Mise en œuvre d'une intervention HABIT-ILE à domicile pour les enfants atteints de paralysie cérébrale bilatérale (HABITILEhome)

La paralysie cérébrale (PC) est la cause la plus fréquente d'incapacité physique chez les enfants : elle survient chez 1 à près de 4 enfants sur 1 000 nouveau-nés dans le monde. Ce problème majeur de santé publique causé par un développement anormal du cerveau ou des dommages au cours du développement du cerveau se traduit par des symptômes différents qui varient d'un patient à l'autre. Même si tous les enfants atteints de PC développeront des symptômes moteurs (mouvements et postures anormaux), certains d'entre eux développeront également des symptômes non moteurs tels que la douleur (75 %), les déficits intellectuels (50 %), les troubles du langage (25 %), l'épilepsie. (25%), troubles du comportement et du sommeil (20-25%). Les conséquences de ces symptômes sont très variables et se traduisent par des déficits fonctionnels à long terme dans les activités de la vie quotidienne, comme s'habiller, manger, aller aux toilettes, etc. Pour améliorer l'autonomie de ces patients, les thérapies intensives basées sur l'apprentissage moteur (MSL) se sont révélées particulièrement efficaces. Parmi ces thérapies, la thérapie intensive bimanuelle main-bras incluant les membres inférieurs (HABIT-ILE) a été développée au cours de la dernière décennie dans le laboratoire MSL-IN de l'UCLouvain et a montré des améliorations impressionnantes chez les enfants atteints de PC. Il repose sur un entraînement intensif d'activités bimanuelles, avec une prise en compte systématique de la motricité des membres inférieurs et du tronc. Cette thérapie se donne sous la forme d'un camp de rééducation d'au moins 50 heures sur place. Ainsi, la mise en place d'un HABIT-ILE classique, en camp de jour, demande un grand engagement des familles qui doivent se déplacer sur les lieux du camp pour deux semaines de thérapie. De plus, pour les patients vivant loin des grandes villes ou incapables de se déplacer, l'accès à ces thérapies peut être très complexe. De plus, ces camps sont appliqués dans un groupe de 8 à 12 enfants. Chaque participant est accompagné d'au moins un thérapeute (kinésithérapeute ou ergothérapeute et parfois étudiant) formé à la thérapie HABIT-ILE. Cela implique qu'un camp HABIT-ILE nécessite un minimum de 12 thérapeutes formés. Néanmoins, il y a un manque de thérapeutes qui rend la mise en œuvre de ces camps encore difficile. De plus, les exigences sanitaires liées au COVID-19 rendent difficile la mise en place de tout type de thérapie et l'évaluation des progrès des patients. Par conséquent, cette crise sanitaire a mis en évidence l'importance de pouvoir proposer une thérapie à domicile. Pour répondre aux problématiques de pandémie, d'accessibilité et de manque de thérapeutes HABIT-ILE, l'idée d'implanter HABIT-ILE à domicile est née. Comment pourrions-nous mettre en œuvre les principes MSL chez nous ? Certains des éléments clés de la MSL sont l'intensité, la mise en forme de la tâche (avec tâche partielle et difficulté croissante), la thérapie axée sur les objectifs, le renforcement positif et le non-intervention (mouvements volontaires par les patients, non guidés par le thérapeute). Pour intégrer ces principes et garantir la validité de la thérapie, les conseils d'un superviseur HABIT-ILE formé sont nécessaires. Cette supervision sera assurée par le biais de séances de téléréadaptation à distance. La réalité virtuelle est bien adaptée pour mettre en œuvre les principes MSL-IN et permet une communication à distance avec les patients. Les dispositifs de télé-rééducation sont nombreux : du classique jeu vidéo publicitaire que l'on trouve dans les magasins aux dispositifs conçus pour la rééducation. Seuls ces dispositifs ne permettent pas la mise en œuvre de tous les principes d'apprentissage de la motricité mais avec l'encadrement de thérapeutes formés à la supervision HABIT-ILE, cet objectif pourrait être atteint. Avec l'aide des nouvelles technologies, les superviseurs HABIT-ILE pourront-ils mettre en œuvre HABIT-ILE à domicile de manière fiable et standardisée pour les enfants atteints de PC âgés de 6 à 18 ans ? Cet ECR vise à évaluer si HABIT-ILE à domicile n'est pas inférieur à HABIT-ILE en camp en ce qui concerne les capacités physiques, les activités fonctionnelles et la participation des participants.

De plus, si le maintien des compétences pendant le camp HABT-ILE à 3 et 6 mois post-thérapie a été prouvé, la question de leur amélioration n'a pas encore été étudiée. En effet, nous savons que pour maintenir les compétences acquises lors de la thérapie HABIT-ILE, il est nécessaire de les pratiquer au quotidien. Si une compétence n'est pas utilisée, cela entraînera une réorganisation corticale du cortex moteur aux dépens de cette compétence. Ainsi, il existe un cycle persistant d'utilisation réduite qui conduit à une réorganisation corticale défavorable qui conduit à une utilisation réduite, etc. C'est ce qu'on appelle le "non-usage appris". Afin de réduire ce phénomène et ainsi améliorer le transfert des compétences HABIT-ILE dans la vie quotidienne des enfants, nous nous interrogeons sur l'intérêt d'un suivi post-thérapie. Encore une fois, le recours à la télérééducation peut nous apporter une solution de thérapie quotidienne délocalisée directement mise en œuvre au domicile du patient et supervisée à distance. Le transfert des acquis peut-il être amélioré par un suivi à domicile post-thérapie ? Afin de répondre à cette question, après les deux semaines des deux modalités HABIT-IL, nous mettrons en place un suivi de télérééducation HABIT-ILE pendant 9 semaines. Cette étude vise donc également à évaluer si les capacités du patient pourraient être potentialisées avec un suivi ou sans suivi après deux semaines de thérapie HABIT-ILE.