Koučování pečovatelů o autismus v Africe (ACACIA)

Globálně roste potřeba zavádět komunitní služby, které podporují zlepšení kvality života autistů. Včasná intervence autismu je kritická, protože může výrazně zlepšit výsledky dětí i rodiny, ale v implementaci existují celosvětově mezery. Tyto rozdíly jsou nejvýraznější v Africe, kde bude do roku 2050 žít čtyřicet procent dětí na světě. Vzhledem k nedostatku specialistů v Africe bude klíčovou implementační strategií přesunout ranou intervenci v oblasti autismu na nespecialisty. Naturalistické vývojové behaviorální intervence (NDBI) jsou třídou časných intervenčních přístupů autismu, které mohou být účinně poskytovány pečovateli. Prostřednictvím partnerství mezi Duke University a University of Cape Town položil tým základy pro inovativní a škálovatelnou koučovací intervenci pro malé autistické děti. Koučování pečovatelů NDBI bylo systematicky přizpůsobeno jihoafrickému kontextu, ve kterém koučování účinně poskytují nespecializovaní odborníci na rozvoj raného dětství zaměstnaní ministerstvem školství. Navrhovaná studie bude stavět na této základní práci provedením pokusu implementace hybridní účinnosti 1. typu koučovací intervence poskytované nespecialisty v rámci stávajícího systému péče v Jižní Africe. Cílem je implementovat proveditelný, škálovatelný model rané autistické intervence v Africe prováděním výzkumu s kulturně a jazykově odlišnými účastníky v komunitních prostředích, který zahrnuje různé pohledy zúčastněných stran a zahrnuje změnu úkolů. Navrhovaná studie bude stavět na současných vztazích s rodinami, odborníky a tvůrci politik formalizací těchto vztahů a zahrnutím dalších klíčových skupin zainteresovaných stran, jako jsou jihoafričtí autističtí sebeobhájci, prostřednictvím komunitně-akademického partnerství, což je klíčový překlenovací faktor v EPIS (Exploration , Příprava, Implementace, Udržování) implementační rámec. Navrhovaný projekt má tři hlavní cíle. Za prvé, zhodnotit reálnou efektivitu koučování NDBI pečovatelů poskytovaných nespecializovanými osobami pro zlepšení vzorců interakce mezi pečovatelem a dítětem a vývojových výsledků dítěte a posoudit nákladovou efektivitu tohoto přístupu. Zadruhé, identifikovat determinanty implementace pro informování o škálování. Za třetí, rozšířit kapacitu výzkumu afrického autismu za účelem zvýšení škálovatelnosti. Tento projekt také nabízí jedinečnou příležitost studovat variabilitu chování a fenomenologie související s autismem. Studie proto posoudí, do jaké míry je reakce na intervenci zmírněna pečovatelem a rozměrovými charakteristikami dítěte. Kromě toho budou pomocí inovativní metody digitálního hodnocení zkoumány změny v rozměrových kvantitativních měřeních chování souvisejícího s autismem. Nakonec budou vyhodnoceny mezikulturní rozdíly v chování souvisejícím s dimenzionálním autismem prostřednictvím srovnání s existujícími kvantitativními fenotypovými daty shromážděnými ve studiích v USA. Tato studie je aktuální a inovativní a bude informovat o rozšíření včasné intervence autismu v Africe. Posouzení dopadu škálovatelného zásahu v prostředí, jako je Jižní Afrika, které čelí významným kontextovým problémům, zvyšuje ekologickou platnost a relevanci zjištění pro mnoho regionů světa, které čelí podobným problémům.