Poskytování včasné péče dětem s Downovým syndromem

Děti s Downovým syndromem (DS) jsou ohroženy významnými poruchami řeči a komunikace. Zlepšení poskytování služeb včasné intervence pro děti s DS je klíčovou otázkou výzkumu a politiky vzhledem k prevalenci a škodlivým účinkům přetrvávajících jazykových vad. Použití telemedicínského přístupu umožňuje lékařům poskytovat léčbu založenou na důkazech rodinám ze široké geografické oblasti v Oregonu, které by jinak neměly přístup k jazykové intervenci specializované na děti s DS. Náš inovativní projekt zahrnuje vytvoření nové léčby optimalizované pro děti s DS, protože se bude jednat o první studii, která převádí existující na důkazech založenou jazykovou intervenci – Enhanced Milieu Teaching (EMT) do telemedicínského modelu. Cílem této studie je prozkoumat, zda je telemedicínský přístup účinný pro trénování rodičů k implementaci strategií jazykové podpory EMT a zda jsou změny v chování rodičů spojeny s komunikací dítěte a jazykovým růstem. Vyšetřovatelé budou pilotovat iniciativu telemedicíny, která bude poskytovat služby včasné intervence deseti dětem s DS (ve věku 18–48 měsíců) a jejich rodinám, které žijí ve venkovských a/nebo nedostatečně obsluhovaných oblastech Oregonu. K pilotování tohoto intervenčního výzkumu budou vyšetřovatelé používat metodologii návrhu jednopřípadového výzkumu. Vyšetřovatelé použijí zabezpečenou technologii video-telekonference k zajištění EMT. Klinici poskytnou EMT rodičům prostřednictvím interaktivního koučování a naučí je, jak podporovat sociální komunikaci a jazykové dovednosti svých dětí. Výsledky se zaměří na to, jak rodiče využívají strategie jazykové podpory a na sociální komunikaci a jazykové dovednosti dětí. Poskytování rané intervence dětem s DS a poskytování školení rodičů na dálku pomocí telemedicínského přístupu má potenciál změnit poskytování raných jazykových intervencí pro děti s DS. Výsledky této studie budou přímo informovat o vývoji a zdokonalování jazykových intervencí u malých dětí s DS.