Studium wykonalności „My Tools 4 Care-In Care” dla rodzinnych opiekunów osób starszych z demencją mieszkających w domach mieszkalnych

Kontekst: Ci, którzy są przyjmowani do placówek opieki długoterminowej (LTC), często mają złożone potrzeby zdrowotne, co czyni je słabymi i bezbronnymi. Ponadto większość cierpi na demencję. Rodziny (szeroko definiowane jako przyjaciele) nadal zapewniają opiekę po przyjęciu ich krewnego do opieki długoterminowej, z dodatkowymi wymiarami negocjacji z personelem w zakresie świadczenia opieki i nauki poruszania się po systemie. Rodzinni opiekunowie osób z demencją doświadczają w wyniku sprawowania opieki negatywnego samopoczucia fizycznego i psychicznego, a ich zdrowie psychiczne może wręcz ulec pogorszeniu po umieszczeniu członka rodziny w placówce opiekuńczej. Zespół badawczy opracował i obecnie testuje internetową interwencję Moje narzędzia 4 Opieka (MT4C) dla opiekunów osób z demencją i wieloma chorobami przewlekłymi w społeczności. MT4C to interaktywny zestaw narzędzi, który ma pomóc opiekunom w przejściu. Do zespołu badawczego zwrócili się opiekunowie rodzinni osób z demencją w Opiece długoterminowej, aby opracować zestaw narzędzi dostosowany do ich potrzeb. Badacze spodziewają się, że ten nowy zestaw narzędzi My Tools 4 Care-In Care (MT4C – In Care) pomoże użytkownikom wprowadzić istotne zmiany i poprawić wyniki opieki.

Pytania badawcze: 1) Jakich zmian należy dokonać w My Tools 4 Care, aby dostosować je do potrzeb opiekunów starszych, słabych osób z demencją mieszkających w placówkach opieki długoterminowej?, 2) Jakie są opinie opiekunów rodzinnych na temat akceptowalności, wykonalności, łatwości użytkowania i satysfakcji z zestawu narzędzi? 3) Jak uczestnicy badania opisują swoją nadzieję, ogólne poczucie własnej skuteczności, stratę i żal oraz jakość życia w czasie udziału w badaniu? oraz 4) Jakie jest korzystanie i koszt usług zdrowotnych przez uczestników badania?

Przykład: Rekrutacja uczestników odbywać się będzie od stycznia 2017 do lutego 2017 z wykorzystaniem kilku strategii. Skontaktujemy się z uczestnikami innego badania, którzy zgodzili się na kontakt w celu przyszłych odpowiednich badań i których członek rodziny z ADRD mieszka w ośrodku opieki długoterminowej. Inne formy rekrutacji obejmą ogłoszenia w gazetach w dwóch miastach w Albercie w Kanadzie oraz e-biuletyn Towarzystwa Alzheimera w Albercie i NWT wraz z rozpowszechnianiem broszur badawczych wśród opiekunów rodzinnych uczestniczących w wydarzeniach organizacji.

Z kwalifikującymi się uczestnikami skontaktują się przeszkoleni Asystenci ds. Badań, którzy wyjaśnią badanie i uzyskają ustną świadomą zgodę na udział w badaniu przez telefon.

Projekt: Badanie obejmie 3 etapy. Faza 1 będzie polegać na zogniskowanych wywiadach grupowych z 6-8 opiekunami rodzinnymi osób z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami (ADRD) mieszkającymi w placówkach opieki długoterminowej. Opiekunowie ci zostaną poproszeni o przejrzenie MT4C i udzielenie odpowiedzi na pytania otwarte w celu przedstawienia zaleceń dotyczących zmian. Podczas fazy 2 MT4C-In Care zostanie opracowany w oparciu o informacje zebrane podczas fazy 1 i uwagi społecznościowego komitetu doradczego. We współpracy z twórcami stron internetowych zajmujących się technologiami informatycznymi (ATMIST), nowy zestaw narzędzi będzie dostępny w formacie online. Faza 3 będzie wykorzystywać podłużne studium wykonalności przed i po teście metodą mieszaną. Czterdziestu opiekunów osób z ADRD uzyska dostęp do MT4C-In Care po wyrażeniu świadomej zgody i zastosowaniu podstawowych środków. Uczestnicy zostaną poinstruowani, jak korzystać z usługi MT4C-In Care w dogodnym dla nich okresie przez okres 2 miesięcy. Informacje na temat korzystania przez uczestników z MT4C-In Care będą zbierane wraz z listą kontrolną po 1 i 2 miesiącach. Miary nadziei, ogólnego poczucia własnej skuteczności, straty i żalu oraz jakości życia będą zbierane na początku badania, po 1 miesiącu i 2 miesiącach. Ponadto uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie kwestionariusza na początku i po 2 miesiącach, dotyczącego korzystania przez nich z usług zdrowotnych i społecznych. Wreszcie, po 2 miesiącach uczestnicy przeprowadzą wywiad jakościowy dotyczący łatwości użytkowania, wykonalności, akceptowalności i zadowolenia z zestawu narzędzi oraz zaleceń dotyczących zmian w zestawie narzędzi. Wszystkie dane będą zbierane przez telefon i będą rejestrowane w formie audio.