Улучшенное самоуправление для пациентов с желудочковым вспомогательным устройством (VAD) (SELMA)

Число пациентов с терминальной стадией сердечных заболеваний, нуждающихся в имплантации вспомогательных желудочковых устройств (VAD), неуклонно растет. Благодаря передовым компенсаторным технологическим разработкам поддержка VAD стала общепризнанной концепцией терапии для долгосрочного ухода за больными. Показания включают многолетнюю переходную терапию (до 10 лет) и все чаще целевую терапию. Регистр Euromacs опубликовал второй отчет в 2018 году и сообщил о 2947 зарегистрированных имплантациях VAD в 2016 году (+257 процентов). Euromacs также указывает на растущую тенденцию и спрос на использование систем VAD. В Германии с 2011 года было зарегистрировано увеличение имплантации VAD на 36,6%. В позиционном документе Немецкого общества кардиологов (2016 г.) указывается на то, что круг показаний к имплантации VAD у пациентов с хроническими заболеваниями сердца будет продолжать меняться. Руководство ISHLT (Международное общество по трансплантации сердца и легких), опубликованное в 2018 году, призывает к психосоциальной помощи и стандартизированным навыкам самоконтроля для пациентов до, во время и в долгосрочной перспективе после имплантации VAD. В настоящее время это осуществляется непоследовательно с точки зрения структуры и качества в немецких кардиологических центрах. После имплантации VAD пациенты и их родственники должны иметь возможность соблюдать комплексный терапевтический режим. Им необходимы всесторонние знания, а также навыки самоуправления для безопасного управления повседневной жизнью в домашних условиях. Эти возможности самоконтроля включают в себя так называемое обращение с устройством (например, управление техническим оборудованием, включая замену батареи и мониторинг контроллера), выполнение ухода за ранами трансмиссии, проведение измерений антикоагулянтов и адаптированных доходов от пероральных антикоагулянтов, чтобы принимать дополнительные лекарства, следить за жизненно важными показателями (например, кровяное давление, температура) и, в случае появления симптомов, принимать адекватные меры для предотвращения дальнейших осложнений (например, оперативно получать информацию из кардиологического центра о появлении симптомов). Кроме того, изменение образа жизни является неотъемлемой частью успеха долгосрочной терапии. Это требует достаточной степени способности к самоуправлению и психической устойчивости. Кроме того, важно эмоционально принять зависимость аппарата от сердца, изменившийся образ тела, справиться со страхами перед (реальными потенциальными) сбоями и осложнениями и выстроить субъективное качество жизни с постоянным, видимым и реальный спутник в душе. Считается, что психическое здоровье всех пострадавших нуждается в наблюдении, хотя достоверных данных о распространенности психических расстройств в настоящее время нет. В первом опросе в 2006 году 64% прошли по крайней мере одно психологическое / психиатрическое лечение, требующее диагностики. Все это показывает, что проблемы, с которыми приходится сталкиваться пациентам с ДВА, сложны. Таким образом, это исследование направлено на обеспечение многоцентрового фактического анализа возможностей самоконтроля, а также на анализ модерирующих предикторов у пациентов с ДВА посредством стандартизированной оценки распространенности PRO. Обследование распространенности должно проводиться у всех амбулаторных пациентов (от 3 месяцев до максимум 3 лет в VAD) в четырех установленных немецких кардиологических центрах (Фрайбург, Берлин, Бад-Эйнхаузен, Лейпциг). Исследование сосредоточено на тех, кто занимается амбулаторным лечением, поскольку им пришлось интегрировать VAD в свою повседневную жизнь после имплантации и они могут сообщать о дефиците, ресурсах и потребностях на основе своего опыта самоуправления. В качестве инструмента оценки была выбрана стандартизированная мера PRO для определения навыков и потребностей самоуправления. Вторичные меры PRO включают качество жизни, связанное со здоровьем, симптомы тревоги, депрессии и посттравматического стресса, а также социальную поддержку. Соответствующие осложнения (кровотечения, раневые инфекции, тромбоэмболические неврологические события) берутся из историй болезни пациентов. На основе консервативной оценки размера выборки предполагается включение 450 пациентов. Ожидаемые результаты могут способствовать улучшению оценки текущей ситуации с точки зрения навыков самоконтроля и потребности в концепциях обучения по программе и сопутствующей психосоциальной терапии. В долгосрочной перспективе результаты исследования способствуют улучшению медицинской помощи пациентам с длительно существующими ДВА. Исследование планируется продолжить во второй и третьей фазах для разработки и тестирования стандартизированного самопомощи для пациентов с ДВА в Германии.