Utarbetande av ett pronostiskt antal förändringar på rullstolens sittsystem (BPIP-Score MNM)

Progressiv muskelsvaghet vid neuromuskulära sjukdomar leder till motoriska funktionshinder som leder till permanent heltidsanvändning av rullstol. Detta är fallet för infantil spinal muskelatrofi typ II (SMA II), där människor är beroende av en permanent sittställning från tidig barndom, vid 2 års ålder, eller för Duchennes muskeldystrofi, när de förlorar sin förmåga att gå runt 10 år utan kortikosteroidbehandling eller cirka 13 år med behandling. Dessa rullstolsanvändare, försvagade av sjukdomen, utsätts för muskulotendinösa tillbakadragningar, osteo-artikulär stelhet, ryggradsdeformiteter och smärta. Dessutom använder de rullstolen dagligen, i genomsnitt 12 timmar om dagen, vars permanenta sittställning också förutsätter prestanda för att uppnå livsvanor.

Analysen av den statiska och dynamiska sittande ställningsinstallationen i rullstolen gör det möjligt att undvika skadliga konsekvenser för användarnas hälsa och livskvalitet på en daglig basis. När det utförs tillräckligt tidigt, regelbundet och optimalt bidrar det också till att förebygga komplikationer.

I Frankrike utförs dessa bedömningar av arbetsterapeuter, åtföljda av läkare för fysikalisk medicin och rehabilitering.

Svagheten i litteraturen på detta område och avsaknaden av rekommendationer tillåter inte användaren eller någon vårdpersonal att identifiera behovet och graden av brådska att dra nytta av en dedikerad konsultation.

Inför denna observation kommer utvecklingen av en prognostisk poäng för en förändring i positionering i rullstolen, baserad på en potentiell multicenterkohort och dess validering på en extern prospektiv kohort, att göra det möjligt för alla vårdpersonal att vägleda användaren till en nödvändig positioneringskonsultation. Hypotesen är att denna poäng har särskiljande egenskaper och att den är kalibrerad för att förutsäga en förändring i RF-sätet och därför behovet av att omvärdera den sittande posturala installationen.