Implementatie van een HABIT-ILE-interventie thuis voor kinderen met bilaterale hersenverlamming (HABITILEhome)

Cerebrale parese (CP) is de meest voorkomende oorzaak van lichamelijke handicap bij kinderen: het komt voor bij 1 tot bijna 4 kinderen op 1000 pasgeborenen wereldwijd. Dit grote probleem voor de volksgezondheid, veroorzaakt door abnormale hersenontwikkeling of schade tijdens de hersenontwikkeling, resulteert in verschillende symptomen die van patiënt tot patiënt verschillen. Zelfs als alle kinderen met CP motorische symptomen zullen ontwikkelen (abnormale bewegingspatronen en houding), zullen sommigen van hen ook niet-motorische symptomen ontwikkelen, zoals pijn (75%), intellectuele achterstand (50%), taalstoornissen (25%), epilepsie. (25%), gedrags- en slaapstoornissen (20-25%). De gevolgen van deze symptomen zijn zeer variabel en leiden op lange termijn tot functionele beperkingen in de activiteiten van het dagelijks leven, zoals aankleden, eten, naar het toilet gaan, enz. Om de autonomie van deze patiënten te verbeteren, is aangetoond dat intensieve therapieën op basis van het leren van motorische vaardigheden (MSL) bijzonder effectief zijn. Van deze therapieën is de Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy inclusief Lower Extremities (HABIT-ILE) de afgelopen tien jaar ontwikkeld in het MSL-IN-laboratorium van de UCLouvain en heeft indrukwekkende verbeteringen laten zien bij kinderen met CP. Het is gebaseerd op een intensieve training van bimanuele activiteiten, met een systematische opname van onderste ledematen en rompmotoriek. Deze therapie wordt gegeven in de vorm van een revalidatiekamp van minimaal 50 uur op locatie. Daarom vereist de implementatie van een klassieke HABIT-ILE in een dagkamp een grote inzet van de gezinnen die voor twee weken therapie naar de kamplocatie moeten reizen. Bovendien kan de toegang tot deze therapieën erg complex zijn voor patiënten die ver van grote steden wonen of niet in staat zijn om te reizen. Bovendien worden deze kampen toegepast in een groep van 8-12 kinderen. Elke deelnemer wordt begeleid door ten minste één therapeut (fysiotherapeut of ergotherapeut en soms student) die is opgeleid in HABIT-ILE-therapie. Dit houdt in dat voor een HABIT-ILE-kamp minimaal 12 getrainde therapeuten nodig zijn. Desalniettemin is er een gebrek aan therapeuten waardoor de uitvoering van deze kampen nog steeds uitdagend is. Bovendien maken de gezondheidseisen met betrekking tot COVID-19 het moeilijk om enige vorm van therapie toe te passen en de voortgang van patiënten te beoordelen. Daarom heeft deze gezondheidscrisis het belang benadrukt van het kunnen aanbieden van therapie aan huis. Om de problematiek van pandemie, toegankelijkheid en gebrek aan HABIT-ILE-therapeuten te beantwoorden, werd het idee geboren om HABIT-ILE thuis te implementeren. Hoe kunnen we MSL-principes thuis implementeren? Enkele van de belangrijkste componenten van MSL zijn intensiteit, vormgeven van de taak (met deeltaak en toenemende moeilijkheidsgraad), doelgerichte therapie, positieve bekrachtiging en hands-off (willekeurige bewegingen door de patiënt, niet geleid door de therapeut). Om die principes te integreren en de validiteit van de therapie te waarborgen, is begeleiding door een getrainde HABIT-ILE-supervisor noodzakelijk. Deze supervisie wordt gegeven via telerevalidatiesessies op afstand. Virtual reality is zeer geschikt om MSL-IN-principes te implementeren en maakt communicatie op afstand met patiënten mogelijk. Apparaten voor tele-heropvoeding zijn talrijk: van klassieke videogames in reclamespots die in winkels te vinden zijn tot apparaten die zijn gemaakt voor revalidatie. Met deze apparaten alleen kunnen niet alle principes van het leren van motorische vaardigheden worden geïmplementeerd, maar met de supervisie van therapeuten die zijn opgeleid in HABIT-ILE-supervisie, zou dit doel kunnen worden bereikt. Zullen de HABIT-ILE-begeleiders met behulp van nieuwe technologieën in staat zijn om HABIT-ILE thuis op een betrouwbare en gestandaardiseerde manier te implementeren voor kinderen met CP van 6 tot 18 jaar? Deze RCT is bedoeld om te beoordelen of HABIT-ILE thuis niet onderdoet voor HABIT-ILE in het kamp wat betreft fysieke mogelijkheden, functionele activiteiten en participatie van de deelnemers.

Bovendien, als het behoud van vaardigheden tijdens het HABT-ILE-kamp op 3 en 6 maanden na de therapie is bewezen, is de kwestie van het verbeteren ervan nog niet onderzocht. We weten inderdaad dat het, om de vaardigheden die tijdens de HABIT-ILE-therapie zijn geleerd, te behouden, nodig is om ze dagelijks te oefenen. Als een vaardigheid niet wordt gebruikt, zal dit leiden tot een corticale reorganisatie van de motorische cortex ten koste van deze vaardigheid. Er is dus een aanhoudende cyclus van verminderd gebruik die leidt tot ongunstige corticale reorganisatie die leidt tot verminderd gebruik, enz. Het wordt "aangeleerd niet-gebruik" genoemd. Om dit fenomeen te verminderen en zo de overdracht van de HABIT-ILE-vaardigheden naar het dagelijks leven van de kinderen te verbeteren, vragen we ons af wat het nut is van een post-therapie follow-up. Nogmaals, het gebruik van telerevalidatie kan ons een oplossing bieden voor dagelijkse gedelokaliseerde therapie die rechtstreeks bij de patiënt thuis wordt uitgevoerd en op afstand wordt gecontroleerd. Kan de overdracht van aangeleerde vaardigheden worden verbeterd met een follow-up thuis na de therapie? Om deze vraag te beantwoorden, zullen we na de twee weken van beide HABIT-IL modaliteiten een HABIT-ILE telerevalidatie follow-up opzetten gedurende 9 weken. Deze studie heeft daarom ook als doel om te beoordelen of de capaciteiten van de patiënt kunnen worden gepotentialiseerd met een follow-up dan zonder een follow-up na twee weken HABIT-ILE-therapie.