Utilisation d'un spiromètre portable chez les patients pédiatriques atteints de mucoviscidose au CHRU de Nancy : étude de faisabilité (SPIROMUCO)

Les maladies respiratoires (asthme, mucoviscidose, BPCO…) nécessitent pour le diagnostic et le suivi l'utilisation de tests de la fonction pulmonaire. Ces techniques, utilisées depuis le XIXe siècle et leur découverte par Hutchinson, sont aujourd'hui pratiquées actuellement dans les hôpitaux pédiatriques mais elles nécessitent un personnel formé. La spirométrie peut être une technique difficile, surtout pour les enfants. La précision et la répétabilité dépendent de nombreux facteurs : équipement, effort du patient, supervision et encouragement d'un technicien. Un suivi longitudinal des mesures peut être bon, en particulier dans les populations pédiatriques, où les enfants ont généralement plus de difficultés à reconnaître leurs symptômes.

La mucoviscidose est une maladie génétique chronique sévère, qui touche 1/4500 naissance en France.

C'est une maladie multisystémique qui touche le système respiratoire, avec une diminution de la fonction pulmonaire dans le temps et consécutive à des exacerbations pulmonaires, le système digestif (malabsorption des graisses et des vitamines) et le système endocrinien (diabète).

La fonction pulmonaire est un indicateur clinique important de la santé des personnes atteintes de mucoviscidose.

Une surveillance étroite de la santé du patient avec un enregistrement quotidien des mesures physiques et des symptômes n'a pas eu d'impact négatif, le test de fonction de spirométrie à domicile pourrait aider à détecter plus tôt un déclin de la fonction pulmonaire et des exacerbations pulmonaires.

Les exacerbations fréquentes sont associées à la morbidité, à la mortalité, au déclin accéléré de la fonction pulmonaire et à une diminution de la qualité de vie. Ils sont également un facteur majeur de coûts de santé. Leur détection précoce est un objectif.

Les enfants atteints de mucoviscidose ont plus de difficultés à reconnaître les symptômes des exacerbations.

Peu d'études en pédiatrie ont montré une bonne observance dans la réalisation de la spirométrie à domicile, surtout chez les patients jeunes et ceux vivant loin de l'hôpital et avec une bonne satisfaction.

La surveillance quotidienne de la fonction pulmonaire est probablement trop fastidieuse pour les enfants qui ont déjà beaucoup de médicaments.

L'adhésion médicale des patients adolescents est souvent sous-optimale par rapport aux patients plus jeunes. Mais c'est durant cette période que le déclin de la fonction respiratoire est le plus important, avec sa cause principale : les exacerbations pulmonaires. Des tests de fonction pulmonaire fréquents à domicile sont possibles et peuvent améliorer l'observance du traitement sans ajouter trop de temps, mais il n'y a eu aucun changement dans la baisse du VEMS et le nombre d'exacerbations pulmonaires.

L'association d'une surveillance à domicile de la fonction pulmonaire et d'un questionnaire sur les symptômes (toux, crachats et dyspnée) permet de prédire l'exacerbation avec une bonne spécificité et sensibilité.

Le Mir Spirobank Smart est un appareil connecté par bluetooth, permettant aux patients de réaliser une spirométrie à domicile avec un smartphone.

La précision du Spirobank Smart par rapport à une spirométrie dans un hôpital a montré une bonne corrélation (population asthmatique et BPCO), s'il est utilisé par du personnel formé.

Le but de cette étude est de déterminer la faisabilité d'une surveillance respiratoire à domicile dans une cohorte pédiatrique de patients atteints de mucoviscidose et la satisfaction des enfants, des parents et de l'équipe du CRCM.