Compliance u dětí s dětskou mozkovou obrnou s AFO

Pozadí

Přibližně 1 ze 400 dětí narozených ve Spojeném království má dětskou mozkovou obrnu (CP). CP je způsobena poraněním mozku plodu nebo dítěte a má za následek problémy s chůzí, rovnováhou a koordinací. Jednou z nejběžnějších strategií pro léčbu omezení chůze u dětí s CP je používání kotníkových ortéz (AFO), jejichž cílem je korigovat deformitu a zlepšit efektivitu chůze.

Udržet děti s CP mobilními je důležité nejen proto, že fyzická zdatnost přispívá ke kvalitě života, ale také proto, že nedostatek fyzické aktivity může mít za následek sestupnou spirálu: nízká fyzická zdatnost může ztěžovat činnosti každodenního života, což vede k dalšímu snížení aktivitu a kondici. Jedna studie ukázala, že děti s CP ve věku 10 let, které chodily a nepoužívaly invalidní vozík, měly jen malou šanci (11 %), že nebudou chodit, oproti 34 % dětí používajících invalidní vozík.

AFO mohou hrát důležitou roli při udržení dětí v CP mobilní a snižují potřebu invalidního vozíku. Existují však důkazy, že když dosáhnou dospívání, některé děti se zdráhají nosit své AFO. Jeden z rodičů, který se účastnil předchozí studie, řekl: „... teď máme 13letou dívku, která chce být jako ostatní 13leté dívky a nechce nosit AFO...“ . Studie ukazují, že děti s CP často ztrácejí funkční schopnosti během dospívání a rané dospělosti, ale není jasné, jak to souvisí s jejich užíváním nebo nepoužíváním předepsaných AFO. Existuje také mnoho faktorů, které přispívají k souladu s klinickými doporučeními, a nedostatek výzkumu psychologických prvků, které to mohou ovlivnit, ačkoli výzkum ukazuje, že vnímání a zmocnění může zvýšit pravděpodobnost úspěšné aplikace intervence a míru compliance.

V této aplikaci se vyšetřovatelé snaží prozkoumat jak objektivní, funkční výhody používání AFO, tak subjektivní zkušenosti dětí a jejich rodin. K pochopení faktorů ovlivňujících compliance dětí bude použita kombinace kvantitativních a kvalitativních přístupů.

Účel, cíle nebo hypotéza

Celkovým cílem je porozumět faktorům ovlivňujícím compliance u dětí s dětskou mozkovou obrnou pomocí AFO. Vyšetřovatelé to navrhují provést kombinací kvantitativního měření funkčního přínosu s kvalitativním zkoumáním pacientových zkušeností.

K dosažení tohoto cíle budou vyšetřovatelé: - Fáze 1: Změří funkční účinek AFO pomocí technologie 3D analýzy pohybu u čtyř dětí (považováno za případové studie).

Fáze 2: Zaznamenejte shodu pacientů ve stejné skupině dětí pomocí senzorů zabudovaných v AFO Fáze 3: Pohovorte s dětmi a jejich rodinami, abyste prozkoumali zkušenosti s používáním pomocných zařízení.

Experimentální plán, metody, harmonogram:

Děti s dětskou mozkovou obrnou budou přijímány z rutinních klinik v ORLAU v ortopedické nemocnici RJAH. Vyšetřovatelé se zaměří na nábor 4 dětí s dětskou mozkovou obrnou, kterým byly předepsány oboustranné formované AFO, dvě z 5./6. ročníku základní školy (1F, 1M) a dvě ze 7.-9.ročníku střední školy (1F, 1M). Děti budou mít úroveň GMFCS 1 nebo 2 a budou v hlavním proudu vzdělávání.

Fáze 1: 3D analýza pohybu

Děti budou měřeny pomocí 3D analýzy pohybu (Vicon) při dodávce. Značky budou umístěny na dolní končetiny a pánev pomocí modelu Plug-in-Gait. Děti budou měřeny při chůzi v botách s a bez AFO. Analýza chůze poskytne podrobnou kvantifikaci úhlů a momentů v každém kloubu, ale primárním měřítkem bude rychlost chůze a shromážděné GPS, které dává celkové skóre odchylky od normální chůze.

Bude také provedeno úplné klinické vyšetření spolu s videozáznamem jejich chodidel při chůzi naboso, aby se posoudil rozsah jakékoli deformity chodidla.

Fáze 2: Posouzení shody

Každé AFO bude vybaveno ortotimerem (www.orthotimer.com) senzor před jeho dodáním. Tato data budou stažena při kontrolní schůzce, kdy budou také vedeny rozhovory. Zařízení ukládá data každých 15 minut po dobu až 100 dnů a zaznamenává, zda je ortéza v danou dobu používána.

Fáze 3: Rozhovory

S dětmi přijatými do fáze 1 proběhnou polostrukturované rozhovory s otázkami, které jim umožní diskutovat o jejich zkušenostech se životem s CP a používáním asistenčních zařízení, zejména v jejich školním prostředí; účastníci střední školy budou také dotázáni na jejich zkušenosti ze základní školy. Otázky budou co nejotevřenější, aby umožnily dítěti podávat bohaté a podrobné zprávy o svých každodenních zkušenostech a jejich vnímání AFO. Rozhovory by měly poskytnout široké porozumění individuálním zkušenostem a perspektivám AFO a důvodům pro shodu. Všechny děti a jejich rodiny budou pozvány zpět k ověření témat z rozhovorů na samostatné, neklinické návštěvě. K utváření otázek budou použita témata ze sezení školních skupin.

Mapovací cvičení založené na předchozím výzkumu bude použito k posílení diskuse a vizuální identifikaci míst, kde děti používají své AFO, jejich pocity vyvolané řadou prostředí a jakékoli problémy, které mohou mít s ortotickými pomůckami. Tyto mapy pak mohou být použity k usnadnění další diskuse o zkušenostech dětí a analyzovány spolu s údaji z ortotimeru, aby se vytvořil hloubkový pohled na používání a vnímání jejich AFO dětmi.