Autogerenciamento aprimorado para pacientes em dispositivo de assistência ventricular (VAD) (SELMA)

O número de pacientes com doença cardíaca em estágio terminal que requerem a implantação de dispositivos de assistência ventricular (VAD) está aumentando constantemente. Devido aos desenvolvimentos tecnológicos compensatórios avançados, o suporte VAD foi estabelecido como um conceito de terapia reconhecido para o cuidado de longo prazo das pessoas afetadas. As indicações incluem uma terapia de ponte plurianual (até 10 anos) e cada vez mais uma terapia de destino. O Euromacs Register publicou o segundo relatório em 2018 e relatou 2.947 implantações de VAD registradas em 2016 (+257 por cento). Euromacs aponta ainda para uma tendência crescente e demanda para o uso de sistemas VAD. Na Alemanha, um aumento de implantação de VAD em 36,6% foi relatado desde 2011. O documento de posição da Sociedade Alemã de Cardiologia (2016) aponta para o fato de que o leque de indicações para implantação de VAD para pacientes com doença cardíaca crônica continuará a mudar. A Diretriz da ISHLT (International Society for Heart and Lung Transplantation), publicada em 2018, exige cuidados psicossociais e habilidades padronizadas de autogerenciamento para pacientes antes, durante e a longo prazo após o implante do VAD. Atualmente, isso está sendo implementado de maneira inconsistente em termos de estrutura e qualidade nos centros cardíacos alemães. Após o implante do DAV, os pacientes e seus familiares devem estar aptos a seguir um regime terapêutico complexo. Eles precisam de conhecimentos abrangentes, bem como habilidades de autogerenciamento para o gerenciamento seguro da vida cotidiana em um ambiente doméstico. Esses recursos de autogerenciamento incluem o chamado manuseio do dispositivo (por exemplo, lidar com o equipamento técnico, incluindo substituição da bateria e monitoramento do controlador), realizar o tratamento de feridas do driveline, realizar medições de anticoagulação e receitas adaptadas de anticoagulante oral, para tomar mais medicamentos, monitorar os sinais vitais (por exemplo, pressão arterial, temperatura) e, no caso de sintomas, tomar medidas adequadas para prevenir complicações adicionais (por exemplo, informação imediata do centro do coração sobre o início dos sintomas). Além disso, as mudanças no estilo de vida são uma parte essencial do sucesso da terapia de longo prazo. Isso requer um grau suficiente de capacidade de autogestão e estabilidade mental. Além disso, é importante aceitar emocionalmente a dependência de um dispositivo do coração, a imagem corporal alterada, lidar com medos de mau funcionamento e complicações (potencialmente reais) e construir uma qualidade de vida subjetiva com uma visão constante, visível e companheiro tangível no coração. Considera-se que a saúde mental de todos os afetados precisa ser observada, embora atualmente não haja dados confiáveis ​​sobre a prevalência de transtornos mentais. Em uma primeira pesquisa em 2006, 64% tiveram pelo menos um tratamento psicológico/psiquiátrico que requer diagnóstico. Tudo isso mostra que os desafios que os pacientes com VAD enfrentam são complexos. Assim, este estudo visa fornecer uma análise real multicêntrica das capacidades de autogerenciamento, bem como analisar os preditores moderadores em pacientes com DAV por meio da avaliação padronizada da prevalência de PRO. A pesquisa de prevalência deve ser realizada em todos os pacientes ambulatoriais (pelo menos 3 meses até no máximo 3 anos no VAD) em quatro centros cardíacos alemães estabelecidos (Freiburg, Berlin, Bad Oeynhausen, Leipzig). O foco do estudo são os envolvidos em atendimento ambulatorial, pois tiveram que integrar o DAV em seu cotidiano após o implante e são capazes de relatar déficits, recursos e necessidades a partir de sua experiência de autogestão. Como instrumento de avaliação, foi escolhida uma medida PRO padronizada para identificar habilidades e necessidades de autogestão. As medidas secundárias de PRO incluem qualidade de vida relacionada à saúde, sintomas de ansiedade, depressão e estresse pós-traumático, bem como apoio social. Complicações relevantes (sangramento, infecções de feridas, eventos neurológicos tromboembólicos) são retiradas dos prontuários dos pacientes. Com base em uma estimativa conservadora do tamanho da amostra, prevê-se a inclusão de 450 pacientes. Os resultados esperados poderão contribuir para uma melhor avaliação da situação atual em termos de competências de autogestão e necessidades de conceitos de formação curricular e terapia psicossocial concomitante. A longo prazo, os resultados do estudo contribuem para melhorar a assistência à saúde de pacientes com DVA de longa duração. O estudo está planejado para continuar em uma segunda e terceira fases para desenvolver e testar um cuidado de autogestão padronizado para pacientes com VAD na Alemanha.