Utarbeidelse av et pronostisk antall endringer på rullestolens sittesystem (BPIP-Score MNM)

Progressiv muskelsvakhet ved nevromuskulære sykdommer fører til motoriske funksjonshemminger som fører til permanent rullestolbruk på heltid. Dette er tilfellet for infantil spinal muskelatrofi type II (SMA II), der folk er avhengige av en permanent sittestilling fra tidlig barndom, ved 2 års alder, eller for Duchenne muskeldystrofi, når de mister evnen til å gå rundt 10. år uten kortikosteroidbehandling eller rundt 13 år med behandling. Disse rullestolbrukerne, svekket av sykdommen, er utsatt for muskulotendinøse tilbaketrekkinger, osteo-artikulær stivhet, ryggradsdeformasjoner og smerte. I tillegg bruker de rullestolen daglig, i gjennomsnitt 12 timer om dagen, hvis faste sittestilling også betinger ytelsen til å oppnå livsvaner.

Analysen av den statiske og dynamiske sittende posturale installasjonen i rullestolen gjør det mulig å unngå skadelige konsekvenser for brukernes helse og livskvalitet på daglig basis. Når det utføres tidlig nok, regelmessig og optimalt, bidrar det også til å forebygge komplikasjoner.

I Frankrike utføres disse vurderingene av ergoterapeuter, ledsaget av leger i fysikalsk medisin og rehabilitering.

Svakheten i litteraturen på dette området og fraværet av anbefalinger tillater ikke brukeren eller helsepersonell å identifisere behovet og graden av haster for å dra nytte av en dedikert konsultasjon.

Stilt overfor denne observasjonen vil utviklingen av en prognostisk poengsum for endring i posisjonering i rullestolen, basert på en prospektiv multisenterkohort og dens validering på en ekstern prospektiv kohort, tillate ethvert helsepersonell å veilede brukeren til en nødvendig posisjoneringskonsultasjon. Hypotesen er at denne skåren har diskriminerende kvaliteter og at den er kalibrert for å forutsi en endring i setet til RF og derfor behovet for å revurdere den sittende posturale installasjonen.