Evaluación de la calidad de vida en pacientes talasémicos en el Hospital Universitario de Assiut: una experiencia de un solo centro
Las talasemias son un grupo de trastornos hematológicos hereditarios causados por defectos en la síntesis de una o más de las cadenas de hemoglobina [1]. La talasemia se clasifica en talasemia alfa (α) y (β), que contienen déficits en la producción de globina (α) y (β) respectivamente (α) la talasemia es causada por una producción reducida de cadenas de globina alfa del cromosoma 16. Hay 4 tipos de (α) talasemia: talasemia portadora silenciosa talasemia portadora. Enfermedad de la hemoglobina H talasemia mayor Las beta talasemias son causadas por mutaciones puntuales o, más raramente, deleciones en el gen de la globina β en el cromosoma 11, lo que lleva a una síntesis reducida (β+) o ausente (β0) de las cadenas β de la hemoglobina. Los desequilibrios de las cadenas de globina provocan hemólisis y alteran la eritropoyesis [4-7]. La β-talasemia se puede clasificar en: Beta talasemia mayor, Beta talasemia intermedia, Beta talasemia menor La talasemia es una enfermedad crónica que presenta una variedad de desafíos clínicos y psicológicos serios.
Los efectos de la talasemia en la salud física pueden provocar deformidades físicas, retraso del crecimiento y retraso de la pubertad [9, 10]. Su impacto en la apariencia física, por ejemplo, deformidades óseas y baja estatura, también contribuye a una mala imagen de sí mismo [10, 11]. Las complicaciones graves, como insuficiencia cardíaca, arritmia cardíaca, enfermedad hepática, complicaciones endocrinas e infecciones, son comunes entre los pacientes con talasemia [8, 12].
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Los problemas mencionados no solo afectan el funcionamiento físico de los pacientes, sino también su funcionamiento emocional, funcionamiento social y funcionamiento escolar, lo que lleva a un deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes [13]. QOL es una frase utilizada para referirse al bienestar total de un individuo. Esto incluye todos los aspectos emocionales, sociales y físicos de la vida del individuo. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) Además, el término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) a menudo se describe como: "Un término que se refiere a los aspectos de salud de la calidad de vida, generalmente considerado como un reflejo del impacto de la enfermedad y el tratamiento. sobre la discapacidad y el funcionamiento diario; también se ha considerado que refleja el impacto de la salud percibida en la capacidad de un individuo para vivir una vida plena.[18-19] La CVRS se compone de una serie de dimensiones de influencia. Siete son comúnmente aceptados
- Bienestar físico: la experiencia de síntomas físicos como dolor, disnea o náuseas.
- Bienestar funcional: la capacidad de participar en las actividades diarias normales, como el trabajo y las actividades de ocio.
- Bienestar emocional: comprende tanto estados afectivos positivos (p. felicidad, paz mental) y estados afectivos negativos (p. tristeza, ansiedad).
- Bienestar familiar: la capacidad de mantener las relaciones familiares y la comunicación.
- Funcionamiento social: la capacidad de participar y disfrutar de roles y actividades sociales.[20]
- Satisfacción con el tratamiento: incluidas las preocupaciones financieras.
- Sexualidad/intimidad: incluidas las preocupaciones sobre la imagen corporal.
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Reham Abdelraheem
- Número de teléfono: 01005558459
- Correo electrónico: rehamabdelraheem128@gmail.com
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Ahmad Farrag
- Número de teléfono: 01061461306
- Correo electrónico: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes talasémicos mayores de 18 años.
Criterio de exclusión:
- Pacientes talasémicos menores de 18 años. Pacientes con otras causas de anemia. Pacientes con otras causas de cirrosis hepática. Pacientes con otras causas de enfermedades renales.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Asesoramiento de la Calidad de vida en el paciente talasémico
Periodo de tiempo: base
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evaluar la calidad de vida relacionada con la salud entre los pacientes talasémicos que asisten a la Unidad de Hematología Clínica, Hospital Universitario de Assiut en forma de cuestionario
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base
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Colaboradores e Investigadores
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Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
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- quality of life in thalassemia
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