Zgodność u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym dostarczanych z AFO

Tło

Około 1 na 400 dzieci urodzonych w Wielkiej Brytanii ma mózgowe porażenie dziecięce (CP). PZT jest spowodowane uszkodzeniem mózgu płodu lub niemowlęcia i powoduje problemy z chodzeniem, równowagą i koordynacją. Jedną z najczęstszych strategii leczenia ograniczeń chodu u dzieci z MPD jest stosowanie ortez stawu skokowego (AFO), których celem jest korygowanie deformacji i poprawa sprawności chodu.

Utrzymanie mobilności dzieci z CP jest ważne nie tylko dlatego, że sprawność fizyczna przyczynia się do jakości życia, ale także dlatego, że brak aktywności fizycznej może spowodować spiralę spadkową: niska sprawność fizyczna może utrudniać codzienne czynności, prowadząc do dalszego zmniejszenia aktywność i sprawność fizyczna. Jedno z badań wykazało, że dzieci z MPD w wieku 10 lat, które chodziły i nie korzystały z wózka inwalidzkiego, miały tylko niewielką szansę (11%) na to, że nie będą mogły chodzić, w porównaniu z 34% dzieci korzystających z wózka inwalidzkiego.

AFO mogą odegrać ważną rolę w utrzymaniu mobilności dzieci z MPD i zmniejszeniu potrzeby korzystania z wózka inwalidzkiego. Istnieją jednak dowody na to, że po osiągnięciu wieku dojrzewania niektóre dzieci niechętnie noszą swoje AFO. Jeden z rodziców biorących udział w poprzednim badaniu powiedział: „...teraz mamy 13-latkę, która po prostu chce być jak inne 13-latki i nie chce nosić AFO…” . Badania pokazują, że dzieci z MPD często tracą sprawność funkcjonalną w okresie dojrzewania i wczesnej dorosłości, ale nie jest jasne, w jaki sposób odnosi się to do ich stosowania lub nie stosowania przepisanych AFO. Istnieje również wiele czynników, które przyczyniają się do przestrzegania zaleceń klinicznych i niedostatek badań nad elementami psychologicznymi, które mogą na to wpływać, chociaż badania wskazują, że percepcja i wzmocnienie mogą zwiększyć prawdopodobieństwo skutecznego zastosowania interwencji i wskaźniki zgodności.

W tej aplikacji badacze starają się zbadać zarówno obiektywne, funkcjonalne korzyści płynące z używania AFO, jak i subiektywne doświadczenia dzieci i ich rodzin. Aby zrozumieć czynniki wpływające na przestrzeganie zasad przez dzieci, zastosowane zostanie połączenie podejścia ilościowego i jakościowego.

Cel, cele lub hipoteza

Ogólnym celem jest zrozumienie czynników wpływających na przestrzeganie zaleceń u dzieci z porażeniem mózgowym stosujących AFO. Badacze proponują, aby to zrobić, łącząc ilościowy pomiar korzyści funkcjonalnych z jakościową eksploracją doświadczenia pacjenta.

Aby to osiągnąć, badacze będą: - Faza 1: Zmierzyć funkcjonalny efekt AFO przy użyciu technologii analizy ruchu 3D u czworga dzieci (traktowanych jako studia przypadków).

Faza 2: Zarejestruj zgodność pacjentów w tej samej grupie dzieci za pomocą czujników wbudowanych w AFO. Faza 3: Przeprowadź wywiady z dziećmi i ich rodzinami, aby zbadać doświadczenia związane z używaniem urządzeń wspomagających.

Plan eksperymentu, metody, harmonogram:

Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym będą rekrutowane z rutynowych klinik w ORLAU, w Szpitalu Ortopedycznym RJAH. Badacze będą dążyć do rekrutacji 4 dzieci z porażeniem mózgowym, którym przepisano obustronnie formowane AFO, dwoje z klas 5/6 szkoły podstawowej (1F, 1M) i dwoje z klas 7-9 szkół średnich (1F, 1M). Dzieci będą na poziomie GMFCS 1 lub 2 i będą uczęszczać do głównego nurtu edukacji.

Faza 1: Analiza ruchu 3D

Dzieci zostaną zmierzone za pomocą analizy ruchu 3D (Vicon) podczas wizyty u dostawcy. Markery zostaną umieszczone na kończynach dolnych i miednicy przy użyciu modelu Plug-in-Gait. Dzieci będą mierzone podczas chodzenia w butach z AFO i bez nich. Analiza chodu zapewni szczegółową kwantyfikację kątów i momentów w każdym stawie, jednak głównymi pomiarami będą prędkość chodu i zestawiony GPS, który daje ogólny wynik odchylenia od normalnego chodu.

Przeprowadzone zostanie również pełne badanie kliniczne wraz z filmem wideo stóp podczas chodzenia boso, aby ocenić stopień deformacji stopy.

Faza 2: Ocena zgodności

Każdy AFO będzie wyposażony w Orthotimer (www.orthotimer.com) czujnik przed jego dostarczeniem. Dane te zostaną pobrane podczas wizyty kontrolnej, podczas której przeprowadzone zostaną również wywiady. Urządzenie przechowuje dane co 15 min przez okres do 100 dni rejestrując czy orteza jest używana w danym momencie.

Faza 3: Wywiady

Częściowo ustrukturyzowane wywiady będą miały miejsce z dziećmi rekrutowanymi do fazy 1, zadając pytania, które pozwolą im omówić swoje doświadczenia związane z życiem z porażeniem mózgowym i używaniem urządzeń wspomagających, szczególnie w środowisku szkolnym; uczniowie szkół średnich zostaną również zapytani o swoje doświadczenia w szkole podstawowej. Pytania będą tak otwarte, jak to tylko możliwe, aby umożliwić dziecku przedstawienie bogatej, szczegółowej relacji z codziennych doświadczeń i postrzegania AFO. Wywiady powinny zapewniać szerokie zrozumienie indywidualnych doświadczeń i perspektyw AFO oraz powodów przestrzegania przepisów. Wszystkie dzieci i ich rodziny zostaną ponownie zaproszone na osobną, niekliniczną wizytę, aby zweryfikować tematy z wywiadów. Tematy ze szkolnych sesji grupowych zostaną wykorzystane do sformułowania pytań.

Ćwiczenie z mapowaniem, oparte na wcześniejszych badaniach, zostanie wykorzystane do wzbogacenia dyskusji i wizualnej identyfikacji miejsc, w których dzieci używają swoich AFO, ich uczuć wywołanych przez różne środowiska oraz wszelkich problemów, jakie mogą mieć z urządzeniami ortopedycznymi. Mapy te można następnie wykorzystać do ułatwienia dalszej dyskusji na temat doświadczeń dzieci i przeanalizować je razem z danymi Orthotimer, aby uzyskać dogłębny wgląd w korzystanie przez dzieci i postrzeganie ich AFO.