Durchführung einer HABIT-ILE-Intervention zu Hause für Kinder mit bilateraler Zerebralparese (HABITILEhome)

Cerebralparese (CP) ist die häufigste Ursache für körperliche Behinderungen bei Kindern: Sie tritt weltweit bei 1 bis fast 4 Kindern von 1000 Neugeborenen auf. Dieses große Problem der öffentlichen Gesundheit, das durch eine abnormale Entwicklung des Gehirns oder Schäden während der Entwicklung des Gehirns verursacht wird, führt zu unterschiedlichen Symptomen, die von Patient zu Patient variieren. Auch wenn alle Kinder mit CP motorische Symptome (abnormale Bewegungsmuster und Körperhaltung) entwickeln, entwickeln einige von ihnen auch nicht-motorische Symptome wie Schmerzen (75 %), intellektuelle Defizite (50 %), Sprachstörungen (25 %), Epilepsie (25%), Verhaltens- und Schlafstörungen (20-25%). Die Folgen dieser Symptome sind sehr unterschiedlich und führen zu dauerhaften Funktionseinschränkungen bei den Aktivitäten des täglichen Lebens, wie Anziehen, Essen, Toilettengang etc. Um die Autonomie dieser Patienten zu verbessern, haben sich intensive Therapien auf der Grundlage des motorischen Lernens (MSL) als besonders wirksam erwiesen. Unter diesen Therapien wurde die bimanuelle Hand-Arm-Intensivtherapie einschließlich der unteren Extremitäten (HABIT-ILE) in den letzten zehn Jahren im MSL-IN-Labor von UCLouvain entwickelt und hat beeindruckende Verbesserungen bei Kindern mit CP gezeigt. Es basiert auf einem intensiven Training bimanueller Tätigkeiten mit systematischer Einbeziehung der unteren Extremitäten und der Rumpfmotorik. Diese Therapie erfolgt in Form eines Reha-Camps von mindestens 50 Stunden vor Ort. Daher erfordert die Durchführung eines klassischen HABIT-ILE im Tagescamp ein großes Engagement der Familien, die für zwei Wochen Therapie zum Camport reisen müssen. Darüber hinaus kann der Zugang zu diesen Therapien für Patienten, die weit entfernt von großen Städten leben oder nicht reisen können, sehr komplex sein. Außerdem werden diese Camps in einer Gruppe von 8-12 Kindern durchgeführt. Jeder Teilnehmer wird von mindestens einem in HABIT-ILE-Therapie ausgebildeten Therapeuten (Physio- oder Ergotherapeut und ggf. Student) begleitet. Dies bedeutet, dass ein HABIT-ILE-Camp mindestens 12 ausgebildete Therapeuten erfordert. Dennoch fehlt es an Therapeuten, was die Durchführung dieser Camps nach wie vor herausfordernd macht. Darüber hinaus erschweren die gesundheitlichen Anforderungen im Zusammenhang mit COVID-19 die Durchführung jeglicher Therapien und die Beurteilung des Fortschritts der Patienten. Daher hat diese Gesundheitskrise deutlich gemacht, wie wichtig es ist, eine Therapie zu Hause anbieten zu können. Um die Probleme der Pandemie, der Zugänglichkeit und des Mangels an HABIT-ILE-Therapeuten zu beantworten, wurde die Idee geboren, HABIT-ILE zu Hause zu implementieren. Wie könnten wir MSL-Prinzipien zu Hause umsetzen? Einige der Schlüsselkomponenten von MSL sind Intensität, Gestaltung der Aufgabe (mit Teilaufgabe und steigendem Schwierigkeitsgrad), zielorientierte Therapie, positive Verstärkung und Hands-off (willkürliche Bewegungen durch den Patienten, nicht durch den Therapeuten geführt). Um diese Prinzipien zu integrieren und die Gültigkeit der Therapie sicherzustellen, ist die Anleitung durch einen geschulten HABIT-ILE-Supervisor erforderlich. Diese Überwachung wird durch Fern-Telerehabilitationssitzungen bereitgestellt. Die virtuelle Realität eignet sich gut zur Umsetzung der MSL-IN-Prinzipien und ermöglicht die Fernkommunikation mit Patienten. Es gibt zahlreiche Tele-Umerziehungsgeräte: von klassischen kommerziellen Videospielen, die in Geschäften zu finden sind, bis hin zu Geräten für die Rehabilitation. Alleine erlauben diese Geräte nicht die Umsetzung aller Prinzipien des motorischen Lernens, aber mit der Supervision von Therapeuten, die in HABIT-ILE-Supervision geschult sind, könnte dieses Ziel erreicht werden. Werden die HABIT-ILE-Betreuer mit Hilfe neuer Technologien in der Lage sein, HABIT-ILE zu Hause zuverlässig und standardisiert für Kinder mit CP im Alter von 6 bis 18 Jahren umzusetzen? Diese RCT zielt darauf ab zu beurteilen, ob HABIT-ILE zu Hause HABIT-ILE im Camp hinsichtlich körperlicher Fähigkeiten, funktioneller Aktivitäten und Teilnahme der Teilnehmer nicht unterlegen ist.

Darüber hinaus wurde, wenn die Aufrechterhaltung der Fähigkeiten während des HABT-ILE-Camps nach 3 und 6 Monaten nach der Therapie nachgewiesen wurde, die Frage der Verbesserung noch nicht untersucht. In der Tat wissen wir, dass es notwendig ist, die während der HABIT-ILE-Therapie erlernten Fähigkeiten täglich zu üben, um sie zu erhalten. Wenn eine Fertigkeit nicht verwendet wird, führt dies zu einer kortikalen Reorganisation des motorischen Kortex auf Kosten dieser Fertigkeit. Daher gibt es einen anhaltenden Zyklus verringerter Auslastung, der zu einer ungünstigen kortikalen Reorganisation führt, die zu einer verringerten Auslastung usw. führt. Es wird als „gelernter Nichtgebrauch“ bezeichnet. Um dieses Phänomen zu reduzieren und damit den Transfer der HABIT-ILE-Fähigkeiten in den Alltag der Kinder zu verbessern, fragen wir uns nach dem Nutzen einer Nachsorge nach der Therapie. Auch hier kann uns der Einsatz der Telerehabilitation eine Lösung für eine tägliche delokalisierte Therapie bieten, die direkt beim Patienten zu Hause durchgeführt und aus der Ferne überwacht wird. Könnte der Transfer der erlernten Fähigkeiten durch eine Nachsorge zu Hause nach der Therapie verbessert werden? Um diese Frage zu beantworten, werden wir nach den zwei Wochen der HABIT-IL-Modalität eine HABIT-ILE-Fernrehabilitations-Follow-up für 9 Wochen einrichten. Diese Studie zielt daher auch darauf ab, zu beurteilen, ob die Fähigkeiten des Patienten mit einer Nachsorge potenziert werden könnten als ohne eine Nachsorge nach zwei Wochen HABIT-ILE-Therapie.