Vurdering af livskvalitet hos thalassæmiske patienter på Assiut Universitetshospital: En oplevelse i et enkelt center
Thalassæmi er en gruppe af arvelige hæmatologiske lidelser forårsaget af defekter i syntesen af en eller flere af hæmoglobinkæderne [1]. Thalassæmi er klassificeret i alfa (α) og (β) thalassæmi, som indeholder underskud i (α) og (β) globinproduktion henholdsvis (α)thalassæmi er forårsaget af nedsat produktion af alfa-globinkæder fra kromosom 16. Der er 4 typer af (α) thalassæmi: thalassemi silent carrier thalassæmi carrier. Hæmoglobin H-sygdom thalassæmi major Beta-thalassæmi er forårsaget af punktmutationer eller mere sjældent deletioner i β-globingenet på kromosom 11, hvilket fører til reduceret (β+) eller fraværende (β0) syntese af β-kæderne af hæmoglobin. Ubalancer i globinkæderne forårsager hæmolyse og forringer erytropoiesen [4-7]. β-thalassæmi kan klassificeres i: Beta Thalassemia major, Beta Thalassemia intermedia, Beta Thalassemia minor Thalassæmi er en kronisk sygdom, der giver en række alvorlige kliniske og psykologiske udfordringer.
Virkningerne af thalassæmi på det fysiske helbred kan føre til fysisk deformitet, væksthæmning og forsinket pubertet [9, 10]. Dens indvirkning på det fysiske udseende, fx knogledeformiteter og kort statur, bidrager også til et dårligt selvbillede [10, 11]. Alvorlige komplikationer såsom hjertesvigt, hjertearytmi, leversygdomme, endokrine komplikationer og infektioner er almindelige blandt thalassæmipatienter [8, 12].
Studieoversigt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljeret beskrivelse
De nævnte problemer påvirker ikke kun patienternes fysiske funktion, men også deres følelsesmæssige funktion, sociale funktionsevne og skolefunktion, hvilket fører til forringet sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL) hos patienterne [13]. QOL er en sætning, der bruges til at henvise til en persons samlede velvære. Dette omfatter alle følelsesmæssige, sociale og fysiske aspekter af den enkeltes liv. Sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL) Desuden beskrives udtrykket sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL) ofte som: "Et udtryk, der refererer til sundhedsaspekterne af livskvalitet, der generelt anses for at afspejle virkningen af sygdom og behandling om handicap og daglig funktionsevne; det er også blevet anset for at afspejle indvirkningen af opfattet sundhed på et individs evne til at leve et tilfredsstillende liv.[18-19] HRQOL består af en række dimensioner af indflydelse. Syv er almindeligt enige
- Fysisk velvære: oplevelsen af fysiske symptomer såsom smerte, dyspnø eller kvalme.
- Funktionelt velvære: evnen til at deltage i normale daglige aktiviteter såsom arbejde og fritidsaktiviteter.
- Følelsesmæssigt velvære: dette består af begge positive affektive tilstande (f.eks. lykke, fred i sindet) og negative affektive tilstande (f.eks. tristhed, angst).
- Familiens trivsel: evnen til at opretholde familierelationer og kommunikation.
- Social funktion: evnen til at deltage og nyde sociale roller og aktiviteter.[20]
- Behandlingstilfredshed: herunder økonomiske bekymringer.
- Seksualitet/intimitet: herunder bekymringer om kropsopfattelse.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Forventet)
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
- Navn: Reham Abdelraheem
- Telefonnummer: 01005558459
- E-mail: rehamabdelraheem128@gmail.com
Undersøgelse Kontakt Backup
- Navn: Ahmad Farrag
- Telefonnummer: 01061461306
- E-mail: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Køn, der er berettiget til at studere
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Thalassemiske patienter over 18 år.
Ekskluderingskriterier:
- Thalassemiske patienter under 18 år. Patienter med andre årsager til anæmi. Patienter med andre årsager til levercirrhose. Patienter med andre årsager til nyresygdomme.
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Assistering af livskvalitet hos thalassemipatient
Tidsramme: baseline
|
vurdere den sundhedsrelaterede livskvalitet blandt thalassemipatienter, der går på Klinisk hæmatologisk enhed, Assiut Universitetshospital i et spørgeskema
|
baseline
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Publikationer og nyttige links
Generelle publikationer
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Forventet)
Primær færdiggørelse (Forventet)
Studieafslutning (Forventet)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- quality of life in thalassemia
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .