Implementação de uma Intervenção HABIT-ILE em Casa para Crianças com Paralisia Cerebral Bilateral (HABITILEhome)

A Paralisia Cerebral (PC) é a causa mais comum de incapacidade física em crianças: ocorre em 1 a quase 4 crianças em 1000 recém-nascidos em todo o mundo. Este importante problema de saúde pública causado pelo desenvolvimento anormal do cérebro ou danos durante o desenvolvimento do cérebro resulta em diferentes sintomas que variam de um paciente para outro. Mesmo que todas as crianças com PC desenvolvam sintomas motores (padrões anormais de movimento e postura), algumas delas também desenvolverão sintomas não motores, como dor (75%), déficits intelectuais (50%), distúrbios de linguagem (25%), epilepsia (25%), distúrbios comportamentais e do sono (20-25%). As consequências destes sintomas são muito variáveis ​​e resultam em défices funcionais a longo prazo nas atividades da vida diária, como vestir-se, comer, ir à casa de banho, etc. Para melhorar a autonomia desses pacientes, as terapias intensivas baseadas no aprendizado de habilidades motoras (MSL) têm se mostrado especialmente eficazes. Entre essas terapias, a Terapia Intensiva Bimanual Mão-Braço incluindo Extremidades Inferiores (HABIT-ILE) foi desenvolvida na última década no laboratório MSL-IN da UCLouvain e mostrou melhorias impressionantes em crianças com PC. Baseia-se num treino intensivo de atividades bimanuais, com inclusão sistemática do controlo motor dos membros inferiores e do tronco. Esta terapia é dada na forma de um campo de reabilitação de pelo menos 50 horas no local. Portanto, a implementação de um HABIT-ILE clássico, em day-camp, requer um grande comprometimento das famílias que devem se deslocar até o local do acampamento para duas semanas de terapia. Além disso, para pacientes que moram longe das grandes cidades ou não podem se deslocar, o acesso a essas terapias pode ser bem complexo. Além disso, esses acampamentos são aplicados em um grupo de 8 a 12 crianças. Cada participante é acompanhado por pelo menos um terapeuta (fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional e às vezes estudante) treinado em terapia HABIT-ILE. Isso implica que um acampamento HABIT-ILE requer um mínimo de 12 terapeutas treinados. No entanto, há uma falta de terapeutas que torna a implementação desses acampamentos ainda desafiadora. Além disso, as exigências de saúde relacionadas ao COVID-19 dificultam a implementação de qualquer tipo de terapia e a avaliação do progresso dos pacientes. Portanto, esta crise de saúde destacou a importância de poder oferecer terapia domiciliar. Para responder à problemática da pandemia, da acessibilidade e da falta de terapeutas HABIT-ILE, nasceu a ideia de implementar o HABIT-ILE em casa. Como poderíamos implementar os princípios MSL em casa? Alguns dos principais componentes do MSL são intensidade, modelagem da tarefa (com parte da tarefa e dificuldade crescente), terapia orientada a objetivos, reforço positivo e hands-off (movimentos voluntários pelos pacientes, não guiados pelo terapeuta). Para incorporar esses princípios e garantir a validade da terapia, é necessária a orientação de um supervisor HABIT-ILE treinado. Esta supervisão será prestada através de sessões de telereabilitação à distância. A realidade virtual é adequada para implementar os princípios MSL-IN e permite a comunicação remota com os pacientes. Os dispositivos de telerreeducação são inúmeros: desde os clássicos comerciais de videogame encontrados nas lojas até dispositivos feitos para reabilitação. Sozinhos, esses dispositivos não permitem a implementação de todos os princípios de aprendizagem de habilidades motoras, mas com a supervisão de terapeutas treinados em supervisão HABIT-ILE, esse objetivo pode ser alcançado. Com a ajuda das novas tecnologias, os supervisores do HABIT-ILE poderão implementar o HABIT-ILE em casa de forma confiável e padronizada para crianças com PC de 6 a 18 anos? Este RCT visa avaliar se o HABIT-ILE em casa não é inferior ao HABIT-ILE no acampamento em relação às habilidades físicas, atividades funcionais e participação dos participantes.

Além disso, se a manutenção das habilidades durante o acampamento HABT-ILE em 3 e 6 meses pós-terapia foi comprovada, a questão de melhorá-las ainda não foi investigada. De fato, sabemos que para manter as habilidades aprendidas durante a terapia HABIT-ILE, é necessário praticá-las diariamente. Se uma habilidade não for usada, ela levará a uma reorganização cortical do córtex motor em detrimento dessa habilidade. Assim, há um ciclo persistente de diminuição da utilização que leva à reorganização cortical desfavorável que leva à diminuição da utilização, etc. É chamado de "não uso aprendido". A fim de reduzir este fenómeno e assim melhorar a transferência das competências do HABIT-ILE para o quotidiano das crianças, interrogamo-nos sobre o benefício de um acompanhamento pós-terapia. Mais uma vez, o uso da tele-reabilitação pode nos fornecer uma solução de terapia deslocalizada diária implementada diretamente na casa do paciente e supervisionada remotamente. A transferência de habilidades aprendidas poderia ser melhorada com um acompanhamento em casa após a terapia? Para responder a esta questão, após as duas semanas de ambas as modalidades HABIT-IL, iremos estabelecer um seguimento de telerreabilitação HABIT-ILE durante 9 semanas. Este estudo, portanto, também visa avaliar se as habilidades do paciente poderiam ser potencializadas com um acompanhamento ou sem acompanhamento após duas semanas de terapia HABIT-ILE.