Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Hodnocení kvality života u pacientů s thalasemií ve fakultní nemocnici Assiut: Zkušenost jednoho centra

17. března 2023 aktualizováno: Reham Abdelraheem, Assiut University

Talasémie jsou skupinou dědičných hematologických poruch způsobených defekty v syntéze jednoho nebo více řetězců hemoglobinu [1]. Thalasémie se dělí na alfa (α) a (β) talasémii, které obsahují deficity v produkci (α) a (β) globinu, respektive (α) talasémie je způsobena sníženou produkcí alfa-globinových řetězců z chromozomu 16. Existují 4 typy (α) thalassemie: thalassemia tichý nosič thalassemia nosič . Onemocnění hemoglobinu H talasémie major Beta-talasémie jsou způsobeny bodovými mutacemi nebo vzácněji delecemi v genu pro β-globin na chromozomu 11, což vede ke snížené (β+) nebo chybějící (β0) syntéze β řetězců hemoglobinu. Nerovnováha globinových řetězců způsobuje hemolýzu a zhoršuje erytropoézu [4–7]. β-talasémii lze rozdělit na: Beta Thalassemia major, Beta Thalasemia intermedia, Beta Thalasemia minor Thalassemia je chronické onemocnění, které představuje řadu závažných klinických a psychologických problémů.

Účinky talasémie na fyzické zdraví mohou vést k fyzické deformaci, zpomalení růstu a opožděné pubertě [9, 10]. Jeho vliv na fyzický vzhled, např. kostní deformity a malý vzrůst, také přispívá ke špatnému sebeobrazu [10, 11]. U pacientů s talasémií jsou běžné závažné komplikace, jako je srdeční selhání, srdeční arytmie, onemocnění jater, endokrinní komplikace a infekce [8, 12].

Přehled studie

Postavení

Zatím nenabíráme

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

Uvedené problémy se netýkají pouze fyzického fungování pacientů, ale také jejich emočního, sociálního a školního fungování, což vede ke zhoršení kvality života související se zdravím (HRQOL) pacientů [13]. QOL je fráze používaná k označení celkového blaha jednotlivce. To zahrnuje všechny emocionální, sociální a fyzické aspekty života jednotlivce. Kvalita života související se zdravím (HRQOL) Pojem kvalita života související se zdravím (HRQOL) je navíc často popisován jako: „Pojem označující zdravotní aspekty kvality života, o nichž se obecně předpokládá, že odrážejí dopad nemoci a léčby. o zdravotním postižení a každodenním fungování a také se má za to, že odráží dopad vnímaného zdraví na schopnost jedince žít plnohodnotný život.[18-19] HRQOL se skládá z řady dimenzí vlivu. Sedm je obecně dohodnuto

  1. Fyzická pohoda: zkušenost s fyzickými příznaky, jako je bolest, dušnost nebo nevolnost.
  2. Funkční pohoda: schopnost účastnit se běžných denních činností, jako je práce a volný čas.
  3. Emoční pohoda: zahrnuje oba pozitivní afektivní stavy (např. štěstí, duševní klid) a negativní afektivní stavy (např. smutek, úzkost).
  4. Rodinná pohoda: schopnost udržovat rodinné vztahy a komunikaci.
  5. Sociální fungování: schopnost participovat a užívat si sociální role a aktivity.[20]
  6. Spokojenost s léčbou: včetně finančních problémů.
  7. Sexualita/intimita: včetně obav o vzhled těla.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Očekávaný)

68

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

Studijní záloha kontaktů

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

N/A

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Thalasemičtí pacienti starší 18 let.

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Thalasemičtí pacienti starší 18 let.

Kritéria vyloučení:

  • Thalasemičtí pacienti mladší 18 let. Pacienti s jinými příčinami anémie. Pacienti s jinými příčinami jaterní cirhózy. Pacienti s jinými příčinami onemocnění ledvin.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Hodnocení kvality života u thalasemického pacienta
Časové okno: základní linie
dotazníkovým způsobem posoudit kvalitu života pacientů s talasemem na klinické hematologické jednotce, Fakultní nemocnice Assiut
základní linie

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Assiut University

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Obecné publikace

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Očekávaný)

1. dubna 2023

Primární dokončení (Očekávaný)

1. března 2025

Dokončení studie (Očekávaný)

1. června 2025

Termíny zápisu do studia

První předloženo

15. února 2023

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

17. března 2023

První zveřejněno (Aktuální)

30. března 2023

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

30. března 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

17. března 2023

Naposledy ověřeno

1. března 2023

Více informací

Termíny související s touto studií

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • quality of life in thalassemia

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Ultrazvuk břicha

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Nigeria

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

3
Předplatit