Implementering af en HABIT-ILE-intervention i hjemmet til børn med bilateral cerebral parese (HABITILEhome)

Cerebral Parese (CP) er den mest almindelige årsag til fysisk handicap hos børn: den forekommer hos 1 til næsten 4 børn ud af 1000 nyfødte på verdensplan. Dette store folkesundhedsproblem forårsaget af unormal hjerneudvikling eller skade under hjerneudvikling resulterer i forskellige symptomer, der varierer fra patient til patient. Selvom alle børn med CP vil udvikle motoriske symptomer (unormale bevægelsesmønstre og kropsholdning), vil nogle af dem også udvikle ikke-motoriske symptomer såsom smerter (75 %), intellektuelle mangler (50 %), sprogforstyrrelser (25 %), epilepsi (25 %), adfærds- og søvnforstyrrelser (20-25 %). Konsekvenserne af disse symptomer er meget varierende og resulterer i langsigtede funktionelle underskud i dagligdagens aktiviteter, såsom påklædning, spisning, gå på toilettet osv. For at forbedre disse patienters autonomi har intensive terapier baseret på motorisk læring (MSL) vist sig at være særligt effektive. Blandt disse terapier er hånd-arm bimanuel intensiv terapi inklusive nedre ekstremiteter (HABIT-ILE) blevet udviklet i løbet af det sidste årti i MSL-IN laboratoriet i UCLouvain og har vist imponerende forbedringer hos børn med CP. Den er baseret på en intensiv træning af bimanuelle aktiviteter, med en systematisk inklusion af underekstremiteterne og kropsmotorik. Denne terapi gives i form af en rehabiliteringslejr på mindst 50 timer på stedet. Derfor kræver implementeringen af ​​en klassisk HABIT-ILE i daglejr et stort engagement fra familierne, der skal rejse til lejrstedet i to ugers terapi. For patienter, der bor langt fra storbyer eller er ude af stand til at rejse, kan adgangen til disse behandlinger desuden være meget kompleks. Desuden anvendes disse lejre i en gruppe på 8-12 børn. Hver deltager ledsages af mindst én terapeut (fysio- eller ergoterapeut og nogle gange studerende) uddannet i HABIT-ILE-terapi. Dette indebærer, at en HABIT-ILE lejr kræver minimum 12 uddannede terapeuter. Ikke desto mindre er der mangel på terapeuter, hvilket gør gennemførelsen af ​​disse lejre stadig udfordrende. Derudover gør sundhedskravene relateret til COVID-19 det vanskeligt at implementere nogen form for terapi og at vurdere patienternes fremskridt. Derfor har denne sundhedskrise understreget vigtigheden af ​​at kunne tilbyde hjemmebaseret terapi. For at besvare problematikken med pandemi, tilgængelighed og mangel på HABIT-ILE-terapeuter, blev ideen om at implementere HABIT-ILE derhjemme født. Hvordan kunne vi implementere MSL-principper derhjemme? Nogle af nøglekomponenterne i MSL er intensitet, formning af opgaven (med delopgave og stigende sværhedsgrad), målorienteret terapi, positiv forstærkning og hands-off (frivillige bevægelser af patienterne, ikke guidet af terapeuten). For at inkorporere disse principper og sikre validiteten af ​​terapien er vejledning af en uddannet HABIT-ILE supervisor nødvendig. Denne supervision vil blive leveret gennem fjernrehabiliteringssessioner. Virtual reality er velegnet til at implementere MSL-IN principper og giver mulighed for fjernkommunikation med patienter. Tele-genopdragelsesenheder er talrige: fra klassiske reklamevideospil fundet i butikker til enheder lavet til rehabilitering. Alene disse enheder tillader ikke implementeringen af ​​alle principperne for motorisk læring, men med supervision af terapeuter, der er uddannet i HABIT-ILE supervision, kunne dette mål nås. Vil HABIT-ILE-vejlederne ved hjælp af nye teknologier være i stand til at implementere HABIT-ILE i hjemmet på en pålidelig og standardiseret måde for børn med CP i alderen 6 til 18 år? Denne RCT har til formål at vurdere, om HABIT-ILE i hjemmet ikke er ringere end HABIT-ILE i lejren med hensyn til fysiske evner, funktionelle aktiviteter og deltagernes deltagelse.

Desuden, hvis opretholdelsen af ​​færdigheder under HABT-ILE-lejren 3 og 6 måneder efter terapi er blevet bevist, er spørgsmålet om at forbedre dem endnu ikke blevet undersøgt. Vi ved faktisk, at for at vedligeholde de færdigheder, man har lært under HABIT-ILE-terapien, er det nødvendigt at øve dem på daglig basis. Hvis en færdighed ikke bruges, vil det føre til en kortikal reorganisering af den motoriske cortex på bekostning af denne færdighed. Der er således en vedvarende cyklus af nedsat udnyttelse, der fører til ugunstig kortikal reorganisering, der fører til nedsat udnyttelse mv. Det kaldes "lært ikke-brug". For at reducere dette fænomen og dermed forbedre overførslen af ​​HABIT-ILE-færdighederne til børnenes daglige liv, undrer vi os over fordelen ved en post-terapiopfølgning. Endnu en gang kan brugen af ​​telerehabilitering give os en løsning af daglig delokaliseret terapi, der implementeres direkte i patientens hjem og overvåges på afstand. Kunne overførslen af ​​lærte færdigheder forbedres med en opfølgning hjemme efter terapi? For at besvare dette spørgsmål vil vi efter de to uger af begge HABIT-IL-modaliteter oprette en HABIT-ILE-telerehabiliteringsopfølgning i 9 uger. Denne undersøgelse har derfor også til formål at vurdere, om patientens evner kunne potentialiseres med en opfølgning end uden en opfølgning efter to ugers HABIT-ILE-behandling.