Внедрение HABIT-ILE в домашних условиях для детей с двусторонним церебральным параличом (HABITILEhome)

Детский церебральный паралич (ДЦП) является наиболее распространенной причиной физической инвалидности у детей: он встречается у 1-4 детей на 1000 новорожденных во всем мире. Эта серьезная проблема общественного здравоохранения, вызванная аномальным развитием мозга или повреждением во время развития мозга, приводит к различным симптомам, которые варьируются от одного пациента к другому. Даже если у всех детей с ДЦП будут развиваться двигательные симптомы (аномальные движения и осанка), у некоторых из них также будут развиваться немоторные симптомы, такие как боль (75%), интеллектуальный дефицит (50%), речевые нарушения (25%), эпилепсия. (25%), нарушения поведения и сна (20-25%). Последствия этих симптомов очень разнообразны и приводят к длительному функциональному дефициту в повседневной деятельности, такой как одевание, прием пищи, посещение туалета и т. д. Было показано, что для улучшения автономности этих пациентов особенно эффективны интенсивные методы лечения, основанные на обучении двигательным навыкам (MSL). Среди этих методов лечения бимануальная интенсивная терапия «рука-рука», включая нижние конечности (HABIT-ILE), была разработана за последнее десятилетие в лаборатории MSL-IN Калифорнийского университета в Лувене и продемонстрировала впечатляющие улучшения у детей с ДЦП. Он основан на интенсивном обучении бимануальной деятельности с систематическим включением моторики нижних конечностей и туловища. Эта терапия проводится в форме реабилитационного лагеря продолжительностью не менее 50 часов на месте. Таким образом, реализация классической ПРИВЫЧКИ в дневном лагере требует большой приверженности со стороны семей, которые должны приехать в лагерь на две недели терапии. Кроме того, для пациентов, живущих далеко от больших городов или не имеющих возможности путешествовать, доступ к этим методам лечения может быть очень сложным. Причем эти лагеря применяются в группе 8-12 детей. Каждого участника сопровождает по крайней мере один терапевт (физиотерапевт или эрготерапевт, а иногда и студент), обученный терапии ПРИВЫЧКИ-ИЛЭ. Это означает, что для лагеря HABIT-ILE требуется минимум 12 обученных терапевтов. Тем не менее, нехватка терапевтов делает реализацию этих лагерей все еще сложной задачей. Кроме того, медицинские требования, связанные с COVID-19, затрудняют проведение любого вида терапии и оценку прогресса пациентов. Таким образом, этот кризис в области здравоохранения подчеркнул важность возможности предлагать терапию на дому. Чтобы ответить на проблемы пандемии, доступности и нехватки терапевтов HABIT-ILE, родилась идея внедрения HABIT-ILE дома. Как мы могли бы реализовать принципы MSL дома? Некоторыми из ключевых компонентов MSL являются интенсивность, формирование задачи (с частичной задачей и возрастающей сложностью), целенаправленная терапия, положительное подкрепление и невмешательство (произвольные движения пациентов, не направляемые терапевтом). Для включения этих принципов и обеспечения действенности терапии необходимо руководство обученным руководителем HABIT-ILE. Этот надзор будет осуществляться посредством дистанционных телереабилитационных сеансов. Виртуальная реальность хорошо подходит для реализации принципов MSL-IN и позволяет дистанционно общаться с пациентами. Устройств телеперевоспитания множество: от классических рекламных видеоигр, которые можно найти в магазинах, до устройств, предназначенных для реабилитации. Эти устройства сами по себе не позволяют реализовать все принципы обучения двигательным навыкам, но под наблюдением терапевтов, обученных супервизии HABIT-ILE, эта цель может быть достигнута. Смогут ли супервизоры HABIT-ILE с помощью новых технологий внедрить HABIT-ILE дома надежным и стандартизированным способом для детей с ДЦП в возрасте от 6 до 18 лет? Это РКИ направлено на оценку того, не уступает ли HABIT-ILE дома HABIT-ILE в лагере в отношении физических способностей, функциональной активности и участия участников.

При этом если доказано сохранение навыков во время лагеря ВАВТ-ИЛЭ через 3 и 6 месяцев после терапии, то вопрос об их совершенствовании до сих пор не исследован. Действительно, мы знаем, что для поддержания навыков, полученных во время терапии ПРИВЫЧКИ-ИЛЭ, необходимо практиковать их ежедневно. Если навык не используется, это приведет к корковой реорганизации моторной коры за счет этого навыка. Таким образом, существует стойкий цикл пониженной утилизации, который приводит к неблагоприятной корковой реорганизации, ведущей к пониженной утилизации и т. д. Это называется «выученное неиспользование». Чтобы уменьшить это явление и, таким образом, улучшить перенос навыков HABIT-ILE в повседневную жизнь детей, мы задаемся вопросом о пользе последующего наблюдения после терапии. Еще раз, использование телереабилитации может предоставить нам решение ежедневной делокализованной терапии, проводимой непосредственно на дому у пациента и под дистанционным наблюдением. Можно ли улучшить передачу усвоенных навыков с помощью последующего наблюдения дома после терапии? Чтобы ответить на этот вопрос, после двухнедельного курса HABIT-IL мы настроим последующую телереабилитацию HABIT-IL на 9 недель. Таким образом, это исследование также направлено на оценку того, могут ли способности пациента быть потенциальными с последующим наблюдением, чем без последующего наблюдения после двух недель терапии HABIT-ILE.