Entrenamiento para cuidadores de personas con autismo en África (ACACIA)

A nivel mundial, existe una necesidad creciente de implementar servicios comunitarios que respalden mejoras en la calidad de vida de las personas autistas. La intervención temprana del autismo es crítica porque puede mejorar significativamente los resultados tanto del niño como de la familia, pero existen brechas de implementación en todo el mundo. Estas brechas son más marcadas en África, donde para 2050 vivirá el cuarenta por ciento de los niños del mundo. Dada la falta de especialistas en África, el cambio de tareas de la intervención temprana del autismo a no especialistas será una estrategia de implementación clave. Las intervenciones conductuales de desarrollo naturalistas (NDBI) son una clase de enfoques de intervención temprana del autismo que los cuidadores pueden administrar de manera efectiva. A través de una asociación entre la Universidad de Duke y la Universidad de Ciudad del Cabo, el equipo sentó las bases para una intervención de entrenamiento innovadora y escalable para niños autistas pequeños. Se adaptó sistemáticamente un NDBI de entrenamiento de cuidadores para el contexto sudafricano en el que el entrenamiento lo imparten efectivamente profesionales no especialistas en desarrollo de la primera infancia empleados por el Departamento de Educación. El estudio propuesto se basará en este trabajo fundamental mediante la realización de un ensayo de implementación de efectividad híbrida tipo 1 de la intervención de coaching, impartido por no especialistas, dentro de un sistema de atención existente en Sudáfrica. El objetivo es implementar un modelo de intervención temprana del autismo factible y escalable en África mediante la realización de investigaciones con participantes cultural y lingüísticamente diversos en entornos comunitarios, que incluya las diversas perspectivas de las partes interesadas e incorpore el cambio de tareas. El estudio propuesto se basará en las relaciones actuales con las familias, los médicos y los responsables políticos al formalizar estas relaciones e incluir a otros grupos de partes interesadas clave, como los autogestores autistas sudafricanos a través de una asociación académica-comunitaria, un factor de unión clave en el EPIS (Exploración , Preparación, Implementación, Mantenimiento) marco de implementación. El proyecto propuesto tiene tres objetivos principales. En primer lugar, evaluar la eficacia en el mundo real de la capacitación de cuidadores del NDBI proporcionada por no especialistas para mejorar los patrones de interacción entre el cuidador y el niño y los resultados del desarrollo infantil, y evaluar la rentabilidad de este enfoque. En segundo lugar, identificar los determinantes de la implementación para informar la ampliación. En tercer lugar, ampliar la capacidad de investigación del autismo en África para mejorar la escalabilidad. Este proyecto también ofrece una oportunidad única para estudiar la variabilidad en los comportamientos y la fenomenología relacionados con el autismo. Por lo tanto, el estudio evaluará el grado en que la respuesta a la intervención está moderada por las características dimensionales y del cuidador del niño. Además, mediante un innovador método de evaluación digital, se examinarán los cambios en las medidas cuantitativas dimensionales de los comportamientos relacionados con el autismo. Finalmente, las diferencias transculturales en los comportamientos relacionados con el autismo dimensional se evaluarán mediante la comparación con los datos fenotípicos cuantitativos existentes recopilados en estudios estadounidenses. Este estudio es oportuno e innovador e informará la ampliación de la intervención temprana del autismo en África. Evaluar el impacto de una intervención escalable en un entorno como el de Sudáfrica, que enfrenta importantes desafíos contextuales, aumenta la validez ecológica y la relevancia de los hallazgos para muchas regiones del mundo que enfrentan desafíos similares.