Studio di fattibilità di "My Tools 4 Care-In Care" per gli assistenti familiari di persone anziane con demenza residenti in residenza

Contesto: coloro che sono ricoverati in strutture di assistenza a lungo termine (LTC) hanno spesso esigenze sanitarie complesse che li rendono fragili e vulnerabili. Inoltre, la maggior parte ha la demenza. Le famiglie (definite in senso lato per includere gli amici) continuano a fornire assistenza dopo che il loro parente è stato ammesso a LTC con l'ulteriore dimensione di negoziare con il personale nella fornitura di assistenza e imparare a navigare nel sistema. I caregiver familiari di persone con demenza sperimentano un benessere fisico e psicologico negativo a causa dell'assistenza e la loro salute mentale può effettivamente peggiorare dopo l'istituzionalizzazione di un membro della famiglia. Il gruppo di ricerca ha sviluppato e sta attualmente testando un intervento basato sul web My tools 4 Care (MT4C) per chi si prende cura di persone con demenza e condizioni croniche multiple nella comunità. MT4C è un toolkit interattivo destinato ad aiutare gli operatori sanitari nelle loro transizioni. Il team di ricerca è stato contattato dai caregiver familiari di persone affette da demenza in LTC per sviluppare un toolkit su misura per le loro esigenze. Gli investigatori si aspettano che questo nuovo toolkit My Tools 4 Care-In Care (MT4C - In Care) aiuterà gli utenti attraverso cambiamenti significativi e migliorerà i risultati del caregiver.

Domande della ricerca: 1) Quali revisioni dovrebbero essere apportate a My Tools 4 Care per adattarlo alle esigenze dei caregiver di persone anziane fragili con demenza residenti in LTC?, 2) Quali sono le percezioni dei caregiver familiari sull'accettabilità, la fattibilità, la di utilizzo e soddisfazione per il toolkit? 3) In che modo i partecipanti allo studio descrivono la loro speranza, l'autoefficacia generale, la perdita e il dolore e la qualità della vita nel tempo durante la partecipazione allo studio? e 4) Qual è l'uso e il costo dei servizi sanitari da parte dei partecipanti allo studio?

Esempio: il reclutamento dei partecipanti avverrà da gennaio 2017 a febbraio 2017, utilizzando diverse strategie. Verranno contattati i partecipanti di un altro studio che hanno acconsentito a essere contattati per futuri studi pertinenti e che avevano un familiare con ADRD residente in LTC. Altre forme di reclutamento includeranno annunci sui giornali in due città dell'Alberta, in Canada e la newsletter elettronica dell'Alzheimer Society of Alberta e NWT insieme alla diffusione di opuscoli di studio agli assistenti familiari che partecipano agli eventi dell'organizzazione.

I partecipanti idonei saranno contattati da assistenti di ricerca qualificati che spiegheranno lo studio e otterranno il consenso informato verbale per telefono per partecipare allo studio.

Progettazione: Lo studio si articolerà in 3 fasi. La fase 1 consisterà in interviste di focus group con 6-8 assistenti familiari di persone con malattia di Alzheimer e demenze correlate (ADRD) residenti in LTC. A questi accompagnatori verrà chiesto di rivedere MT4C e di rispondere a domande aperte per fornire raccomandazioni per il cambiamento. Durante la fase 2 MT4C-In Care sarà sviluppato sulla base delle informazioni raccolte durante la fase 1 e del contributo di un comitato consultivo della comunità. In collaborazione con gli sviluppatori web di tecnologia dell'informazione (ATMIST), il nuovo toolkit sarà disponibile in formato online. La fase 3 utilizzerà uno studio di fattibilità longitudinale pre-post-test con metodo misto. Quaranta assistenti di persone con ADRD avranno accesso a MT4C-In Care, a seguito del consenso informato e delle misure di riferimento. Ai partecipanti verrà chiesto di utilizzare MT4C-In Care a loro piacimento per un periodo di 2 mesi. Le informazioni sull'uso di MT4C-In Care da parte dei partecipanti saranno raccolte con una lista di controllo a 1 e 2 mesi. Le misure dei risultati di speranza, autoefficacia generale, perdita e dolore e qualità della vita saranno raccolte al basale, 1 mese e 2 mesi. Inoltre, ai partecipanti verrà chiesto di completare un questionario al basale e 2 mesi per quanto riguarda il loro utilizzo dei servizi sanitari e sociali. Infine, a 2 mesi i partecipanti completeranno un colloquio qualitativo riguardante la facilità d'uso, la fattibilità, l'accettabilità e la soddisfazione del toolkit e le raccomandazioni per le revisioni del toolkit. Tutta la raccolta dei dati avverrà telefonicamente e sarà audioregistrata.