Mulighetsstudie av "My Tools 4 Care-In Care" for familieomsorgspersoner til eldre personer som bor i bolig med demens

Bakgrunn: De som er innlagt på langtidspleieinstitusjoner (LTC) har ofte komplekse helsebehov som gjør dem skrøpelige og sårbare. I tillegg har de fleste demens. Familier (bredt definert til å inkludere venner) fortsetter å yte omsorg etter at deres slektning er innlagt på LTC med den ekstra dimensjonen av å forhandle med personalet om omsorg og lære å navigere i systemet. Familieomsorgspersoner til personer med demens opplever negativ fysisk og psykisk velvære som følge av omsorg, og deres psykiske helse kan faktisk forverres etter institusjonalisering av et familiemedlem. Forskerteamet utviklet og tester for tiden en nettbasert intervensjon My tools 4 Care (MT4C) for omsorgspersoner for personer med demens og flere kroniske lidelser i samfunnet. MT4C er et interaktivt verktøysett beregnet på å hjelpe omsorgspersoner med deres overganger. Forskerteamet ble kontaktet av familieomsorgspersoner til personer med demens i LTC for å utvikle et verktøysett skreddersydd for deres behov. Etterforskerne forventer at dette nye verktøysettet My Tools 4 Care-In Care (MT4C - In Care) vil hjelpe brukere gjennom betydelige endringer og forbedre omsorgspersonens resultater.

Forskningsspørsmål: 1) Hvilke revisjoner bør gjøres i Mine verktøy 4 Omsorg for å skreddersy den til behovene til omsorgspersoner til eldre skrøpelige personer med demens som bor i LTC?, 2) Hva er familieomsorgspersonenes oppfatning av akseptabilitet, gjennomførbarhet, letthet av bruk, og tilfredshet med verktøysettet? 3) Hvordan beskriver studiedeltakerne sitt håp, generelle selvtillit, tap og sorg og livskvalitet over tid mens de deltar i studien?, og 4) Hva er bruken og kostnadene for helsetjenester av studiedeltakerne?

Eksempel: Deltakerrekruttering vil finne sted fra januar 2017 til februar 2017, ved bruk av flere strategier. Deltakere fra en annen studie som samtykket til å bli kontaktet for fremtidige relevante studier og som hadde et familiemedlem med ADRD bosatt i LTC, vil bli kontaktet. Andre former for rekruttering vil inkludere avisannonser i to byer i Alberta, Canada og Alzheimer Society of Alberta & NWT e-nyhetsbrev sammen med spredning av studiehefter til familieforeldre som deltar på organisasjonens arrangementer.

Kvalifiserte deltakere vil bli kontaktet av trente forskningsassistenter som vil forklare studien og innhente muntlig informert samtykke over telefon for å delta i studien.

Design: Studiet vil omfatte 3 faser. Fase 1 vil bestå av fokusgruppeintervjuer med 6-8 pårørende til personer med Alzheimers sykdom og relaterte demens (ADRD) bosatt i LTC. Disse omsorgspersonene vil bli bedt om å gjennomgå MT4C og svare på åpne spørsmål for å gi anbefalinger for endring. I løpet av fase 2 vil MT4C-In Care bli utviklet basert på informasjon samlet inn under fase 1 og innspill fra en rådgivende komité for samfunnet. I samarbeid med webutviklere av informasjonsteknologi (ATMIST), vil det nye verktøysettet være tilgjengelig i et online format. Fase 3 vil bruke en blandet metode pre-post-test longitudinell mulighetsstudie. Førti omsorgspersoner for personer med ADRD vil få tilgang til MT4C-In Care, etter informert samtykke og grunnlinjetiltak. Deltakerne vil bli bedt om å bruke MT4C-In Care når det passer dem over en 2-måneders periode. Informasjon om deltakernes bruk av MT4C-In Care vil bli samlet inn med en sjekkliste ved 1 og 2 måneder. Resultatmål for håp, generell selveffektivitet, tap og sorg og livskvalitet vil bli samlet inn ved baseline, 1 måned og 2 måneder. I tillegg vil deltakerne bli bedt om å fylle ut et spørreskjema ved baseline og 2 måneder angående deres bruk av helse- og sosialtjenester. Til slutt, etter 2 måneder vil deltakerne gjennomføre et kvalitativt intervju angående brukervennlighet, gjennomførbarhet, aksepterbarhet og tilfredshet med verktøysettet og anbefalinger for revisjoner av verktøysettet. All datainnsamling vil foregå over telefon og vil bli tatt opp på lyd.