Attuazione di un intervento HABIT-ILE a domicilio per bambini con paralisi cerebrale bilaterale (HABITILEhome)

La paralisi cerebrale (CP) è la causa più comune di disabilità fisica nei bambini: si verifica da 1 a quasi 4 bambini su 1000 neonati in tutto il mondo. Questo grave problema di salute pubblica causato da uno sviluppo anormale del cervello o da danni durante lo sviluppo del cervello provoca sintomi diversi che variano da un paziente all'altro. Anche se tutti i bambini con PC svilupperanno sintomi motori (modelli di movimento e postura anormali), alcuni di loro svilupperanno anche sintomi non motori come dolore (75%), deficit intellettivi (50%), disturbi del linguaggio (25%), epilessia (25%), disturbi comportamentali e del sonno (20-25%). Le conseguenze di questi sintomi sono molto variabili e si traducono in deficit funzionali a lungo termine nelle attività della vita quotidiana, come vestirsi, mangiare, andare in bagno, ecc. Per migliorare l'autonomia di questi pazienti, le terapie intensive basate sull'apprendimento delle abilità motorie (MSL) si sono dimostrate particolarmente efficaci. Tra queste terapie, la terapia intensiva bimanuale mano-braccio che include gli arti inferiori (HABIT-ILE) è stata sviluppata nell'ultimo decennio nel laboratorio MSL-IN dell'UCLouvain e ha mostrato notevoli miglioramenti nei bambini con PC. Si basa su un allenamento intensivo di attività bimanuali, con inclusione sistematica degli arti inferiori e del controllo motorio del tronco. Questa terapia viene fornita sotto forma di un campo di riabilitazione di almeno 50 ore in loco. Pertanto, l'implementazione di una classica HABIT-ILE, in day-camp, richiede un grande impegno da parte delle famiglie che devono recarsi presso la sede del campo per due settimane di terapia. Inoltre, per i pazienti che vivono lontano dalle grandi città o impossibilitati a spostarsi, l'accesso a queste terapie può essere davvero complesso. Inoltre, questi campi vengono applicati in un gruppo di 8-12 bambini. Ogni partecipante è accompagnato da almeno un terapista (fisioterapista o terapista occupazionale e talvolta studente) formato nella terapia HABIT-ILE. Ciò implica che un campo HABIT-ILE richiede un minimo di 12 terapisti qualificati. Tuttavia, c'è una mancanza di terapisti che rende l'implementazione di questi campi ancora impegnativa. Inoltre, le esigenze sanitarie legate al COVID-19 rendono difficile l'attuazione di qualsiasi tipo di terapia e la valutazione dei progressi dei pazienti. Pertanto, questa crisi sanitaria ha evidenziato l'importanza di poter offrire una terapia domiciliare. Per rispondere alle problematiche della pandemia, dell'accessibilità e della mancanza di terapisti HABIT-ILE, è nata l'idea di implementare HABIT-ILE a casa. Come potremmo implementare i principi MSL a casa? Alcuni dei componenti chiave del MSL sono l'intensità, la formazione del compito (con compiti parziali e difficoltà crescente), terapia orientata all'obiettivo, rinforzo positivo e hands-off (movimenti volontari da parte dei pazienti, non guidati dal terapeuta). Per incorporare questi principi e garantire la validità della terapia, è necessaria la guida di un supervisore HABIT-ILE qualificato. Questa supervisione sarà fornita attraverso sessioni di teleriabilitazione a distanza. La realtà virtuale è adatta per implementare i principi MSL-IN e consente la comunicazione remota con i pazienti. I dispositivi per la tele-rieducazione sono numerosi: dai classici videogame commerciali che si trovano nei negozi ai dispositivi realizzati per la riabilitazione. Da soli questi dispositivi non consentono l'implementazione di tutti i principi dell'apprendimento delle abilità motorie ma con la supervisione di terapisti addestrati alla supervisione HABIT-ILE, questo obiettivo potrebbe essere raggiunto. Con l'aiuto delle nuove tecnologie, i supervisori HABIT-ILE saranno in grado di implementare HABIT-ILE a casa in modo affidabile e standardizzato per i bambini con PC di età compresa tra 6 e 18 anni? Questo RCT mira a valutare se HABIT-ILE a casa non è inferiore a HABIT-ILE in campo per quanto riguarda le capacità fisiche, le attività funzionali e la partecipazione dei partecipanti.

Inoltre, se è stato dimostrato il mantenimento delle abilità durante il campo HABT-ILE a 3 e 6 mesi dopo la terapia, la questione del loro miglioramento non è stata ancora indagata. Sappiamo infatti che per mantenere le competenze apprese durante la terapia HABIT-ILE è necessario esercitarle quotidianamente. Se un'abilità non viene utilizzata, porterà a una riorganizzazione corticale della corteccia motoria a scapito di questa abilità. Pertanto, esiste un ciclo persistente di utilizzo ridotto che porta a una riorganizzazione corticale sfavorevole che porta a un utilizzo ridotto, ecc. Si chiama "non uso appreso". Per ridurre questo fenomeno e quindi migliorare il trasferimento delle competenze HABIT-ILE nella vita quotidiana dei bambini, ci chiediamo quale sia l'utilità di un follow-up post-terapia. Ancora una volta, l'utilizzo della teleriabilitazione può fornirci una soluzione di terapia quotidiana delocalizzata attuata direttamente a casa del paziente e supervisionata da remoto. Il trasferimento delle abilità apprese potrebbe essere migliorato con un follow-up a casa dopo la terapia? Per rispondere a questa domanda, dopo le due settimane di entrambe le modalità HABIT-IL, istituiremo un follow-up di teleriabilitazione HABIT-ILE per 9 settimane. Questo studio si propone quindi anche di valutare se le capacità del paziente potrebbero essere potenziate con un follow-up piuttosto che senza un follow-up dopo due settimane di terapia HABIT-ILE.