nach der Intervention anhand eines für die Intervention zusammengestellten Fragenkatalogs gemessen Projekt. Die Zufriedenheit mit der Behandlung wird mit CSQ gemessen und negative Nebenwirkungen werden mit dem Fragebogen zu negativen Auswirkungen (NEQ) nach Ende der Behandlung gemessen.