Verbeterd zelfmanagement voor patiënten op ventricular assist device (VAD) (SELMA)

Het aantal patiënten met hartaandoeningen in het eindstadium dat de implantatie van ventriculaire hulpapparaten (VAD) nodig heeft, neemt gestaag toe. Dankzij geavanceerde compenserende technologische ontwikkelingen is VAD-ondersteuning gevestigd als een erkend therapieconcept voor de langdurige zorg voor de getroffenen. Indicaties zijn onder meer een meerjarige overbruggingstherapie (tot 10 jaar) en in toenemende mate een bestemmingstherapie. Het Euromacs Register publiceerde het tweede rapport in 2018 en rapporteerde 2.947 geregistreerde VAD-implantaties in 2016 (+257 procent). Euromacs wijst verder op een stijgende trend en vraag naar het gebruik van VAD-systemen. In Duitsland is sinds 2011 een toename van VAD-implantatie met 36,6 procent gemeld. Het position paper van de Duitse Vereniging voor Cardiologie (2016) wijst erop dat het scala aan indicaties voor VAD-implantatie voor patiënten met chronische hartaandoeningen zal blijven veranderen. De ISHLT-richtlijn (International Society for Heart and Lung Transplantation), gepubliceerd in 2018, roept op tot psychosociale zorg en gestandaardiseerde zelfmanagementvaardigheden voor patiënten vóór, tijdens en op de lange termijn na VAD-implantatie. In Duitse hartcentra wordt dit momenteel qua structuur en kwaliteit inconsistent geïmplementeerd. Na VAD-implantatie moeten patiënten en hun familieleden een complex therapeutisch regime kunnen volgen. Ze hebben zowel uitgebreide kennis als zelfmanagementvaardigheden nodig om het dagelijkse leven in een huiselijke omgeving veilig te kunnen leiden. Deze zelfmanagementcapaciteiten omvatten de zogenaamde device handling (bijvoorbeeld omgaan met de technische apparatuur inclusief batterijvervanging en controllerbewaking), het uitvoeren van de wondverzorging van de aandrijflijn, het uitvoeren van antistollingsmetingen en aangepaste opbrengsten van orale antistollingsmiddel, het verdere medicatie nemen, vitale functies controleren (bijvoorbeeld bloeddruk, temperatuur) en bij symptomen adequate maatregelen nemen om verdere complicaties te voorkomen (bijvoorbeeld tijdige informatie van het hartcentrum over het ontstaan ​​van symptomen). Bovendien zijn veranderingen in levensstijl een essentieel onderdeel van het succes van langdurige therapie. Dit vereist een voldoende mate van zelfsturend vermogen en mentale stabiliteit. Daarnaast is het belangrijk om de afhankelijkheid van een apparaat van het hart, het veranderde lichaamsbeeld emotioneel te accepteren, om te gaan met angsten voor (reëel mogelijke) storingen en complicaties en om een ​​subjectieve kwaliteit van leven op te bouwen met een constante, zichtbare en tastbare metgezel in hart en nieren. Er wordt aangenomen dat de geestelijke gezondheid van alle getroffenen moet worden geobserveerd, hoewel er momenteel geen betrouwbare prevalentiegegevens over psychische stoornissen zijn. Bij een eerste enquête in 2006 had 64% minstens één psychologisch/psychiatrische behandeling waarvoor een diagnose nodig was. Dit alles laat zien dat de uitdagingen waarmee VAD-patiënten worden geconfronteerd complex zijn. Deze studie heeft dus tot doel een multicenter actuele analyse van zelfmanagementmogelijkheden te bieden, evenals modererende voorspellers bij VAD-patiënten te analyseren door middel van gestandaardiseerde PRO-prevalentiebeoordeling. Het prevalentieonderzoek moet worden uitgevoerd bij alle poliklinische patiënten (minimaal 3 maanden tot maximaal 3 jaar bij de VAD) in vier gevestigde Duitse hartcentra (Freiburg, Berlijn, Bad Oeynhausen, Leipzig). De studie richt zich op degenen die betrokken zijn bij ambulante zorg, aangezien zij de VAD na implantatie in hun dagelijks leven moesten integreren en tekorten, middelen en behoeften kunnen rapporteren op basis van hun ervaring met zelfmanagement. Als beoordelingsinstrument werd gekozen voor een gestandaardiseerde PRO-maatstaf om vaardigheden en behoeften op het gebied van zelfmanagement in kaart te brengen. Secundaire PRO-maatregelen omvatten gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, symptomen van angst, depressie en posttraumatische stress, evenals sociale steun. Relevante complicaties (bloedingen, wondinfecties, trombo-embolische neurologische gebeurtenissen) worden uit het patiëntendossier gehaald. Op basis van een conservatieve schatting van de steekproefomvang wordt inclusie van 450 patiënten voorzien. De verwachte resultaten kunnen bijdragen aan een betere beoordeling van de huidige situatie in termen van zelfmanagementvaardigheden en behoefte aan curriculaire trainingsconcepten en psychosociale begeleidende therapie. Op de lange termijn dragen de studieresultaten bij aan het verbeteren van de gezondheidszorg voor langdurige VAD-patiënten. Het is de bedoeling dat de studie in een tweede en derde fase wordt voortgezet om een ​​gestandaardiseerde zelfmanagementzorg voor VAD-patiënten in Duitsland te ontwikkelen en te testen.