Wdrożenie interwencji HABIT-ILE w domu dla dzieci z obustronnym mózgowym porażeniem dziecięcym (HABITILEhome)

Mózgowe porażenie dziecięce (CP) jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności fizycznej u dzieci: występuje u 1 do prawie 4 dzieci na 1000 noworodków na całym świecie. Ten poważny problem zdrowia publicznego spowodowany nieprawidłowym rozwojem mózgu lub uszkodzeniami podczas rozwoju mózgu powoduje różne objawy, które różnią się u poszczególnych pacjentów. Nawet jeśli u wszystkich dzieci z MPD wystąpią objawy motoryczne (nieprawidłowe wzorce ruchowe i postawa), u niektórych z nich wystąpią również objawy niemotoryczne, takie jak ból (75%), deficyty intelektualne (50%), zaburzenia językowe (25%), padaczka (25%), zaburzenia zachowania i snu (20-25%). Konsekwencje tych objawów są bardzo zmienne i skutkują długotrwałymi deficytami funkcjonalnymi w czynnościach życia codziennego, takich jak ubieranie się, jedzenie, chodzenie do łazienki itp. Aby poprawić autonomię tych pacjentów, wykazano, że szczególnie skuteczne są intensywne terapie oparte na uczeniu się umiejętności motorycznych (MSL). Wśród tych terapii, w ciągu ostatniej dekady w laboratorium MSL-IN UCLouvain, w laboratorium MSL-IN UCLouvain, opracowano dwuręczną intensywną terapię obejmującą kończyny dolne (HABIT-ILE), która wykazała imponującą poprawę u dzieci z MPD. Polega na intensywnym treningu czynności bimanualnych, z systematycznym włączeniem kontroli motorycznej kończyn dolnych i tułowia. Terapia ta prowadzona jest w formie obozu rehabilitacyjnego trwającego co najmniej 50 godzin na miejscu. Dlatego realizacja klasycznego HABIT-ILE na półkoloniach wymaga dużego zaangażowania ze strony rodzin, które muszą dojechać na miejsce obozu na dwutygodniową terapię. Ponadto dla pacjentów mieszkających daleko od dużych miast lub niezdolnych do podróżowania dostęp do tych terapii może być naprawdę skomplikowany. Ponadto obozy te stosowane są w grupie 8-12 dzieci. Każdemu uczestnikowi towarzyszy co najmniej jeden terapeuta (fizjoterapeuta lub terapeuta zajęciowy, a czasem student) przeszkolony w zakresie terapii HABIT-ILE. Oznacza to, że obóz HABIT-ILE wymaga minimum 12 przeszkolonych terapeutów. Niemniej jednak brak terapeutów sprawia, że ​​realizacja tych obozów wciąż stanowi wyzwanie. Dodatkowo wymagania zdrowotne związane z COVID-19 utrudniają wdrożenie jakiejkolwiek terapii oraz ocenę postępów pacjentów. Dlatego ten kryzys zdrowotny uwydatnił znaczenie możliwości oferowania terapii domowej. Aby odpowiedzieć na problematykę pandemii, dostępności i braku terapeutów HABIT-ILE zrodził się pomysł wdrożenia HABIT-ILE w domu. Jak możemy wdrożyć zasady MSL w domu? Niektóre z kluczowych elementów MSL to intensywność, kształtowanie zadania (z częściowym zadaniem i rosnącą trudnością), terapia zorientowana na cel, pozytywne wzmocnienie i hands-off (dobrowolne ruchy pacjentów, nie kierowane przez terapeutę). Aby uwzględnić te zasady i zapewnić trafność terapii, konieczne jest prowadzenie przeszkolonego superwizora HABIT-ILE. Superwizja ta będzie świadczona poprzez zdalne sesje telerehabilitacji. Wirtualna rzeczywistość dobrze nadaje się do realizacji zasad MSL-IN i pozwala na zdalną komunikację z pacjentami. Urządzeń do teleedukacji jest bardzo dużo: od klasycznych gier reklamowych, które można znaleźć w sklepach, po urządzenia przeznaczone do rehabilitacji. Same te urządzenia nie pozwalają na realizację wszystkich zasad nauki motoryki, ale pod okiem terapeutów przeszkolonych w superwizji HABIT-ILE cel ten można osiągnąć. Czy przy pomocy nowych technologii superwizorzy HABIT-ILE będą w stanie w niezawodny i ustandaryzowany sposób wdrożyć HABIT-ILE w domu dla dzieci z MPD w wieku od 6 do 18 lat? Ten RCT ma na celu ocenę, czy HABIT-ILE w domu nie jest gorszy od HABIT-ILE w obozie pod względem zdolności fizycznych, czynności funkcjonalnych i uczestnictwa uczestników.

Co więcej, jeśli udowodniono utrzymanie umiejętności podczas obozu HABT-ILE po 3 i 6 miesiącach od zakończenia terapii, to kwestia ich doskonalenia nie była jeszcze badana. Rzeczywiście wiemy, że aby utrzymać umiejętności nabyte podczas terapii HABIT-ILE, konieczne jest ich codzienne ćwiczenie. Jeśli umiejętność nie jest używana, doprowadzi to do korowej reorganizacji kory ruchowej kosztem tej umiejętności. Tak więc istnieje trwały cykl zmniejszonego wykorzystania, który prowadzi do niekorzystnej reorganizacji korowej, która prowadzi do zmniejszonego wykorzystania itp. Nazywa się to „wyuczonym nieużywaniem”. Aby ograniczyć to zjawisko, a tym samym usprawnić transfer umiejętności HABIT-ILE do codziennego życia dzieci, zastanawiamy się nad korzyścią płynącą z obserwacji po terapii. Po raz kolejny zastosowanie telerehabilitacji może nam dostarczyć rozwiązanie codziennej terapii zdelokalizowanej realizowanej bezpośrednio w domu pacjenta i nadzorowanej zdalnie. Czy transfer wyuczonych umiejętności można poprawić dzięki kontynuacji w domu po terapii? Aby odpowiedzieć na to pytanie, po dwóch tygodniach stosowania obu metod HABIT-IL ustalimy 9-tygodniową obserwację telerehabilitacji HABIT-ILE. Badanie to ma zatem również na celu ocenę, czy zdolności pacjenta mogą zostać wzmocnione podczas obserwacji, czy bez obserwacji po dwóch tygodniach terapii HABIT-ILE.