Zastosowanie przenośnego spirometru u pacjentów pediatrycznych z mukowiscydozą w Nancy CHRU: studium wykonalności (SPIROMUCO)

Choroby układu oddechowego (astma, mukowiscydoza, POChP…) wymagają diagnozy i obserwacji za pomocą testów czynnościowych płuc. Techniki te, stosowane od XIX wieku i odkryte przez Hutchinsona, są obecnie wykonywane w szpitalach pediatrycznych, ale wymagają przeszkolonego personelu. Spirometria może być trudną techniką, szczególnie dla dzieci. Dokładność i powtarzalność zależy od wielu czynników: sprzętu, wysiłku pacjenta, nadzoru i zachęty technika. Długoterminowa obserwacja środków może być dobra, zwłaszcza w populacjach pediatrycznych, gdzie dzieci mają na ogół większe trudności z rozpoznaniem swoich objawów.

Mukowiscydoza jest poważną przewlekłą chorobą genetyczną, która dotyka 1/4500 urodzeń we Francji.

Jest to choroba wieloukładowa, która atakuje układ oddechowy, ze spadkiem czynności płuc w miarę upływu czasu i w następstwie zaostrzeń płucnych, układu pokarmowego (złe wchłanianie tłuszczów i witamin) oraz układu hormonalnego (cukrzyca).

Czynność płuc jest ważnym klinicznym wskaźnikiem stanu zdrowia osób z mukowiscydozą.

Ścisłe monitorowanie stanu zdrowia pacjenta z codziennym rejestrowaniem pomiarów fizycznych i objawów nie miało negatywnego wpływu, domowa spirometria czynnościowa mogła pomóc we wcześniejszym wykryciu spadku wydolności płuc i zaostrzeń płucnych.

Częste zaostrzenia wiążą się z chorobowością, śmiertelnością, przyspieszonym pogorszeniem czynności płuc i pogorszeniem jakości życia. Są również głównym czynnikiem wpływającym na koszty opieki zdrowotnej. Celem jest ich wczesne wykrycie.

Dzieci z mukowiscydozą mają większe trudności z rozpoznaniem objawów zaostrzeń.

Nieliczne badania z zakresu pediatrii wykazały dobrą uważność w wykonywaniu spirometrii domowej, zwłaszcza u pacjentów młodych i mieszkających daleko od szpitala oraz z dużą satysfakcją.

Codzienne monitorowanie czynności płuc jest prawdopodobnie zbyt uciążliwe dla dzieci, które przyjmują już dużo leków.

Adhezja medyczna pacjentów dorastających jest często suboptymalna w porównaniu z pacjentami młodszymi. Ale to właśnie w tym okresie pogorszenie czynności układu oddechowego jest najważniejsze, a jego główną przyczyną są zaostrzenia płucne. Częste domowe testy czynnościowe płuc są możliwe i mogą poprawić przestrzeganie zaleceń lekarskich bez dodawania zbyt dużej ilości czasu, ale nie było zmiany w zakresie spadku FEV1 i liczby zaostrzeń płucnych.

Połączenie domowego monitoringu czynności płuc i kwestionariusza objawów (kaszel, plwocina i duszność) może przewidywać zaostrzenie z dobrą swoistością i czułością.

Mir Spirobank Smart to urządzenie podłączone przez Bluetooth, umożliwiające pacjentom wykonywanie spirometrii w domu za pomocą smartfona.

Dokładność Spirobank Smart w porównaniu ze spirometrią w szpitalu wykazała dobrą korelację (populacje z astmą i POChP), jeśli jest używana przez przeszkolony personel.

Celem pracy jest określenie wykonalności domowego monitoringu oddechu w kohorcie pediatrycznej pacjentów z mukowiscydozą oraz zadowolenia dzieci, rodziców i zespołu CRCM.