Cumplimiento en niños con parálisis cerebral suministrados con AFO

Antecedentes

Aproximadamente 1 de cada 400 niños nacidos en el Reino Unido tiene parálisis cerebral (PC). La parálisis cerebral es causada por una lesión en el cerebro del feto o del bebé y provoca problemas para caminar, el equilibrio y la coordinación. Una de las estrategias más comunes para tratar las limitaciones para caminar en niños con parálisis cerebral es el uso de ortesis de tobillo y pie (AFO), cuyo objetivo es corregir la deformidad y mejorar la eficiencia de la marcha.

Mantener la movilidad de los niños con parálisis cerebral es importante, no solo porque la condición física contribuye a la calidad de vida, sino también porque la falta de actividad física puede resultar en una espiral descendente: la baja condición física puede dificultar las actividades de la vida diaria, lo que conduce a una mayor reducción de la actividad y condición física. Un estudio mostró que los niños con parálisis cerebral a los 10 años que caminaban y no usaban silla de ruedas tenían solo una pequeña probabilidad (11 %) de volverse no ambulatorios, frente al 34 % de los niños que usaban silla de ruedas.

Las AFO pueden desempeñar un papel importante para mantener la movilidad de los niños con parálisis cerebral y reducir la necesidad de una silla de ruedas. Sin embargo, existe evidencia de que cuando llegan a la adolescencia, algunos niños son reacios a usar sus AFO. Uno de los padres que participó en un estudio anterior dijo "... ahora tenemos una niña de 13 años que solo quiere ser como otras niñas de 13 años, y no quiere usar AFO ..." . Los estudios muestran que los niños con parálisis cerebral a menudo pierden la capacidad funcional durante la adolescencia y los primeros años de la edad adulta, pero no está claro cómo se relaciona eso con el uso o la falta de uso de AFO prescritos. También hay muchos factores que contribuyen al cumplimiento de la recomendación clínica y una escasez de investigación sobre los elementos psicológicos que pueden afectar esto, aunque la investigación indica que la percepción y el empoderamiento pueden aumentar la probabilidad de una aplicación exitosa de la intervención y las tasas de cumplimiento.

En esta aplicación, los investigadores buscan explorar tanto los beneficios funcionales y objetivos del uso de AFO como la experiencia subjetiva de los niños y sus familias. Se utilizará una combinación de enfoques cuantitativos y cualitativos para comprender los factores que afectan el cumplimiento de los niños.

Finalidad, fines o hipótesis

El objetivo general es comprender los factores que afectan el cumplimiento en los niños con parálisis cerebral que utilizan AFO. Los investigadores proponen hacer esto combinando la medición cuantitativa del beneficio funcional con la exploración cualitativa de la experiencia del paciente.

Para lograr esto, los investigadores:- Fase 1: medir el efecto funcional de las AFO utilizando tecnología de análisis de movimiento 3D en cuatro niños (tratados como estudios de casos).

Fase 2: Registre el cumplimiento del paciente en el mismo grupo de niños usando sensores integrados en los AFO Fase 3: Entreviste a los niños y sus familias para explorar la experiencia de usar dispositivos de asistencia.

Plan experimental, métodos, calendario:

Los niños con parálisis cerebral serán reclutados de las clínicas de rutina en ORLAU, en el Hospital Ortopédico RJAH. Los investigadores intentarán reclutar a 4 niños con parálisis cerebral a los que se les haya recetado AFO moldeados bilaterales, dos de los años 5/6 de la escuela primaria (1F, 1M) y dos de los años 7-9 de la escuela secundaria (1F, 1M). Los niños estarán en el nivel 1 o 2 de GMFCS y estarán en la educación principal.

Fase 1: análisis de movimiento 3D

Los niños serán medidos mediante análisis de movimiento 3D (Vicon) en su cita de suministro. Se colocarán marcadores en los miembros inferiores y la pelvis utilizando el modelo Plug-in-Gait. Se medirá a los niños caminando con zapatos con y sin sus AFO. El análisis de la marcha proporcionará una cuantificación detallada de los ángulos y los momentos en cada articulación; sin embargo, las medidas principales serán la velocidad al caminar y el GPS cotejado, que proporciona una puntuación general de la desviación de la marcha normal.

También se realizará un examen clínico completo, junto con una película de video de sus pies cuando camina descalzo para evaluar el alcance de cualquier deformidad del pie.

Fase 2: Evaluación del cumplimiento

Cada AFO estará equipado con un Orthotimer (www.orthotimer.com) sensor antes de suministrarlo. Estos datos se descargarán en la cita de revisión, cuando también se realizarán las entrevistas. El dispositivo almacena datos cada 15 minutos durante un máximo de 100 días registrando si la órtesis está en uso en un momento dado.

Fase 3: Entrevistas

Se llevarán a cabo entrevistas semiestructuradas con los niños reclutados para la fase 1, haciéndoles preguntas que les permitirán discutir sus experiencias de vivir con PC y de usar dispositivos de asistencia, particularmente dentro de su entorno escolar; a los participantes en la escuela secundaria también se les preguntará sobre su experiencia en la escuela primaria. Las preguntas serán lo más abiertas posible para permitir que el niño brinde relatos ricos y detallados de sus experiencias cotidianas y sus percepciones de las AFO. Las entrevistas deben proporcionar una comprensión amplia de las experiencias y perspectivas individuales de las AFO y las razones para el cumplimiento. Todos los niños y sus familias serán invitados nuevamente para verificar los temas de las entrevistas en una visita separada, no clínica. Los temas de las sesiones del grupo escolar se utilizarán para dar forma a las preguntas.

Se utilizará un ejercicio de mapeo, basado en investigaciones anteriores, para mejorar la discusión e identificar visualmente los lugares donde los niños usan sus AFO, sus sentimientos provocados por una variedad de entornos y cualquier problema que puedan tener con los dispositivos ortopédicos. Luego, estos mapas se pueden usar para facilitar una mayor discusión sobre las experiencias de los niños y se pueden analizar junto con los datos del Orthotimer para desarrollar una visión detallada del uso y la percepción de los niños de sus AFO.