Použití přenosného spirometru u dětských pacientů s cystickou fibrózou na Nancy CHRU: Studie proveditelnosti (SPIROMUCO)

Respirační onemocnění (astma, cystická fibróza, CHOPN…) vyžadují pro diagnostiku a následné sledování použití plicních funkčních testů. Tyto techniky, které se používají od devatenáctého století a jejich objev Hutchinson, se nyní v současnosti provádějí v dětských nemocnicích, ale vyžadují vyškolený personál. Spirometrie může být obtížná technika, zejména pro děti. Přesnost a opakovatelnost závisí na mnoha faktorech: vybavení, úsilí pacienta, dohled a podpora technika. Dlouhodobé sledování opatření může být dobré zejména u pediatrické populace, kde mají děti obecně větší potíže s rozpoznáním svých symptomů.

Cystická fibróza je závažné genetické chronické onemocnění, které postihuje 1/4500 narozených ve Francii.

Jde o multisystémové onemocnění, které postihuje dýchací systém, s postupným poklesem funkce plic a následným exacerbací plic, trávicí systém (malabsorpce tuku a vitamínů) a endokrinní systém (diabetes).

Plicní funkce jsou důležitým klinickým ukazatelem zdraví jedinců s cystickou fibrózou.

Pečlivé sledování zdravotního stavu pacienta s každodenním zaznamenáváním fyzických měření a symptomů nemělo negativní dopad, domácí spirometrický funkční test by mohl pomoci odhalit dříve pokles plicních funkcí a plicní exacerbace.

Časté exacerbace jsou spojeny s morbiditou, mortalitou, zrychleným poklesem plicních funkcí a sníženou kvalitou života. Jsou také hlavním motorem nákladů na zdraví. Cílem je jejich včasné odhalení.

Děti s cystickou fibrózou mají větší potíže s rozpoznáním příznaků exacerbací.

Jen málo studií v pediatrii prokázalo dobré dodržování při provádění domácí spirometrie, zejména u mladých pacientů a těch, kteří žijí daleko od nemocnice as dobrou spokojeností.

Každodenní sledování funkce plic je pravděpodobně příliš únavné pro děti, které již mají spoustu léků.

Medikamentózní adheze u dospívajících pacientů je často ve srovnání s mladšími pacienty suboptimální. Ale právě v tomto období je nejdůležitější pokles respiračních funkcí s jeho hlavní příčinou: exacerbacemi plic. Častý domácí test plicních funkcí je možný a může zlepšit adherenci k medikaci, aniž by se zbytečně prodlužoval čas, ale nedošlo k žádné změně v poklesu FEV1 a počtu plicních exacerbací.

Spojení domácího monitorování plicních funkcí a příznakového dotazníku (kašel, sputum a dušnost) může předpovědět exacerbaci s dobrou specifičností a citlivostí.

Mir Spirobank Smart je zařízení připojené přes bluetooth, které pacientům umožňuje provádět spirometrii doma pomocí chytrého telefonu.

Přesnost Spirobank Smart ve srovnání se spirometrií v nemocnici ukázala dobrou korelaci (populace astmatu a CHOPN), pokud je používána vyškoleným personálem.

Cílem této studie je zjistit proveditelnost domácího monitorování dýchání u dětské kohorty pacientů s cystickou fibrózou a spokojenost dětí, rodičů a týmu CRCM.