Valutazione della qualità della vita nei pazienti talassemici presso l'Assiut University Hospital: un'esperienza monocentrica
Le talassemie sono un gruppo di malattie ematologiche ereditarie causate da difetti nella sintesi di una o più catene di emoglobina [1]. La talassemia è classificata nella talassemia alfa (α) e (β), che contengono rispettivamente deficit nella produzione di globina (α) e (β) (α) la talassemia è causata dalla diminuzione della produzione di catene alfa-globiniche dal cromosoma 16. Esistono 4 tipi di (α) talassemia: talassemia portatore silente portatore talassemico . Malattia da emoglobina H La talassemia major La beta-talassemia è causata da mutazioni puntiformi o più raramente da delezioni nel gene della β-globina sul cromosoma 11, che portano a una sintesi ridotta (β+) o assente (β0) delle catene β dell'emoglobina. Gli squilibri delle catene globiniche causano emolisi e compromettono l'eritropoiesi [4-7]. La β-talassemia può essere classificata in: Beta talassemia major, beta talassemia intermedia, beta talassemia minor La talassemia è una malattia cronica che presenta una serie di gravi problemi clinici e psicologici.
Gli effetti della talassemia sulla salute fisica possono portare a deformità fisiche, ritardo della crescita e pubertà ritardata [9, 10]. Anche il suo impatto sull'aspetto fisico, ad esempio deformità ossee e bassa statura, contribuisce a una scarsa immagine di sé [10, 11]. Complicanze gravi come insufficienza cardiaca, aritmia cardiaca, malattie del fegato, complicanze endocrine e infezioni sono comuni tra i pazienti con talassemia [8, 12].
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
I problemi menzionati non riguardano solo il funzionamento fisico dei pazienti, ma anche il loro funzionamento emotivo, sociale e scolastico, portando a una compromissione della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) dei pazienti [13]. QOL è una frase usata per riferirsi al benessere totale di un individuo. Ciò include tutti gli aspetti emotivi, sociali e fisici della vita dell'individuo. Qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) Inoltre, il termine qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) è spesso descritto come: "Un termine che si riferisce agli aspetti sanitari della qualità della vita, generalmente considerato come riflesso dell'impatto della malattia e del trattamento sulla disabilità e sul funzionamento quotidiano; si ritiene inoltre che rifletta l'impatto della salute percepita sulla capacità di un individuo di vivere una vita appagante.[18-19] HRQOL comprende una serie di dimensioni di influenza. Sette sono comunemente concordati
- Benessere fisico: l'esperienza di sintomi fisici come dolore, dispnea o nausea.
- Benessere funzionale: la capacità di partecipare alle normali attività quotidiane come il lavoro e il tempo libero.
- Benessere emotivo: comprende sia stati affettivi positivi (ad es. felicità, tranquillità) e stati affettivi negativi (es. tristezza, ansia).
- Benessere familiare: la capacità di mantenere le relazioni familiari e la comunicazione.
- Funzionamento sociale: la capacità di partecipare e godere di ruoli e attività sociali.[20]
- Soddisfazione del trattamento: comprese le preoccupazioni finanziarie.
- Sessualità/intimità: comprese le preoccupazioni sull'immagine corporea.
Tipo di studio
Iscrizione (Anticipato)
Contatti e Sedi
Contatto studio
- Nome: Reham Abdelraheem
- Numero di telefono: 01005558459
- Email: rehamabdelraheem128@gmail.com
Backup dei contatti dello studio
- Nome: Ahmad Farrag
- Numero di telefono: 01061461306
- Email: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Pazienti talassemici di età superiore ai 18 anni.
Criteri di esclusione:
- Pazienti talassemici di età inferiore ai 18 anni. Pazienti con altre cause di anemia. Pazienti con altre cause di cirrosi epatica. Pazienti con altre cause di malattie renali.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Assistment della qualità della vita nel paziente talassemico
Lasso di tempo: linea di base
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valutare la qualità della vita correlata alla salute dei pazienti talassemici che frequentano l'Unità di Ematologia Clinica dell'Ospedale Universitario Assiut attraverso un questionario
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linea di base
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Pubblicazioni e link utili
Pubblicazioni generali
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
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Altri numeri di identificazione dello studio
- quality of life in thalassemia
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