Vylepšená samospráva pacientů na zařízení na podporu komor (VAD) (SELMA)

Počet pacientů s terminálním onemocněním srdce vyžadujících implantaci ventrikulárních asistenčních zařízení (VAD) neustále roste. Díky pokročilému kompenzačnímu technologickému vývoji byla podpora VAD zavedena jako uznávaný terapeutický koncept pro dlouhodobou péči o postižené. Mezi indikace patří víceletá překlenovací terapie (až 10 let) a stále častěji destinační terapie. Registr Euromacs zveřejnil druhou zprávu v roce 2018 a v roce 2016 oznámil 2 947 registrovaných implantací VAD (+257 procent). Euromacs dále poukazuje na rostoucí trend a poptávku po využívání systémů VAD. V Německu byl od roku 2011 hlášen nárůst implantací VAD o 36,6 procenta. Stanovisko Německé kardiologické společnosti (2016) poukazuje na skutečnost, že okruh indikací implantace VAD u pacientů s chronickým srdečním onemocněním se bude nadále měnit. Směrnice ISHLT (Mezinárodní společnost pro transplantaci srdce a plic), zveřejněná v roce 2018, požaduje psychosociální péči a standardizované dovednosti sebeřízení pro pacienty před implantací VAD, během ní a dlouhodobě po ní. To je v současnosti v německých kardiocentrech zaváděno strukturálně a kvalitativně nedůsledně. Po implantaci VAD musí být pacienti a jejich příbuzní schopni dodržovat komplexní terapeutický režim. Potřebují komplexní znalosti a dovednosti sebeovládání pro bezpečné zvládání každodenního života v domácím prostředí. Mezi tyto možnosti samosprávy patří tzv. manipulace se zařízeními (například řešení technického vybavení včetně výměny baterie a monitorování ovladače), provádění péče o rány hnacího ústrojí, provádění antikoagulačních měření a přizpůsobení výnosů perorálního antikoagulantu, užívat další léky, sledovat životní funkce (např. krevní tlak, teplotu) a v případě příznaků přijmout adekvátní opatření k prevenci dalších komplikací (např. rychlé informování srdečního centra o nástupu příznaků). Nezbytnou součástí úspěchu dlouhodobé terapie je navíc změna životního stylu. To vyžaduje dostatečnou míru schopnosti sebeovládání a psychické stability. Kromě toho je důležité emocionálně přijmout závislost přístroje na srdci, změněné představě těla, vyrovnat se s obavami z (reálných potenciálních) poruch a komplikací a vybudovat si subjektivní kvalitu života s konstantní, viditelnou a hmatatelným společníkem v srdci. Duševní zdraví všech postižených se považuje za vyžadující pozorování, ačkoli v současnosti neexistují spolehlivé údaje o prevalenci duševních poruch. V prvním průzkumu v roce 2006 podstoupilo 64 % alespoň jednu psychologickou/psychiatrickou léčbu vyžadující diagnózu. To vše ukazuje, že problémy, kterým musí pacienti VAD čelit, jsou složité. Cílem této studie je tedy poskytnout multicentrickou skutečnou analýzu schopností sebeřízení a také analýzu moderujících prediktorů u pacientů s VAD prostřednictvím standardizovaného hodnocení prevalence PRO. Průzkum prevalence by měl být proveden u všech ambulantních pacientů (nejméně 3 měsíce až maximálně 3 roky na VAD) ve čtyřech zavedených německých kardiocentrech (Freiburg, Berlín, Bad Oeynhausen, Lipsko). Studie se zaměřuje na ty, kteří se podílejí na ambulantní péči, protože museli po implantaci integrovat VAD do svého každodenního života a jsou schopni vykazovat deficity, zdroje a potřeby na základě svých zkušeností se samosprávou. Jako nástroj hodnocení bylo zvoleno standardizované opatření PRO k identifikaci dovedností a potřeb sebeřízení. Sekundární opatření PRO zahrnují kvalitu života související se zdravím, příznaky úzkosti, deprese a posttraumatického stresu a také sociální podporu. Relevantní komplikace (krvácení, infekce v ráně, tromboembolické neurologické příhody) jsou převzaty ze záznamů pacientů. Na základě konzervativního odhadu velikosti vzorku se předpokládá zařazení 450 pacientů. Očekávané výsledky mohou přispět ke zlepšení hodnocení současné situace z hlediska dovedností sebeřízení a potřeb konceptů kurikulárního výcviku a psychosociální doprovodné terapie. Výsledky studie dlouhodobě přispívají ke zlepšení zdravotní péče o dlouhodobě nemocné VAD. Studie by měla pokračovat ve druhé a třetí fázi vývoje a testování standardizované péče o pacienty s VAD v Německu.