Studie proveditelnosti „My Tools 4 Care-In Care“ pro rodinné pečovatele starších osob s demencí žijících v bytě

Pozadí: Ti, kteří jsou přijati do zařízení dlouhodobé péče (LTC), mají často složité zdravotní potřeby, díky nimž jsou křehcí a zranitelní. Většina má navíc demenci. Rodiny (obecně definované tak, aby zahrnovaly přátele) nadále poskytují péči poté, co je jejich příbuzný přijat do dlouhodobé péče, s přidanými rozměry vyjednávání s personálem při poskytování péče a učení se orientovat v systému. Rodinní pečovatelé osob s demencí zažívají v důsledku péče negativní fyzickou i psychickou pohodu a jejich duševní zdraví se může po umístění člena rodiny skutečně zhoršit. Výzkumný tým vyvinul a v současné době testuje webovou intervenci My tools 4 Care (MT4C) pro pečovatele o osoby s demencí a mnohočetnými chronickými onemocněními v komunitě. MT4C je interaktivní sada nástrojů, která má pečovatelům pomoci s jejich přechodem. Na výzkumný tým se obrátili rodinní pečovatelé osob s demencí v dlouhodobé péči, aby vytvořili sadu nástrojů přizpůsobenou jejich potřebám. Vyšetřovatelé očekávají, že tato nová sada nástrojů My Tools 4 Care-In Care (MT4C - In Care) pomůže uživatelům s významnými změnami a zlepší výsledky pečovatelů.

Výzkumné otázky: 1) Jaké revize by měly být provedeny v My Tools 4 Care, aby byly přizpůsobeny potřebám pečovatelů o starší křehké osoby s demencí s bydlištěm v dlouhodobé péči?, 2) Jaké jsou názory rodinných pečovatelů na přijatelnost, proveditelnost, snadnost? používání a spokojenost se sadou nástrojů? 3) Jak účastníci studie popisují svou naději, obecnou vlastní účinnost, ztrátu a zármutek a kvalitu života v průběhu času, když se účastní studie? a 4) Jaké je využívání a náklady na zdravotní služby účastníky studie?

Ukázka: Nábor účastníků bude probíhat od ledna 2017 do února 2017 pomocí několika strategií. Budou kontaktováni účastníci z jiné studie, kteří souhlasili s tím, aby byli kontaktováni pro budoucí relevantní studie a kteří měli rodinného příslušníka s ADRD pobývajícího v dlouhodobém měřítku. Další formy náboru budou zahrnovat inzeráty v novinách ve dvou městech v Albertě v Kanadě a elektronický zpravodaj Alzheimer Society of Alberta & NWT spolu s rozšiřováním studijních letáků rodinným pečovatelům, kteří se účastní akcí organizace.

Způsobilí účastníci budou kontaktováni vyškolenými výzkumnými asistenty, kteří vysvětlí studii a získají ústní informovaný souhlas po telefonu s účastí ve studii.

Design: Studie bude zahrnovat 3 fáze. Fáze 1 bude sestávat z rozhovorů v ohniskové skupině s 6-8 rodinnými pečovateli o osoby s Alzheimerovou chorobou a příbuznými demencemi (ADRD) žijícími v dlouhodobé péči. Tito pečovatelé budou požádáni, aby si přečetli MT4C a odpověděli na otevřené otázky, aby poskytli doporučení pro změnu. Během fáze 2 bude MT4C-In Care vyvinuta na základě informací shromážděných během fáze 1 a vstupů od komunitního poradního výboru. Ve spolupráci s webovými vývojáři informačních technologií (ATMIST) bude nová sada nástrojů k dispozici v online formátu. Fáze 3 bude používat smíšenou metodu předpotestové longitudinální studie proveditelnosti. Čtyřicet pečovatelů o osoby s ADRD bude mít přístup k MT4C-In Care na základě informovaného souhlasu a základních opatření. Účastníci budou instruováni, aby používali MT4C-In Care podle vlastního uvážení po dobu 2 měsíců. Informace o tom, jak účastníci používají MT4C-In Care, budou shromažďovány pomocí kontrolního seznamu po 1 a 2 měsících. Výsledky měření naděje, obecné sebeúčinnosti, ztráty a smutku a kvality života budou shromažďovány na začátku, 1 měsíc a 2 měsíce. Účastníci budou také požádáni o vyplnění dotazníku na začátku a 2 měsících ohledně jejich využívání zdravotních a sociálních služeb. Nakonec po 2 měsících účastníci absolvují kvalitativní pohovor týkající se snadnosti použití, proveditelnosti, přijatelnosti a spokojenosti se sadou nástrojů a doporučeními pro revize sady nástrojů. Veškerý sběr dat bude probíhat po telefonu a bude pořízen audio záznamem.