Vurdering av livskvalitet hos thalassemiske pasienter ved Assiut universitetssykehus: en enkeltsenteropplevelse
Thalassemiene er en gruppe av arvelige hematologiske lidelser forårsaket av defekter i syntesen av en eller flere av hemoglobinkjedene [1]. Thalassemi er klassifisert i alfa (α) og (β) talassemi, som inneholder underskudd i (α) og (β) globinproduksjon henholdsvis (α) thalassemi er forårsaket av redusert produksjon av alfa-globinkjeder fra kromosom 16. Det finnes 4 typer (α) thalassemi: thalassemi silent carrier thalassemi carrier . Hemoglobin H-sykdom thalassemi major Beta-thalassemi er forårsaket av punktmutasjoner eller mer sjeldne delesjoner i β-globingenet på kromosom 11, noe som fører til redusert (β+) eller fraværende (β0) syntese av β-kjedene av hemoglobin. Ubalanse i globinkjeder forårsaker hemolyse og svekker erytropoesen [4-7]. β-thalassemia kan klassifiseres i: Beta Thalassemia major, Beta Thalassemia intermedia, Beta Thalassemia minor Thalassemia er en kronisk sykdom som gir en rekke alvorlige kliniske og psykologiske utfordringer.
Effektene av talassemi på fysisk helse kan føre til fysisk deformitet, vekstretardasjon og forsinket pubertet [9, 10]. Dens innvirkning på det fysiske utseendet, for eksempel bendeformiteter og kort vekst, bidrar også til et dårlig selvbilde [10, 11]. Alvorlige komplikasjoner som hjertesvikt, hjertearytmi, leversykdom, endokrine komplikasjoner og infeksjoner er vanlige blant thalassemipasienter [8, 12].
Studieoversikt
Status
Forhold
Intervensjon / Behandling
Detaljert beskrivelse
De nevnte problemene påvirker ikke bare pasientenes fysiske funksjon, men også deres emosjonelle funksjon, sosial funksjon og skolefunksjon, noe som fører til svekket helserelatert livskvalitet (HRQOL) hos pasientene [13]. QOL er en setning som brukes for å referere til en persons totale velvære. Dette inkluderer alle emosjonelle, sosiale og fysiske aspekter av individets liv. Helserelatert livskvalitet (HRQOL) Dessuten blir begrepet helserelatert livskvalitet (HRQOL) ofte beskrevet som: "Et begrep som refererer til helseaspektene ved livskvalitet, generelt ansett for å reflektere virkningen av sykdom og behandling på funksjonshemming og daglig fungering; det har også blitt ansett å reflektere innvirkningen av opplevd helse på et individs evne til å leve et tilfredsstillende liv.[18-19] HRQOL består av en rekke dimensjoner av innflytelse. Sju er det vanlig å bli enige om
- Fysisk velvære: opplevelsen av fysiske symptomer som smerte, dyspné eller kvalme.
- Funksjonell velvære: evnen til å delta i vanlige daglige aktiviteter som arbeid og fritidsaktiviteter.
- Emosjonelt velvære: dette består av begge positive affektive tilstander (f. lykke, sinnsro) og negative affektive tilstander (f.eks. tristhet, angst).
- Familiens velvære: evnen til å opprettholde familieforhold og kommunikasjon.
- Sosial fungering: evnen til å delta og nyte sosiale roller og aktiviteter.[20]
- Behandlingstilfredshet: inkludert økonomiske bekymringer.
- Seksualitet/intimitet: inkludert bekymringer om kroppsbilde.
Studietype
Registrering (Forventet)
Kontakter og plasseringer
Studiekontakt
- Navn: Reham Abdelraheem
- Telefonnummer: 01005558459
- E-post: rehamabdelraheem128@gmail.com
Studer Kontakt Backup
- Navn: Ahmad Farrag
- Telefonnummer: 01061461306
- E-post: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
Tar imot friske frivillige
Kjønn som er kvalifisert for studier
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Thalassemiske pasienter over 18 år.
Ekskluderingskriterier:
- Thalassemiske pasienter under 18 år. Pasienter med andre årsaker til anemi. Pasienter med andre årsaker til levercirrhose. Pasienter med andre årsaker til nyresykdommer.
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Assessment av livskvalitet hos thalassemic pasient
Tidsramme: grunnlinje
|
vurdere den helserelaterte livskvaliteten blant thalassemiske pasienter som går på klinisk hematologienhet, Assiut universitetssykehus på en spørreskjema måte
|
grunnlinje
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Publikasjoner og nyttige lenker
Generelle publikasjoner
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Forventet)
Primær fullføring (Forventet)
Studiet fullført (Forventet)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- quality of life in thalassemia
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .