Realizace intervence HABIT-ILE v domově pro děti s oboustrannou mozkovou obrnou (HABITILEhome)

Dětská mozková obrna (DMO) je nejčastější příčinou tělesného postižení u dětí: vyskytuje se u 1 až téměř 4 dětí z 1000 novorozenců na celém světě. Tento hlavní problém veřejného zdraví způsobený abnormálním vývojem mozku nebo poškozením během vývoje mozku má za následek různé příznaky, které se liší od jednoho pacienta k druhému. I když se u všech dětí s CP vyvinou motorické příznaky (abnormální pohybové vzorce a držení těla), u některých z nich se vyvinou také nemotorické příznaky, jako je bolest (75 %), intelektuální deficit (50 %), poruchy řeči (25 %), epilepsie (25 %), poruchy chování a spánku (20-25 %). Důsledky těchto příznaků jsou velmi variabilní a mají za následek dlouhodobé funkční deficity v činnostech každodenního života, jako je oblékání, jídlo, chození na toaletu atd. Ke zlepšení autonomie těchto pacientů se jako zvláště účinné ukázaly intenzivní terapie založené na učení motorických dovedností (MSL). Mezi těmito terapiemi byla v posledním desetiletí vyvinuta bimanuální intenzivní terapie ruka-paže včetně dolních končetin (HABIT-ILE) v laboratoři MSL-IN v UCLouvain a prokázala působivá zlepšení u dětí s CP. Je založena na intenzivním nácviku bimanuálních činností se systematickým zařazováním dolních končetin a motoriky trupu. Tato terapie je poskytována formou rehabilitačního tábora v délce minimálně 50 hodin na místě. Implementace klasického HABIT-ILE v denním táboře proto vyžaduje velké odhodlání rodin, které musí do místa tábora cestovat na dva týdny terapie. Navíc pro pacienty, kteří žijí daleko od velkých měst nebo nemohou cestovat, může být přístup k těmto terapiím opravdu složitý. Navíc se tyto tábory aplikují ve skupině 8-12 dětí. Každý účastník je doprovázen minimálně jedním terapeutem (fyzioterapeutem nebo ergoterapeutem a někdy studentem) vyškoleným v terapii HABIT-ILE. To znamená, že tábor HABIT-ILE vyžaduje minimálně 12 vyškolených terapeutů. Nicméně je nedostatek terapeutů, a proto je realizace těchto táborů stále náročná. Zdravotní požadavky související s COVID-19 navíc ztěžují zavádění jakéhokoli druhu terapie a hodnocení pokroku pacientů. Tato zdravotní krize proto zdůraznila důležitost možnosti nabízet domácí terapii. Abychom odpověděli na problémy pandemie, dostupnosti a nedostatku HABIT-ILE terapeutů, zrodil se nápad zavést HABIT-ILE doma. Jak bychom mohli implementovat principy MSL doma? Některé z klíčových složek MSL jsou intenzita, tvarování úkolu (s dílčím úkolem a rostoucí obtížností), cílená terapie, pozitivní posilování a hands-off (dobrovolné pohyby pacientů, neřízené terapeutem). Pro začlenění těchto principů a zajištění platnosti terapie je nezbytné vedení vyškoleným supervizorem HABIT-ILE. Tento dohled bude poskytován prostřednictvím telerehabilitačních sezení na dálku. Virtuální realita je vhodná pro implementaci principů MSL-IN a umožňuje vzdálenou komunikaci s pacienty. Telereedukačních zařízení je mnoho: od klasických reklamních videoher, které se nacházejí v obchodech, až po zařízení vyrobená pro rehabilitaci. Tato zařízení sama o sobě neumožňují implementaci všech principů učení motorických dovedností, ale s dohledem terapeutů vyškolených v supervizi HABIT-ILE by tohoto cíle bylo možné dosáhnout. Budou s pomocí nových technologií supervizoři HABIT-ILE schopni zavést HABIT-ILE doma spolehlivým a standardizovaným způsobem pro děti s CP ve věku 6 až 18 let? Cílem tohoto RCT je posoudit, zda HABIT-ILE doma není horší než HABIT-ILE v táboře, pokud jde o fyzické schopnosti, funkční aktivity a účast účastníků.

Navíc, pokud bylo prokázáno udržení dovedností během HABT-ILE kempu 3 a 6 měsíců po terapii, otázka jejich zlepšení nebyla dosud zkoumána. Skutečně víme, že pro udržení dovedností získaných během terapie HABIT-ILE je nutné je denně procvičovat. Pokud dovednost není použita, povede to ke kortikální reorganizaci motorického kortexu na úkor této dovednosti. Existuje tedy trvalý cyklus sníženého využití, který vede k nepříznivé kortikální reorganizaci, která vede ke snížení využití atd. Říká se tomu „naučené nepoužívání“. Abychom tento jev omezili a zlepšili tak přenos dovedností HABIT-ILE do každodenního života dětí, zajímá nás přínos následného sledování po terapii. Využití telerehabilitace nám opět může poskytnout řešení každodenní delokalizované terapie realizované přímo u pacienta doma a pod dohledem na dálku. Dal by se přenos naučených dovedností zlepšit následným sledováním doma po terapii? Abychom na tuto otázku odpověděli, po dvou týdnech obou modalit HABIT-IL nastavíme sledování telerehabilitace HABIT-ILE po dobu 9 týdnů. Tato studie si proto také klade za cíl zhodnotit, zda by bylo možné schopnosti pacienta po dvou týdnech léčby HABIT-ILE potenciálně využít při následném sledování než bez sledování.