Implementación de una Intervención HABIT-ILE en el Hogar para Niños con Parálisis Cerebral Bilateral (HABITILEhome)

La parálisis cerebral (PC) es la causa más común de discapacidad física en los niños: ocurre en 1 a casi 4 niños de cada 1000 recién nacidos en todo el mundo. Este importante problema de salud pública causado por un desarrollo cerebral anormal o daño durante el desarrollo del cerebro da como resultado diferentes síntomas que varían de un paciente a otro. Si bien todos los niños con PC desarrollarán síntomas motores (patrones de movimiento y postura anormales), algunos de ellos también desarrollarán síntomas no motores como dolor (75 %), déficit intelectual (50 %), trastornos del lenguaje (25 %), epilepsia. (25%), trastornos del comportamiento y del sueño (20-25%). Las consecuencias de estos síntomas son muy variables y se traducen en déficits funcionales a largo plazo en las actividades de la vida diaria, como vestirse, comer, ir al baño, etc. Para mejorar la autonomía de estos pacientes, las terapias intensivas basadas en el aprendizaje de habilidades motoras (MSL) se han mostrado especialmente eficaces. Entre estas terapias, la terapia intensiva bimanual mano-brazo que incluye las extremidades inferiores (HABIT-ILE) se ha desarrollado durante la última década en el laboratorio MSL-IN de UCLouvain y ha mostrado mejoras impresionantes en niños con parálisis cerebral. Se basa en un entrenamiento intensivo de actividades bimanuales, con una inclusión sistemática del control motor de miembros inferiores y tronco. Esta terapia se da en forma de campamento de rehabilitación de al menos 50 horas en el sitio. Por lo tanto, la implementación de un HABIT-ILE clásico, en day-camp, requiere un gran compromiso por parte de las familias que deben viajar al lugar del campamento para dos semanas de terapia. Además, para los pacientes que viven lejos de las grandes ciudades o no pueden viajar, el acceso a estas terapias puede resultar realmente complejo. Además, estos campamentos se aplican en un grupo de 8-12 niños. Cada participante está acompañado por al menos un terapeuta (fisioterapeuta o terapeuta ocupacional y, en ocasiones, estudiante) formado en la terapia HABIT-ILE. Esto implica que un campamento HABIT-ILE requiere un mínimo de 12 terapeutas capacitados. No obstante, existe una falta de terapeutas que hace que la implementación de estos campamentos siga siendo un desafío. Además, los requisitos sanitarios relacionados con la COVID-19 dificultan la implementación de cualquier tipo de terapia y la evaluación de la evolución de los pacientes. Por ello, esta crisis sanitaria ha puesto de manifiesto la importancia de poder ofrecer terapia a domicilio. Para responder a las problemáticas de la pandemia, la accesibilidad y la falta de terapeutas HABIT-ILE, nació la idea de implementar HABIT-ILE en casa. ¿Cómo podríamos implementar los principios de MSL en casa? Algunos de los componentes clave de MSL son la intensidad, la configuración de la tarea (con tareas parciales y dificultad creciente), terapia orientada a objetivos, refuerzo positivo y no intervención (movimientos voluntarios de los pacientes, no guiados por el terapeuta). Para incorporar esos principios y garantizar la validez de la terapia, es necesaria la orientación de un supervisor capacitado de HABIT-ILE. Esta supervisión se brindará a través de sesiones de telerehabilitación a distancia. La realidad virtual es muy adecuada para implementar los principios de MSL-IN y permite la comunicación remota con los pacientes. Los dispositivos de telereeducación son numerosos: desde los clásicos videojuegos de publicidad que se encuentran en las tiendas hasta los dispositivos fabricados para la rehabilitación. Por sí solos, estos dispositivos no permiten la implementación de todos los principios del aprendizaje de habilidades motoras, pero con la supervisión de terapeutas capacitados en la supervisión HABIT-ILE, se podría lograr este objetivo. Con la ayuda de las nuevas tecnologías, ¿los supervisores de HABIT-ILE podrán implementar HABIT-ILE en el hogar de manera confiable y estandarizada para niños con PC de 6 a 18 años? Este ECA tiene como objetivo evaluar si HABIT-ILE en casa no es inferior a HABIT-ILE en campamento en cuanto a habilidades físicas, actividades funcionales y participación de los participantes.

Además, si se ha demostrado el mantenimiento de las habilidades durante el campamento HABT-ILE a los 3 y 6 meses posteriores a la terapia, la cuestión de mejorarlas aún no se ha investigado. De hecho, sabemos que para mantener las habilidades aprendidas durante la terapia HABIT-ILE, es necesario practicarlas diariamente. Si no se utiliza una habilidad, se producirá una reorganización cortical de la corteza motora a expensas de esta habilidad. Por lo tanto, existe un ciclo persistente de disminución de la utilización que conduce a una reorganización cortical desfavorable que conduce a una disminución de la utilización, etc. Se llama "no uso aprendido". Para reducir este fenómeno y así mejorar la transferencia de las habilidades HABIT-ILE a la vida diaria de los niños, nos preguntamos sobre el beneficio de un seguimiento post-terapia. Una vez más, el uso de la tele-rehabilitación puede darnos una solución de terapia deslocalizada diaria implementada directamente en el domicilio del paciente y supervisada a distancia. ¿Se podría mejorar la transferencia de las habilidades aprendidas con un seguimiento en casa después de la terapia? Para responder a esta pregunta, después de las dos semanas de ambas modalidades HABIT-IL, estableceremos un seguimiento de telerehabilitación HABIT-ILE durante 9 semanas. Por lo tanto, este estudio también tiene como objetivo evaluar si las habilidades del paciente podrían potenciarse con un seguimiento que sin seguimiento después de dos semanas de terapia HABIT-ILE.