Estudio de factibilidad de "My Tools 4 Care-In Care" para cuidadores familiares de personas mayores con demencia que viven en residencias

Antecedentes: las personas que ingresan en centros de atención a largo plazo (LTC, por sus siglas en inglés) a menudo tienen necesidades de salud complejas que las hacen frágiles y vulnerables. Además, la mayoría tiene demencia. Las familias (ampliamente definidas para incluir amigos) continúan brindando atención después de que su pariente es admitido en LTC con las dimensiones adicionales de negociar con el personal en la prestación de atención y aprender a navegar por el sistema. Los cuidadores familiares de personas con demencia experimentan un bienestar físico y psicológico negativo como resultado del cuidado y, de hecho, su salud mental puede empeorar después de la institucionalización de un miembro de la familia. El equipo de investigación desarrolló y actualmente está probando una intervención basada en la web My tools 4 Care (MT4C) para cuidadores de personas con demencia y múltiples afecciones crónicas en la comunidad. MT4C es un conjunto de herramientas interactivo destinado a ayudar a los cuidadores con sus transiciones. Los cuidadores familiares de personas con demencia en LTC se acercaron al equipo de investigación para desarrollar un conjunto de herramientas adaptado a sus necesidades. Los investigadores esperan que este nuevo conjunto de herramientas My Tools 4 Care-In Care (MT4C - In Care) ayude a los usuarios a través de cambios significativos y mejore los resultados de los cuidadores.

Preguntas de investigación: 1) ¿Qué revisiones se deben hacer a My Tools 4 Care para adaptarlo a las necesidades de los cuidadores de personas mayores frágiles con demencia que residen en LTC?, 2) ¿Cuáles son las percepciones de los cuidadores familiares sobre la aceptabilidad, factibilidad, facilidad de uso y satisfacción con el kit de herramientas? 3) ¿Cómo describen los participantes del estudio su esperanza, autoeficacia general, pérdida y duelo y calidad de vida a lo largo del tiempo mientras participan en el estudio?, y 4) ¿Cuál es el uso y costo de los servicios de salud por parte de los participantes del estudio?

Muestra: El reclutamiento de participantes se realizará de enero de 2017 a febrero de 2017, utilizando varias estrategias. Se contactará a los participantes de otro estudio que aceptaron ser contactados para futuros estudios relevantes y que tenían un familiar con ADRD que residía en LTC. Otras formas de reclutamiento incluirán anuncios en periódicos en dos ciudades de Alberta, Canadá y el boletín electrónico de la Sociedad de Alzheimer de Alberta y NWT junto con la difusión de folletos de estudio a los cuidadores familiares que asisten a los eventos de la organización.

Asistentes de investigación capacitados se comunicarán con los participantes elegibles, quienes les explicarán el estudio y obtendrán el consentimiento informado verbal por teléfono para participar en el estudio.

Diseño: El estudio constará de 3 fases. La Fase 1 consistirá en entrevistas de grupos focales con 6-8 cuidadores familiares de personas con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD) que residen en LTC. Se les pedirá a estos cuidadores que revisen MT4C y respondan preguntas abiertas para brindar recomendaciones para el cambio. Durante la fase 2, MT4C-In Care se desarrollará en función de la información recopilada durante la fase 1 y los aportes de un comité asesor de la comunidad. En asociación con desarrolladores web de tecnología de la información (ATMIST), el nuevo conjunto de herramientas estará disponible en formato en línea. La Fase 3 utilizará un estudio de factibilidad longitudinal pre-post-test de método mixto. Cuarenta cuidadores de personas con ADRD tendrán acceso a MT4C-In Care, previo consentimiento informado y medidas de referencia. Se indicará a los participantes que utilicen MT4C-In Care según su conveniencia durante un período de 2 meses. La información sobre el uso de MT4C-In Care por parte de los participantes se recopilará con una lista de verificación al mes y al mes 2. Las medidas de resultado de esperanza, autoeficacia general, pérdida y duelo, y calidad de vida se recopilarán al inicio, 1 mes y 2 meses. Además, se les pedirá a los participantes que completen un cuestionario al inicio y a los 2 meses con respecto a su uso de los servicios sociales y de salud. Finalmente, a los 2 meses, los participantes completarán una entrevista cualitativa sobre la facilidad de uso, la viabilidad, la aceptabilidad y la satisfacción con el kit de herramientas y las recomendaciones para las revisiones del kit de herramientas. Toda la recopilación de datos se realizará por teléfono y se grabará en audio.