Kannettavan spirometrin käyttö lapsipotilailla, joilla on kystinen fibroosi Nancyn CHRU:ssa: Toteutettavuustutkimus (SPIROMUCO)

Hengityselinten sairaudet (astma, kystinen fibroosi, keuhkoahtaumatauti…) tarvitsevat diagnoosin ja seurannan keuhkojen toimintakokeiden käyttöä. Näitä tekniikoita, joita on käytetty 1800-luvulta lähtien, ja Hutchinson löysi ne, suoritetaan nykyään lastensairaaloissa, mutta ne vaativat koulutettua henkilökuntaa. Spirometria voi olla vaikea tekniikka etenkin lapsille. Tarkkuus ja toistettavuus riippuvat monista tekijöistä: varusteista, potilaan vaivannäöstä, teknikon valvonnasta ja kannustuksesta. Toimenpiteiden pitkittäinen seuranta voi olla hyvä etenkin lapsiväestössä, jossa lapsilla on yleensä vaikeampaa tunnistaa oireitaan.

Kystinen fibroosi on vakava geneettinen krooninen sairaus, joka vaikuttaa 1/4500:sta syntyneestä Ranskassa.

Se on monijärjestelmäsairaus, joka vaikuttaa hengityselimiin ja jossa keuhkojen toiminta heikkenee ajan mittaan ja keuhkojen pahenemisen seurauksena, ruoansulatusjärjestelmä (rasvojen ja vitamiinien imeytymishäiriö) ja hormonitoiminta (diabetes).

Keuhkojen toiminta on tärkeä kliininen indikaattori kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden terveydentilasta.

Potilaan terveyden tiiviillä seurannalla päivittäisellä fyysisten mittausten ja oireiden tallennuksella ei ollut negatiivista vaikutusta, kotispirometrian toimintatesti voisi auttaa havaitsemaan aikaisemmin keuhkojen toiminnan heikkenemisen ja keuhkojen pahenemisen.

Toistuviin pahenemisvaiheisiin liittyy sairastuvuus, kuolleisuus, keuhkojen toiminnan heikkeneminen ja elämänlaadun heikkeneminen. Ne ovat myös merkittävä terveydenhuoltokulujen aiheuttaja. Niiden varhainen havaitseminen on tavoite.

Lapsilla, joilla on kystinen fibroosi, on vaikeampaa tunnistaa pahenemisoireita.

Vain harvat lastentutkimukset osoittivat hyvää noudattamista kotispirometrian toteuttamisessa, erityisesti nuorilla potilailla ja kaukana sairaalasta ja hyvin tyytyväisistä potilaista.

Keuhkojen toiminnan päivittäinen seuranta on luultavasti liian työlästä lapsille, joilla on jo paljon lääkkeitä.

Nuorten potilaiden lääketieteellinen tarttuvuus on usein alle optimaalisen nuorempiin potilaisiin verrattuna. Mutta juuri tänä aikana hengitystoiminnan heikkeneminen on tärkein syy, jonka pääasiallinen syy: keuhkojen paheneminen. Säännöllinen kotitekoinen keuhkojen toimintakoe on mahdollista ja voi parantaa lääkityksen sitoutumista lisäämättä liikaa aikaa, mutta FEV1:n laskussa ja keuhkojen pahenemisvaiheiden määrässä ei tapahtunut muutosta.

Keuhkojen toiminnan kotiseurannan ja oirekyselyn (yskä, yskös ja hengenahdistus) yhdistäminen voi ennustaa pahenemisen hyvällä spesifisyydellä ja herkkyydellä.

Mir Spirobank Smart on Bluetooth-yhteyslaite, jonka avulla potilaat voivat tehdä spirometriaa kotona älypuhelimella.

Spirobank Smartin tarkkuus verrattuna sairaalan spirometriaan osoitti hyvän korrelaation (astma ja keuhkoahtaumatauti), jos sitä käyttää koulutettu henkilökunta.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää kotihengitysvalvonnan toteutettavuus kystistä fibroosia sairastavien lasten kohortissa sekä lasten, vanhempien ja CRCM:n ryhmän tyytyväisyyttä.