Compliance hos børn med cerebral parese leveret med AFO'er

Baggrund

Omkring 1 ud af 400 børn født i Storbritannien har cerebral parese (CP). CP er forårsaget af skader på fosterets eller spædbarnets hjerne, og resulterer i problemer med gang, balance og koordination. En af de mest almindelige strategier til behandling af gangbegrænsninger hos børn med CP er brugen af ​​ankelfodsortoser (AFO'er), som har til formål at korrigere deformitet og forbedre gangeffektiviteten.

Det er vigtigt at holde børn med CP mobile, ikke kun fordi fysisk form bidrager til livskvaliteten, men også fordi manglende fysisk aktivitet kan resultere i en nedadgående spiral: lav fysisk kondition kan gøre dagligdagens aktiviteter vanskeligere, hvilket fører til yderligere reduktion af aktivitet og kondition. En undersøgelse viste, at børn med CP i en alder af 10, der gik og ikke brugte kørestol, kun havde en lille chance (11%) for at blive ikke-ambulerende, mod 34% af børn, der brugte kørestol.

AFO'er kan spille en vigtig rolle i at holde børn med CP mobile og reducere behovet for en kørestol. Der er dog tegn på, at når de når teenageårene, er nogle børn tilbageholdende med at bære deres AFO'er. En af forældrene, der deltog i en tidligere undersøgelse sagde "... nu har vi en 13-årig, der bare vil være som andre 13-årige piger, og hun vil ikke bære AFO'er ..." . Undersøgelser viser, at børn med CP ofte mister funktionsevne gennem teenageårene og den tidlige voksenalder, men det er ikke klart, hvordan det hænger sammen med deres brug eller ikke-brug af ordinerede AFO'er. Der er også mange faktorer, der bidrager til overholdelse af kliniske anbefalinger og mangel på forskning i de psykologiske elementer, som kan påvirke dette, selvom forskning indikerer, at opfattelse og empowerment kan øge sandsynligheden for en vellykket interventionsansøgning og overholdelsesrater.

I denne ansøgning søger efterforskerne at udforske både de objektive, funktionelle fordele ved at bruge AFO'er og den subjektive oplevelse af børn og deres familier. En kombination af kvantitative og kvalitative tilgange vil blive brugt til at forstå de faktorer, der påvirker børns compliance.

Formål, mål eller hypotese

Det overordnede mål er at forstå de faktorer, der påvirker compliance hos børn med cerebral parese, der bruger AFO'er. Efterforskerne foreslår at gøre dette ved at kombinere kvantitativ måling af funktionel fordel med kvalitativ udforskning af patientens oplevelse.

For at opnå dette vil efterforskerne:- Fase 1: Måle den funktionelle effekt af AFO'er ved hjælp af 3D bevægelsesanalyseteknologi hos fire børn (behandlet som casestudier).

Fase 2: Registrer patientcompliance i den samme gruppe børn ved hjælp af sensorer indlejret i AFO'erne. Fase 3: Interview børn og deres familier for at udforske oplevelsen af ​​at bruge hjælpemidler.

Eksperimentel plan, metoder, tidsplan:

Børn med cerebral parese vil blive rekrutteret fra de rutinemæssige klinikker i ORLAU, på RJAH Ortopædisk Hospital. Efterforskerne vil sigte mod at rekruttere 4 børn med cerebral parese, som har fået ordineret bilaterale støbte AFO'er, to fra grundskoleår 5/6 (1F, 1M) og to fra gymnasieårgange 7-9 (1F, 1M). Børnene vil være GMFCS niveau 1 eller 2 og være i almindelig undervisning.

Fase 1: 3D bevægelsesanalyse

Børn vil blive målt ved hjælp af 3D bevægelsesanalyse (Vicon) ved deres forsyningsaftale. Markører vil blive placeret på underekstremiteterne og bækkenet ved hjælp af Plug-in-Gait modellen. Børn vil blive målt gående i sko med og uden deres AFO'er. Ganganalysen vil give detaljeret kvantificering af vinkler og momenter i hvert led, men de primære mål vil være ganghastighed og den sammenstillede GPS, som giver en samlet score for afvigelsen fra normal gang.

En fuldstændig klinisk undersøgelse vil også blive udført sammen med videofilm af deres fødder, når de går barfodet for at vurdere omfanget af eventuel foddeformitet.

Fase 2: Vurdering af compliance

Hver AFO vil være udstyret med en Orthotimer (www.orthotimer.com) sensor, før den leveres. Disse data vil blive downloadet ved review-aftalen, hvor interviewene også vil blive gennemført. Enheden gemmer data hvert 15. minut i op til 100 dage og registrerer, om ortosen er i brug på et givet tidspunkt.

Fase 3: Interviews

Semistrukturerede interviews vil finde sted med de børn, der er rekrutteret til fase 1, med spørgsmål, som vil give dem mulighed for at diskutere deres erfaringer med at leve med CP og med at bruge hjælpemidler, især i deres skolemiljø; deltagere i gymnasiet vil også blive spurgt om deres oplevelse i folkeskolen. Spørgsmålene vil være så åbne som muligt for at give barnet mulighed for at give rige, detaljerede beretninger om deres daglige oplevelser og deres opfattelser af AFO'er. Interviewene skal give en bred forståelse af individuelle erfaringer og perspektiver af AFO'er og årsager til overholdelse. Alle børn og deres familier vil blive inviteret tilbage for at verificere temaerne fra interviewene ved et separat, ikke-klinisk besøg. Temaer fra skolegruppemøderne vil blive brugt til at forme spørgsmålene.

En kortlægningsøvelse, baseret på tidligere forskning, vil blive brugt til at styrke diskussionen og visuelt identificere steder, hvor børnene bruger deres AFO'er, deres følelser udløst af en række miljøer, og eventuelle problemer, de måtte have med ortoseanordningerne. Disse kort kan derefter bruges til at lette yderligere diskussion om børnenes oplevelser og analyseres sammen med Orthotimer-dataene for at udvikle et dybdegående overblik over børnenes brug og opfattelse af deres AFO'er.