Uso de un espirómetro portátil en pacientes pediátricos con fibrosis quística en el Nancy CHRU: estudio de viabilidad (SPIROMUCO)

Las enfermedades respiratorias (asma, fibrosis quística, EPOC…) necesitan para el diagnóstico y el seguimiento la utilización de pruebas de función pulmonar. Estas técnicas que se utilizan desde el siglo XIX y su descubrimiento por Hutchinson, actualmente se realizan en los hospitales de pediatría pero requieren de personal capacitado. La espirometría puede ser una técnica difícil, especialmente para los niños. La precisión y la repetibilidad dependen de muchos factores: equipo, esfuerzo paciente, supervisión y estímulo de un técnico. Un seguimiento longitudinal de las medidas puede ser bueno, especialmente en poblaciones pediátricas, donde los niños generalmente tienen más dificultades para reconocer sus síntomas.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica genética grave, que afecta a 1/4500 nacimientos en Francia.

Es una enfermedad multisistémica que afecta al sistema respiratorio, con disminución de la función pulmonar a lo largo del tiempo y consecutiva a exacerbaciones pulmonares, al sistema digestivo (malabsorción de grasas y vitaminas) y al sistema endocrino (diabetes).

La función pulmonar es un indicador clínico importante de la salud de las personas con fibrosis quística.

La monitorización estrecha de la salud del paciente con el registro diario de las mediciones físicas y los síntomas no tuvo un impacto negativo, la prueba de función de espirometría en el hogar podría ayudar a detectar antes una disminución de la función pulmonar y exacerbaciones pulmonares.

Las exacerbaciones frecuentes se asocian con morbilidad, mortalidad, disminución acelerada de la función pulmonar y disminución de la calidad de vida. También son un importante impulsor de los costos de salud. Su detección temprana es un objetivo.

Los niños con fibrosis quística tienen más dificultades para reconocer los síntomas de las exacerbaciones.

Pocos estudios en pediatría mostraron una buena observancia en la realización de espirometrías domiciliarias, especialmente en pacientes jóvenes y que viven lejos del hospital y con buena satisfacción.

El control diario de la función pulmonar probablemente sea demasiado tedioso para los niños que ya tienen muchos medicamentos.

La adherencia médica de los pacientes adolescentes a menudo es subóptima, en comparación con los pacientes más jóvenes. Pero es durante este período que la disminución de la función respiratoria es la más importante, con su causa principal: las exacerbaciones pulmonares. La prueba de función pulmonar en el hogar frecuente es posible y puede mejorar la adherencia a la medicación sin agregar demasiado tiempo, pero no hubo cambios en la disminución del FEV1 y el número de exacerbaciones pulmonares.

La asociación de la monitorización domiciliaria de la función pulmonar y un cuestionario de síntomas (tos, expectoración y disnea) puede predecir la exacerbación con buena especificidad y sensibilidad.

El Mir Spirobank Smart es un dispositivo conectado por bluetooth que permite a los pacientes realizar espirometrías en casa con un teléfono inteligente.

La precisión del Spirobank Smart comparada con una espirometría en un hospital mostró una buena correlación (población con asma y EPOC), si es utilizada por personal capacitado.

El objetivo de este estudio es determinar la viabilidad de una monitorización respiratoria domiciliaria en una cohorte pediátrica de pacientes con fibrosis quística y la satisfacción de los niños, los padres y el equipo del CRCM.