Förstudie av "My Tools 4 Care-In Care" för familjevårdare till äldre personer som bor i bostad med demens

Bakgrund: De som läggs in på långtidsvårdsinrättningar (LTC) har ofta komplexa hälsobehov som gör dem svaga och sårbara. Dessutom har de flesta demens. Familjer (britt definierad till att inkludera vänner) fortsätter att ge vård efter att deras släkting har tagits in på LTC med de extra dimensionerna av att förhandla med personalen i tillhandahållandet av vård och lära sig att navigera i systemet. Familjevårdare till personer med demens upplever negativt fysiskt och psykiskt välbefinnande som ett resultat av vård och deras psykiska hälsa kan faktiskt förvärras efter institutionalisering av en familjemedlem. Forskargruppen utvecklade och testar för närvarande en webbaserad intervention My tools 4 Care (MT4C) för vårdare av personer med demens och flera kroniska tillstånd i samhället. MT4C är en interaktiv verktygslåda avsedd att hjälpa vårdgivare med deras övergångar. Forskargruppen kontaktades av familjevårdare till personer med demens i LTC för att utveckla en verktygslåda anpassad efter deras behov. Utredarna förväntar sig att denna nya verktygslåda My Tools 4 Care-In Care (MT4C - In Care) kommer att hjälpa användare genom betydande förändringar och förbättra vårdgivarnas resultat.

Forskningsfrågor: 1) Vilka revideringar bör göras av My Tools 4 Care för att skräddarsy den efter behoven hos vårdgivare till äldre svaga personer med demens som bor i LTC?, 2) Vad är familjevårdarnas uppfattning om acceptans, genomförbarhet, lätthet användbarhet och tillfredsställelse med verktygslådan? 3) Hur beskriver studiedeltagarna sitt hopp, generella självförverkligande, förlust och sorg och livskvalitet över tid medan de deltar i studien?, och 4) Vad är nyttan och kostnaden för hälsotjänster av studiedeltagarna?

Exempel: Deltagarrekrytering kommer att ske från januari 2017 till februari 2017, med hjälp av flera strategier. Deltagare från en annan studie som samtyckt till att bli kontaktad för framtida relevanta studier och som hade en familjemedlem med ADRD bosatt i LTC kommer att kontaktas. Andra former av rekrytering kommer att omfatta tidningsannonser i två städer i Alberta, Kanada och Alzheimer Society of Alberta & NWT e-nyhetsbrev tillsammans med spridning av studiebroschyrer till familjevårdare som deltar i organisationens evenemang.

Berättigade deltagare kommer att kontaktas av utbildade forskningsassistenter som kommer att förklara studien och få muntligt informerat samtycke via telefon för att delta i studien.

Design: Studien kommer att omfatta 3 faser. Fas 1 kommer att bestå av fokusgruppsintervjuer med 6-8 familjevårdare till personer med Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar (ADRD) bosatta i LTC. Dessa vårdare kommer att bli ombedda att granska MT4C och svara på öppna frågor för att ge rekommendationer för förändring. Under fas 2 kommer MT4C-In Care att utvecklas baserat på information som samlats in under fas 1 och input från en rådgivande kommitté för samhället. I samarbete med webbutvecklare för informationsteknologi (ATMIST) kommer den nya verktygslådan att finnas tillgänglig i ett onlineformat. Fas 3 kommer att använda en longitudinell genomförbarhetsstudie med blandad metod pre-post-test. Fyrtio vårdare till personer med ADRD kommer att ges tillgång till MT4C-In Care, efter informerat samtycke och baslinjeåtgärder. Deltagarna kommer att instrueras att använda MT4C-In Care när det passar dem under en 2-månadersperiod. Information om deltagarnas användning av MT4C-In Care kommer att samlas in med en checklista efter 1 och 2 månader. Resultatmått för hopp, allmän själveffektivitet, förlust och sorg och livskvalitet kommer att samlas in vid baslinjen, 1 månad och 2 månader. Deltagarna kommer också att bli ombedda att fylla i ett frågeformulär vid baslinjen och 2 månader om deras användning av hälso- och socialtjänst. Slutligen, efter 2 månader kommer deltagarna att slutföra en kvalitativ intervju angående användarvänligheten, genomförbarheten, acceptansen och tillfredsställelsen med verktygslådan och rekommendationer för revisioner av verktygslådan. All datainsamling kommer att ske via telefon och kommer att spelas in på ljud.