Implementering av en HABIT-ILE-intervensjon hjemme for barn med bilateral cerebral parese (HABITILEhome)

Cerebral parese (CP) er den vanligste årsaken til fysisk funksjonshemming hos barn: den forekommer hos 1 til nesten 4 barn av 1000 nyfødte over hele verden. Dette store folkehelseproblemet forårsaket av unormal hjerneutvikling eller skade under hjerneutvikling resulterer i forskjellige symptomer som varierer fra en pasient til en annen. Selv om alle barn med CP vil utvikle motoriske symptomer (unormale bevegelsesmønstre og holdning) vil noen av dem også utvikle ikke-motoriske symptomer som smerte (75 %), intellektuelle mangler (50 %), språkforstyrrelser (25 %), epilepsi (25 %), atferds- og søvnforstyrrelser (20-25 %). Konsekvensene av disse symptomene er svært varierende og resulterer i langsiktige funksjonssvikt i dagliglivets aktiviteter, som å kle på seg, spise, gå på do, etc. For å forbedre disse pasientenes autonomi har intensive terapier basert på motorisk læring (MSL) vist seg å være spesielt effektive. Blant disse terapiene har hånd-arm bimanuell intensivterapi inkludert nedre ekstremiteter (HABIT-ILE) blitt utviklet i løpet av det siste tiåret i MSL-IN-laboratoriet til UCLouvain og har vist imponerende forbedringer hos barn med CP. Den er basert på en intensiv trening av bimanuelle aktiviteter, med en systematisk inkludering av underekstremiteter og trunkmotorisk kontroll. Denne terapien gis i form av en rehabiliteringsleir på minst 50 timer på stedet. Derfor krever implementering av en klassisk HABIT-ILE i dagleir et stort engasjement fra familiene som må reise til leirstedet for to ukers terapi. I tillegg, for pasienter som bor langt fra store byer eller ikke kan reise, kan tilgangen til disse terapiene være veldig komplisert. Dessuten brukes disse leirene i en gruppe på 8-12 barn. Hver deltaker er ledsaget av minst én terapeut (fysio- eller ergoterapeut og noen ganger student) som er utdannet i HABIT-ILE-terapi. Dette innebærer at en HABIT-ILE-leir krever minimum 12 trente terapeuter. Ikke desto mindre er det mangel på terapeuter som gjør gjennomføringen av disse leirene fortsatt utfordrende. I tillegg gjør helsekravene knyttet til COVID-19 det vanskelig å implementere noen form for terapi og å vurdere pasientenes fremgang. Derfor har denne helsekrisen synliggjort viktigheten av å kunne tilby hjemmebasert terapi. For å svare på problematikken rundt pandemi, tilgjengelighet og mangel på HABIT-ILE-terapeuter, ble ideen om å implementere HABIT-ILE hjemme født. Hvordan kan vi implementere MSL-prinsipper hjemme? Noen av nøkkelkomponentene i MSL er intensitet, forming av oppgaven (med deloppgave og økende vanskelighetsgrad), målrettet terapi, positiv forsterkning og hands-off (frivillige bevegelser av pasientene, ikke veiledet av terapeuten). For å innlemme disse prinsippene og sikre gyldigheten av terapien, er veiledning av en utdannet HABIT-ILE-veileder nødvendig. Denne veiledningen vil bli gitt gjennom fjernrehabiliteringsøkter. Virtual reality er godt egnet til å implementere MSL-IN-prinsipper og gir mulighet for fjernkommunikasjon med pasienter. Tele-omopplæringsenheter er mange: fra klassiske reklamevideospill som finnes i butikker til enheter laget for rehabilitering. Alene disse enhetene tillater ikke implementering av alle prinsippene for motorisk læring, men med veiledning av terapeuter som er opplært i HABIT-ILE-tilsyn, kan dette målet nås. Vil HABIT-ILE-veilederne ved hjelp av nye teknologier kunne implementere HABIT-ILE hjemme på en pålitelig og standardisert måte for barn med CP i alderen 6 til 18 år? Denne RCT tar sikte på å vurdere om HABIT-ILE hjemme ikke er dårligere enn HABIT-ILE i leir når det gjelder fysiske evner, funksjonelle aktiviteter og deltakelse fra deltakerne.

Videre, hvis vedlikehold av ferdigheter under HABT-ILE-leiren 3- og 6-måneders etterbehandling har blitt bevist, har ikke spørsmålet om å forbedre dem blitt undersøkt ennå. Faktisk vet vi at for å opprettholde ferdighetene som er lært under HABIT-ILE-terapien, er det nødvendig å trene dem på daglig basis. Hvis en ferdighet ikke brukes, vil det føre til en kortikal reorganisering av den motoriske cortex på bekostning av denne ferdigheten. Dermed er det en vedvarende syklus av redusert utnyttelse som fører til ugunstig kortikal omorganisering som fører til redusert utnyttelse osv. Det kalles "lært ikke-bruk". For å redusere dette fenomenet og dermed forbedre overføringen av HABIT-ILE-ferdighetene inn i barnas daglige liv, lurer vi på nytten av en etterbehandlingsoppfølging. Nok en gang kan bruk av telerehabilitering gi oss en løsning av daglig delokalisert terapi direkte implementert hjemme hos pasienten og fjernovervåket. Kan overføringen av lært ferdigheter forbedres med en oppfølging hjemme etter terapi? For å svare på dette spørsmålet, etter de to ukene med begge HABIT-IL-modaliteter, vil vi sette opp en HABIT-ILE-telerehabiliteringsoppfølging i 9 uker. Denne studien tar derfor også sikte på å vurdere om pasientens evner kan potensialiseres med en oppfølging enn uten oppfølging etter to ukers HABIT-ILE-behandling.