Conformità nei bambini con paralisi cerebrale forniti con AFO

Sfondo

Circa 1 bambino su 400 nato nel Regno Unito ha una paralisi cerebrale (PC). La PC è causata da lesioni al cervello del feto o del bambino e provoca problemi di deambulazione, equilibrio e coordinazione. Una delle strategie più comuni per il trattamento delle limitazioni alla deambulazione nei bambini con PC è l'uso di ortesi per caviglia e piede (AFO), che mirano a correggere la deformità e migliorare l'efficienza della deambulazione.

Mantenere i bambini con PC mobile è importante, non solo perché l'idoneità fisica contribuisce alla qualità della vita, ma anche perché la mancanza di attività fisica può portare a una spirale discendente: una bassa forma fisica può rendere più difficili le attività della vita quotidiana, portando a un'ulteriore riduzione della attività e forma fisica. Uno studio ha mostrato che i bambini con PC all'età di 10 anni che camminavano e non usavano una sedia a rotelle avevano solo una piccola possibilità (11%) di diventare non deambulanti, contro il 34% dei bambini che usavano una sedia a rotelle.

Gli AFO possono svolgere un ruolo importante nel mantenere i bambini con CP mobili e ridurre la necessità di una sedia a rotelle. Tuttavia, ci sono prove che quando raggiungono l'adolescenza, alcuni bambini sono riluttanti a indossare i loro AFO. Uno dei genitori che hanno partecipato a uno studio precedente ha dichiarato: "... ora abbiamo una ragazzina di 13 anni che vuole solo essere come le altre ragazze di 13 anni, e non vuole indossare AFO..." . Gli studi dimostrano che i bambini con CP spesso perdono la capacità funzionale durante l'adolescenza e la prima età adulta, ma non è chiaro come ciò sia correlato al loro uso o non uso degli AFO prescritti. Ci sono anche molti fattori che contribuiscono alla conformità con la raccomandazione clinica e una scarsità di ricerca sugli elementi psicologici che possono avere un impatto su questo, sebbene la ricerca indichi che la percezione e l'empowerment possono aumentare la probabilità di un'applicazione di intervento di successo e i tassi di conformità.

In questa applicazione gli investigatori cercano di esplorare sia i vantaggi oggettivi e funzionali dell'utilizzo degli AFO sia l'esperienza soggettiva dei bambini e delle loro famiglie. Verrà utilizzata una combinazione di approcci quantitativi e qualitativi per comprendere i fattori che influenzano la compliance dei bambini.

Scopo, finalità o ipotesi

L'obiettivo generale è comprendere i fattori che influenzano la compliance nei bambini con paralisi cerebrale utilizzando gli AFO. I ricercatori propongono di farlo combinando la misurazione quantitativa del beneficio funzionale, con l'esplorazione qualitativa dell'esperienza del paziente.

Per raggiungere questo obiettivo, i ricercatori: - Fase 1: misurare l'effetto funzionale degli AFO utilizzando la tecnologia di analisi del movimento 3D in quattro bambini (trattati come casi di studio).

Fase 2: registrare la compliance del paziente nello stesso gruppo di bambini utilizzando i sensori incorporati negli AFO Fase 3: intervistare i bambini e le loro famiglie per esplorare l'esperienza dell'utilizzo di dispositivi di assistenza.

Piano sperimentale, metodi, tempi:

I bambini con paralisi cerebrale saranno reclutati dalle cliniche di routine dell'ORLAU, presso l'ospedale ortopedico RJAH. Gli investigatori mireranno a reclutare 4 bambini con paralisi cerebrale a cui sono stati prescritti AFO stampati bilaterali, due degli anni della scuola primaria 5/6 (1F, 1M) e due degli anni della scuola secondaria 7-9 (1F, 1M). I bambini saranno GMFCS di livello 1 o 2 e seguiranno l'istruzione principale.

Fase 1: analisi del movimento 3D

I bambini saranno misurati mediante analisi del movimento 3D (Vicon) al loro appuntamento di fornitura. I marcatori saranno posizionati sugli arti inferiori e sul bacino utilizzando il modello Plug-in-Gait. I bambini saranno misurati mentre camminano con le scarpe con e senza i loro AFO. L'analisi dell'andatura fornirà una quantificazione dettagliata degli angoli e dei momenti in ciascuna articolazione, tuttavia le misure primarie saranno la velocità della camminata e il GPS raccolto che fornisce un punteggio complessivo della deviazione dalla normale camminata.

Verrà inoltre eseguito un esame clinico completo, insieme a un video dei loro piedi quando camminano a piedi nudi per valutare l'entità di qualsiasi deformità del piede.

Fase 2: Valutazione della conformità

Ogni AFO sarà dotato di un Orthotimer (www.orthotimer.com) sensore prima che venga fornito. Questi dati verranno scaricati all'appuntamento di revisione, quando verranno svolti anche i colloqui. Il dispositivo memorizza i dati ogni 15 minuti per un massimo di 100 giorni registrando se l'ortesi è in uso in un dato momento.

Fase 3: Interviste

Le interviste semi-strutturate si svolgeranno con i bambini reclutati per la fase 1, ponendo domande che consentiranno loro di discutere le loro esperienze di convivenza con CP e di utilizzo di dispositivi di assistenza, in particolare all'interno del loro ambiente scolastico; ai partecipanti della scuola secondaria verrà inoltre chiesto di raccontare la loro esperienza nella scuola primaria. Le domande saranno il più aperte possibile per consentire al bambino di fornire resoconti ricchi e dettagliati delle sue esperienze quotidiane e delle sue percezioni sugli AFO. Le interviste dovrebbero fornire un'ampia comprensione delle esperienze individuali e delle prospettive degli AFO e dei motivi della conformità. Tutti i bambini e le loro famiglie saranno invitati a verificare i temi delle interviste in una visita separata, non clinica. I temi delle sessioni dei gruppi scolastici saranno utilizzati per modellare le domande.

Un esercizio di mappatura, basato su ricerche precedenti, verrà utilizzato per migliorare la discussione e identificare visivamente i luoghi in cui i bambini usano i loro AFO, i loro sentimenti innescati da una serie di ambienti e qualsiasi problema che potrebbero avere con i dispositivi ortotici. Queste mappe possono quindi essere utilizzate per facilitare ulteriori discussioni sulle esperienze dei bambini e analizzate insieme ai dati di Orthotimer per sviluppare una visione approfondita dell'uso e della percezione dei loro AFO da parte dei bambini.