Samsvar hos barn med cerebral parese levert med AFOer

Bakgrunn

Omtrent 1 av 400 barn født i Storbritannia har cerebral parese (CP). CP er forårsaket av skade på fosterets eller spedbarnets hjerne, og resulterer i problemer med gange, balanse og koordinasjon. En av de vanligste strategiene for behandling av gangbegrensninger hos barn med CP er bruk av ankelfotortoser (AFOs), som tar sikte på å korrigere deformitet og forbedre gangeeffektiviteten.

Å holde barn med CP mobil er viktig, ikke bare fordi fysisk form bidrar til livskvalitet, men også fordi mangel på fysisk aktivitet kan resultere i en nedadgående spiral: lav fysisk form kan gjøre dagliglivets aktiviteter vanskeligere, og føre til ytterligere reduksjon i aktivitet og kondisjon. En studie viste at barn med CP i en alder av 10 som gikk og ikke brukte rullestol hadde bare en liten sjanse (11 %) for å bli ikke-ambulerende, mot 34 % av barna som brukte rullestol.

AFOer kan spille en viktig rolle for å holde barn med CP mobile, og redusere behovet for rullestol. Imidlertid er det bevis på at når de når ungdomsårene, er noen barn motvillige til å bruke AFO-ene sine. En av foreldrene som deltok i en tidligere studie sa "... nå har vi en 13-åring som bare vil være som andre 13-år gamle jenter, og hun vil ikke bruke AFO-er ..." . Studier viser at barn med CP ofte mister funksjonsevne gjennom ungdomsårene og tidlig voksen alder, men det er ikke klart hvordan det forholder seg til deres bruk eller ikke-bruk av foreskrevet AFO. Det er også mange faktorer som bidrar til etterlevelse av kliniske anbefalinger og mangel på forskning på de psykologiske elementene som kan påvirke dette, selv om forskning indikerer at persepsjon og myndiggjøring kan øke sannsynligheten for en vellykket intervensjonssøknad og etterlevelsesrater.

I denne søknaden søker etterforskerne å utforske både de objektive, funksjonelle fordelene ved bruk av AFOer og den subjektive opplevelsen til barn og deres familier. En kombinasjon av kvantitative og kvalitative tilnærminger vil bli brukt for å forstå faktorene som påvirker barns etterlevelse.

Formål, mål eller hypotese

Det overordnede målet er å forstå faktorene som påvirker compliance hos barn med cerebral parese som bruker AFO. Etterforskerne foreslår å gjøre dette ved å kombinere kvantitativ måling av funksjonell nytte, med kvalitativ utforskning av pasientens opplevelse.

For å oppnå dette vil etterforskerne:- Fase 1: Måle den funksjonelle effekten av AFOer ved hjelp av 3D bevegelsesanalyseteknologi hos fire barn (behandlet som casestudier).

Fase 2: Registrer pasientens etterlevelse i samme gruppe barn ved å bruke sensorer innebygd i AFO-ene. Fase 3: Intervju barn og deres familier for å utforske opplevelsen av å bruke hjelpemidler.

Eksperimentell plan, metoder, tidsplan:

Barn med cerebral parese vil bli rekruttert fra rutineklinikkene i ORLAU, ved RJAH ortopedisk sykehus. Etterforskerne vil ta sikte på å rekruttere 4 barn med cerebral parese som har fått foreskrevet bilateral formstøpt AFO, to fra grunnskoleår 5/6 (1F, 1M) og to fra ungdomsskoleår 7-9 (1F, 1M). Barna vil være GMFCS nivå 1 eller 2 og være i ordinær utdanning.

Fase 1: 3D bevegelsesanalyse

Barn vil bli målt ved hjelp av 3D-bevegelsesanalyse (Vicon) ved forsyningsavtale. Markører vil bli plassert på underekstremitetene og bekkenet ved å bruke Plug-in-Gait-modellen. Barn vil bli målt når de går i sko med og uten AFO. Ganganalysen vil gi detaljert kvantifisering av vinkler og momenter ved hvert ledd, men de primære målene vil være ganghastighet og den sammenstilte GPS-en som gir en samlet poengsum for avviket fra normal gange.

En fullstendig klinisk undersøkelse vil også bli utført, sammen med videofilm av føttene når de går barbeint for å vurdere omfanget av eventuell fotdeformitet.

Fase 2: Vurdering av samsvar

Hver AFO vil være utstyrt med en Orthotimer (www.orthotimer.com) sensor før den leveres. Disse dataene vil bli lastet ned ved gjennomgangsavtalen, når også intervjuene vil bli gjennomført. Enheten lagrer data hvert 15. minutt i opptil 100 dager for å registrere om ortosen er i bruk på et gitt tidspunkt.

Fase 3: Intervjuer

Semi-strukturerte intervjuer vil finne sted med barna rekruttert til fase 1, og stille spørsmål som vil tillate dem å diskutere sine erfaringer med å leve med CP og bruk av hjelpemidler, spesielt i skolemiljøet; deltakere i ungdomsskolen vil også bli spurt om deres erfaring i grunnskolen. Spørsmålene vil være så åpne som mulig for å la barnet gi rike, detaljerte beretninger om sine daglige erfaringer og deres oppfatninger av AFOer. Intervjuene skal gi en bred forståelse av individuelle erfaringer og perspektiver til AFOer og årsaker til etterlevelse. Alle barn og deres familier vil bli invitert tilbake for å verifisere temaene fra intervjuene ved et eget, ikke-klinisk besøk. Temaer fra skolegruppesamlingene vil bli brukt til å forme spørsmålene.

En kartleggingsøvelse, basert på tidligere forskning, vil bli brukt for å forbedre diskusjonen og visuelt identifisere steder der barna bruker sine AFO-er, følelsene deres utløst av en rekke miljøer, og eventuelle problemer de måtte ha med ortotiske enheter. Disse kartene kan deretter brukes til å lette videre diskusjon om barnas opplevelser og analyseres sammen med Orthotimer-dataene for å utvikle et dyptgående syn på barnas bruk og oppfatning av deres AFO-er.