HABIT-ILE-intervention toteuttaminen kotona lapsille, joilla on kahdenvälinen aivovamma (HABITILEhome)

Aivovamma (CP) on yleisin lasten fyysisen vamman syy: sitä esiintyy 1–4 lapsella 1000 vastasyntyneestä maailmanlaajuisesti. Tämä merkittävä kansanterveysongelma, jonka aiheuttaa aivojen epänormaali kehitys tai vaurio aivojen kehityksen aikana, johtaa erilaisiin oireisiin, jotka vaihtelevat potilaista toiseen. Vaikka kaikki CP-potilaat kehittäisivät motorisia oireita (epänormaalit liiketavat ja asento), osa heistä kehittää myös ei-motorisia oireita, kuten kipua (75 %), älyllisiä puutteita (50 %), kielihäiriöitä (25 %), epilepsiaa. (25 %), käyttäytymis- ja unihäiriöt (20-25 %). Näiden oireiden seuraukset ovat hyvin vaihtelevia ja aiheuttavat pitkäaikaisia ​​toiminnallisia puutteita päivittäisissä toimissa, kuten pukeutumisessa, syömisessä, vessassa käynnissä jne. Näiden potilaiden autonomian parantamiseksi motoristen taitojen oppimiseen (MSL) perustuvat intensiiviset terapiat ovat osoittautuneet erityisen tehokkaiksi. Näistä hoitomuodoista käsien ja käsien bimanuaalinen intensiivinen hoito, mukaan lukien alaraajat (HABIT-ILE), on kehitetty viimeisen vuosikymmenen aikana UCLouvainin MSL-IN-laboratoriossa, ja se on osoittanut vaikuttavia parannuksia CP-potilailla. Se perustuu bimanuaalisten toimintojen intensiiviseen harjoitteluun, johon sisältyy alaraajojen ja vartalon motorisen ohjauksen järjestelmällinen sisällyttäminen. Tämä terapia annetaan vähintään 50 tunnin kuntoutusleirin muodossa paikan päällä. Siksi klassisen HABIT-ILEN toteuttaminen päiväleirillä vaatii suurta sitoutumista perheiltä, ​​joiden täytyy matkustaa leiripaikalle kahden viikon terapiaan. Lisäksi potilaille, jotka asuvat kaukana suurkaupungeista tai eivät voi matkustaa, pääsy näihin hoitoihin voi olla todella monimutkaista. Lisäksi näitä leirejä sovelletaan 8-12 lapsen ryhmässä. Jokaisella osallistujalla on mukana vähintään yksi HABIT-ILE-terapiaan koulutettu terapeutti (fysioterapeutti tai toimintaterapeutti ja joskus opiskelija). Tämä tarkoittaa, että HABIT-ILE-leiri vaatii vähintään 12 koulutettua terapeuttia. Siitä huolimatta terapeuteista on pula, mikä tekee näiden leirien toteuttamisesta edelleen haastavaa. Lisäksi COVID-19:aan liittyvät terveysvaatimukset vaikeuttavat kaikenlaisen terapian toteuttamista ja potilaiden edistymisen arvioimista. Siksi tämä terveyskriisi on korostanut kotihoidon tarjoamisen tärkeyttä. Pandemian, saavutettavuuden ja HABIT-ILE-terapeuttien puutteen ongelmaan vastaamiseksi syntyi ajatus HABIT-ILE:n toteuttamisesta kotona. Kuinka voisimme toteuttaa MSL-periaatteet kotona? Joitakin MSL:n keskeisiä komponentteja ovat intensiteetti, tehtävän muotoileminen (osatehtävällä ja vaikeusasteella), tavoitteellinen terapia, positiivinen vahvistaminen ja hands-off (potilaiden vapaaehtoiset liikkeet, ei terapeutin ohjaama). Näiden periaatteiden sisällyttämiseksi ja hoidon pätevyyden varmistamiseksi tarvitaan koulutetun HABIT-ILE-ohjaajan ohjausta. Tämä valvonta toteutetaan etäkuntoutusistuntojen kautta. Virtuaalitodellisuus soveltuu hyvin MSL-IN-periaatteiden toteuttamiseen ja mahdollistaa etäviestinnän potilaiden kanssa. Etäopetuslaitteita on lukuisia: klassisista mainosvideopeleistä, joita löytyy kaupoista, kuntoutuslaitteisiin. Pelkästään nämä laitteet eivät mahdollista kaikkien motoristen taitojen oppimisen periaatteiden toteuttamista, mutta HABIT-ILE-ohjaukseen koulutettujen terapeuttien ohjauksella tämä tavoite voitaisiin saavuttaa. Pystyvätkö HABIT-ILE:n valvojat uusien teknologioiden avulla toteuttamaan HABIT-ILE:n kotona luotettavasti ja standardoidusti 6-18-vuotiaille lapsille, joilla on CP? Tämän RCT:n tavoitteena on arvioida, onko HABIT-ILE kotona huonompi kuin HABIT-ILE leirillä fyysisten kykyjen, toiminnallisten aktiviteettien ja osallistujien osallistumisen suhteen.

Lisäksi, jos osaamisen säilyminen HABT-ILE-leirin aikana 3 ja 6 kuukauden kuluttua terapiasta on todistettu, niiden parantamista ei ole vielä tutkittu. Tiedämme todellakin, että HABIT-ILE-terapian aikana opittujen taitojen ylläpitämiseksi on välttämätöntä harjoitella niitä päivittäin. Jos taitoa ei käytetä, se johtaa motorisen aivokuoren kortikaaliseen uudelleenjärjestelyyn tämän taidon kustannuksella. Siten on jatkuva vähentyneen käytön kierre, joka johtaa epäsuotuisaan aivokuoren uudelleenjärjestelyyn, mikä johtaa alentuneeseen käyttöasteeseen jne. Sitä kutsutaan "oppituksi käyttämättömyydeksi". Tämän ilmiön vähentämiseksi ja siten HABIT-ILE-taitojen siirtymisen parantamiseksi lasten arkeen, ihmettelemme hoidon jälkeisen seurannan hyötyä. Jälleen kerran etäkuntoutuksen käyttö voi tarjota meille ratkaisun päivittäiseen, suoraan potilaan kotona toteutettuun ja etäohjautuvaan, siirrettyyn hoitoon. Voisiko opittujen taitojen siirtämistä parantaa kotihoidon jälkeisellä seurannalla? Vastataksemme tähän kysymykseen, kahden viikon HABIT-IL-modaalien jälkeen asetamme HABIT-ILE-etärehabilitaatioseurannan 9 viikon ajaksi. Tämän tutkimuksen tavoitteena on siksi myös arvioida, voidaanko potilaan kykyjä potentiaalisesti seuraamalla kuin ilman seurantaa kahden viikon HABIT-ILE-hoidon jälkeen.