Naleving bij kinderen met hersenverlamming geleverd met EVO's

Achtergrond

Ongeveer 1 op de 400 kinderen die in het VK worden geboren, heeft cerebrale parese (CP). CP wordt veroorzaakt door letsel aan de hersenen van de foetus of het kind en leidt tot problemen met lopen, evenwicht en coördinatie. Een van de meest gebruikelijke strategieën voor het behandelen van loopbeperkingen bij kinderen met CP is het gebruik van enkel-voetorthesen (EVO's), die gericht zijn op het corrigeren van misvormingen en het verbeteren van de loopefficiëntie.

Kinderen met CP mobiel houden is belangrijk, niet alleen omdat fysieke fitheid bijdraagt ​​aan de kwaliteit van leven, maar ook omdat een gebrek aan fysieke activiteit kan leiden tot een neerwaartse spiraal: een lage fysieke fitheid kan dagelijkse activiteiten bemoeilijken, wat leidt tot een verdere vermindering van activiteit en conditie. Een studie toonde aan dat kinderen met CP op 10-jarige leeftijd die liepen en geen rolstoel gebruikten, slechts een kleine kans (11%) hadden om niet-ambulant te worden, tegenover 34% van de kinderen die een rolstoel gebruikten.

EVO's kunnen een belangrijke rol spelen om kinderen met CP mobiel te houden en de behoefte aan een rolstoel te verminderen. Er zijn echter aanwijzingen dat sommige kinderen bij het bereiken van de puberteit aarzelen om hun EVO's te dragen. Een van de ouders die aan een eerdere studie deelnamen, zei: "... nu hebben we een 13-jarige die gewoon wil zijn zoals andere 13-jarige meisjes, en ze wil geen EVO's dragen ..." . Studies tonen aan dat kinderen met CP tijdens de adolescentie en vroege volwassenheid vaak functionele vaardigheden verliezen, maar het is niet duidelijk hoe dit verband houdt met het al dan niet gebruiken van voorgeschreven EVO's. Er zijn ook veel factoren die bijdragen aan de naleving van klinische aanbevelingen en een gebrek aan onderzoek naar de psychologische elementen die hierop van invloed kunnen zijn, hoewel uit onderzoek blijkt dat perceptie en empowerment de kans op een succesvolle interventieaanvraag en nalevingspercentages kunnen vergroten.

In deze aanvraag onderzoeken de onderzoekers zowel de objectieve, functionele voordelen van het gebruik van EVO's als de subjectieve ervaring van kinderen en hun families. Er zal een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve benaderingen worden gebruikt om inzicht te krijgen in de factoren die van invloed zijn op de therapietrouw van kinderen.

Doel, doelen of hypothese

Het algemene doel is inzicht te krijgen in de factoren die van invloed zijn op therapietrouw bij kinderen met hersenverlamming die EVO's gebruiken. De onderzoekers stellen voor dit te doen door kwantitatieve meting van functioneel voordeel te combineren met kwalitatieve verkenning van de ervaring van de patiënt.

Om dit te bereiken zullen de onderzoekers:- Fase 1: het functionele effect van EVO's meten met behulp van 3D-bewegingsanalysetechnologie bij vier kinderen (behandeld als casestudy's).

Fase 2: Vastleggen van de therapietrouw van dezelfde groep kinderen met behulp van sensoren die in de EVO's zijn ingebouwd. Fase 3: Interview kinderen en hun families om de ervaring van het gebruik van hulpmiddelen te onderzoeken.

Experimenteel plan, methoden, tijdschema:

Kinderen met hersenverlamming zullen worden gerekruteerd uit de routineklinieken in ORLAU, in het RJAH Orthopedisch Ziekenhuis. De onderzoekers zullen ernaar streven om 4 kinderen met cerebrale parese te rekruteren aan wie bilateraal gevormde EVO's zijn voorgeschreven, twee uit groep 5/6 van de basisschool (1F, 1M) en twee uit groep 7-9 van de middelbare school (1F, 1M). De kinderen zullen GMFCS niveau 1 of 2 zijn en regulier onderwijs volgen.

Fase 1: 3D bewegingsanalyse

Kinderen worden bij hun bevoorradingsafspraak middels 3D bewegingsanalyse (Vicon) opgemeten. Er worden markeringen op de onderste ledematen en het bekken geplaatst met behulp van het Plug-in-Gait-model. Kinderen worden gemeten terwijl ze op schoenen lopen met en zonder hun EVO's. De loopanalyse geeft een gedetailleerde kwantificering van hoeken en momenten bij elk gewricht, maar de belangrijkste metingen zijn de loopsnelheid en de verzamelde GPS die een algemene score geeft van de afwijking van normaal lopen.

Er zal ook een volledig klinisch onderzoek worden uitgevoerd, samen met een videofilm van hun voeten wanneer ze blootsvoets lopen om de omvang van eventuele voetafwijkingen te beoordelen.

Fase 2: Beoordeling van naleving

Elke EVO wordt uitgerust met een Orthotimer (www.orthotimer.com) sensor voordat deze wordt geleverd. Deze gegevens worden gedownload bij de controleafspraak, wanneer ook de interviews worden afgenomen. Het apparaat slaat gedurende maximaal 100 dagen elke 15 minuten gegevens op of de orthese op een bepaald moment in gebruik is.

Fase 3: Interviews

Er zullen semi-gestructureerde interviews plaatsvinden met de kinderen die zijn gerekruteerd voor fase 1, waarbij vragen worden gesteld waarmee ze hun ervaringen met het leven met CP en het gebruik van hulpmiddelen kunnen bespreken, met name binnen hun schoolomgeving; deelnemers aan de middelbare school wordt ook gevraagd naar hun ervaringen op de basisschool. De vragen zullen zo open mogelijk zijn om het kind in staat te stellen rijke, gedetailleerde verslagen te geven van hun dagelijkse ervaringen en hun perceptie van EVO's. De interviews moeten een breed inzicht geven in de individuele ervaringen en perspectieven van EVO's en redenen voor naleving. Alle kinderen en hun families worden opnieuw uitgenodigd om de thema's uit de interviews te verifiëren tijdens een apart, niet-klinisch bezoek. Thema's uit de schoolgroepsessies worden gebruikt om de vragen vorm te geven.

Een oefening in kaart brengen, gebaseerd op eerder onderzoek, zal worden gebruikt om de discussie te versterken en visueel de locaties te identificeren waar de kinderen hun EVO's gebruiken, hun gevoelens veroorzaakt door verschillende omgevingen en eventuele problemen die ze kunnen hebben met de orthesen. Deze kaarten kunnen vervolgens worden gebruikt om verdere discussie over de ervaringen van de kinderen mogelijk te maken en kunnen naast de Orthotimer-gegevens worden geanalyseerd om een ​​diepgaand beeld te krijgen van het gebruik en de perceptie van de kinderen van hun EVO's.