Vypracování pronostického skóre změn na sedacím systému invalidního vozíku (BPIP-Score MNM)

Progresivní svalová slabost u neuromuskulárních onemocnění vede k motorickým poruchám vedoucím k trvalému používání invalidního vozíku na plný úvazek. To je případ infantilní spinální svalové atrofie typu II (SMA II), kdy jsou lidé od raného dětství od 2 let věku odkázáni na trvalé sezení, nebo Duchenneovy svalové dystrofie, kdy ztrácejí schopnost chodit kolem 10. let bez léčby kortikosteroidy nebo kolem 13 let s léčbou. Tito vozíčkáři, oslabení nemocí, podléhají muskulotendinózní retrakci, osteoartikulární ztuhlosti, deformacím páteře a bolestem. Vozík navíc využívají denně v průměru 12 hodin denně, jehož stálá poloha vsedě podmiňuje i výkon dosahování životních návyků.

Analýza statické a dynamické posturální instalace vsedě na invalidním vozíku umožňuje vyhnout se každodenním škodlivým dopadům na zdraví a kvalitu života uživatelů. Pokud se provádí dostatečně včas, pravidelně a optimálně, přispívá také k prevenci komplikací.

Ve Francii tato hodnocení provádějí ergoterapeuti v doprovodu lékařů fyzikální medicíny a rehabilitace.

Slabost literatury v této oblasti a absence doporučení neumožňují uživateli ani žádnému zdravotnickému pracovníkovi identifikovat potřebu a míru naléhavosti využít specializované konzultace.

Tváří v tvář tomuto pozorování vývoj prognostického skóre pro změnu polohy na vozíku na základě prospektivní multicentrické kohorty a jeho validace na externí prospektivní kohortě umožní jakémukoli zdravotnickému pracovníkovi navést uživatele na nezbytnou konzultaci s polohováním. Hypotézou je, že toto skóre má rozlišující vlastnosti a že je kalibrováno tak, aby předpovídalo změnu v sedadle RF, a tedy potřebu přehodnotit posturální instalaci vsedě.