Conformité chez les enfants atteints de paralysie cérébrale fournis avec des AFO

Arrière plan

Environ 1 enfant sur 400 né au Royaume-Uni est atteint de paralysie cérébrale (PC). La PC est causée par une blessure au cerveau du fœtus ou du nourrisson et entraîne des problèmes de marche, d'équilibre et de coordination. L'une des stratégies les plus courantes pour traiter les limitations de la marche chez les enfants atteints de PC est l'utilisation d'orthèses cheville-pied (AFO), qui visent à corriger la déformation et à améliorer l'efficacité de la marche.

Il est important de garder les enfants atteints de PC mobiles, non seulement parce que la forme physique contribue à la qualité de vie, mais aussi parce que le manque d'activité physique peut entraîner une spirale descendante : une mauvaise forme physique peut rendre les activités de la vie quotidienne plus difficiles, entraînant une réduction supplémentaire de la activité et remise en forme. Une étude a montré que les enfants atteints de PC à 10 ans qui marchaient et n'utilisaient pas de fauteuil roulant n'avaient qu'une faible chance (11 %) de devenir non ambulatoires, contre 34 % des enfants en fauteuil roulant.

Les AFO peuvent jouer un rôle important en gardant les enfants atteints de PC mobiles et en réduisant le besoin d'un fauteuil roulant. Cependant, il est prouvé que lorsqu'ils atteignent l'adolescence, certains enfants hésitent à porter leurs AFO. L'un des parents participant à une étude précédente a déclaré "... maintenant, nous avons une fille de 13 ans qui veut juste être comme les autres filles de 13 ans, et elle ne veut pas porter d'AFO..." . Des études montrent que les enfants atteints de PC perdent souvent leur capacité fonctionnelle à l'adolescence et au début de l'âge adulte, mais on ne sait pas comment cela se rapporte à leur utilisation ou non des AFO prescrits. Il existe également de nombreux facteurs qui contribuent à la conformité aux recommandations cliniques et une rareté de la recherche sur les éléments psychologiques qui peuvent avoir un impact sur cela, bien que la recherche indique que la perception et l'autonomisation peuvent augmenter la probabilité d'une demande d'intervention réussie et les taux de conformité.

Dans cette application, les enquêteurs cherchent à explorer à la fois les avantages objectifs et fonctionnels de l'utilisation des AFO et l'expérience subjective des enfants et de leurs familles. Une combinaison d'approches quantitatives et qualitatives sera utilisée pour comprendre les facteurs affectant la conformité des enfants.

But, buts ou hypothèse

L'objectif général est de comprendre les facteurs affectant l'observance chez les enfants atteints de paralysie cérébrale utilisant des AFO. Les chercheurs proposent de le faire en combinant la mesure quantitative du bénéfice fonctionnel, avec l'exploration qualitative de l'expérience du patient.

Pour y parvenir, les enquêteurs :- Phase 1 : mesureront l'effet fonctionnel des AFO à l'aide de la technologie d'analyse des mouvements 3D chez quatre enfants (traités comme des études de cas).

Phase 2 : Enregistrer l'observance du patient dans le même groupe d'enfants à l'aide de capteurs intégrés dans les AFO Phase 3 : Interroger les enfants et leurs familles pour explorer l'expérience de l'utilisation d'appareils fonctionnels.

Plan expérimental, méthodes, calendrier :

Les enfants atteints de paralysie cérébrale seront recrutés dans les cliniques de routine d'ORLAU, à l'hôpital orthopédique RJAH. Les enquêteurs viseront à recruter 4 enfants atteints de paralysie cérébrale auxquels ont été prescrits des AFO moulés bilatéraux, deux des années 5/6 du primaire (1F, 1M) et deux des années du secondaire 7-9 (1F, 1M). Les enfants seront GMFCS niveau 1 ou 2 et seront dans l'enseignement ordinaire.

Phase 1 : Analyse du mouvement 3D

Les enfants seront mesurés au moyen d'une analyse de mouvement 3D (Vicon) lors de leur rendez-vous d'approvisionnement. Des marqueurs seront placés sur les membres inférieurs et le bassin à l'aide du modèle Plug-in-Gait. Les enfants seront mesurés marchant dans des chaussures avec et sans leurs AFO. L'analyse de la marche fournira une quantification détaillée des angles et des moments à chaque articulation, mais les principales mesures seront la vitesse de marche et le GPS rassemblé qui donne un score global de l'écart par rapport à la marche normale.

Un examen clinique complet sera également effectué, ainsi qu'un film vidéo de leurs pieds lorsqu'ils marchent pieds nus pour évaluer l'étendue de toute déformation du pied.

Phase 2 : Évaluation de la conformité

Chaque AFO sera équipé d'un Orthotimer (www.orthotimer.com) capteur avant qu'il ne soit fourni. Ces données seront téléchargées lors du rendez-vous d'examen, lorsque les entretiens seront également menés. L'appareil stocke des données toutes les 15 minutes pendant 100 jours maximum en enregistrant si l'orthèse est utilisée à un moment donné.

Phase 3 : Entrevues

Des entretiens semi-directifs auront lieu avec les enfants recrutés pour la phase 1, posant des questions qui leur permettront d'échanger sur leurs expériences de vie avec la PC et d'utilisation des aides techniques, notamment dans leur milieu scolaire ; les participants à l'école secondaire seront également interrogés sur leur expérience à l'école primaire. Les questions seront aussi ouvertes que possible pour permettre à l'enfant de donner des récits riches et détaillés de ses expériences quotidiennes et de ses perceptions des AFO. Les entretiens doivent fournir une large compréhension des expériences et des perspectives individuelles des AFO et des raisons de la conformité. Tous les enfants et leurs familles seront invités à revenir pour vérifier les thèmes des entretiens lors d'une visite séparée, non clinique. Les thèmes des séances de groupe scolaire seront utilisés pour façonner les questions.

Un exercice de cartographie, basé sur des recherches antérieures, sera utilisé pour enrichir la discussion et identifier visuellement les endroits où les enfants utilisent leurs AFO, leurs sentiments déclenchés par une gamme d'environnements et tout problème qu'ils peuvent avoir avec les orthèses. Ces cartes peuvent ensuite être utilisées pour faciliter une discussion plus approfondie sur les expériences des enfants et analysées parallèlement aux données de l'Orthotimer pour développer une vision approfondie de l'utilisation et de la perception par les enfants de leurs AFO.