Bedömning av livskvalitet hos thalassemiska patienter vid Assiut universitetssjukhus: en upplevelse i ett centrum
Talassemi är en grupp av ärftliga hematologiska störningar som orsakas av defekter i syntesen av en eller flera av hemoglobinkedjorna [1]. Talassemi klassificeras i alfa (α) och (β) talassemi, som innehåller underskott i (α) och (β) globinproduktion respektive (α)talassemi orsakas av minskad produktion av alfa-globinkedjor från kromosom 16. Det finns 4 typer av (α) thalassemi: thalassemi silent carrier thalassemi carrier . Hemoglobin H-sjukdom thalassemi major Beta-thalassemi orsakas av punktmutationer eller mer sällan deletioner i β-globingenen på kromosom 11, vilket leder till minskad (β+) eller frånvarande (β0) syntes av β-kedjorna av hemoglobin. Obalanser i globinkedjorna orsakar hemolys och försämrar erytropoesen [4-7]. β-thalassemia kan klassificeras i: Beta Thalassemia major, Beta Thalassemia intermedia, Beta Thalassemia minor Thalassemia är en kronisk sjukdom som ger upphov till en rad allvarliga kliniska och psykologiska utmaningar.
Effekterna av talassemi på fysisk hälsa kan leda till fysisk missbildning, tillväxthämning och försenad pubertet [9, 10]. Dess påverkan på det fysiska utseendet, t.ex. bendeformiteter och kortväxthet, bidrar också till en dålig självbild [10, 11]. Allvarliga komplikationer som hjärtsvikt, hjärtarytmi, leversjukdom, endokrina komplikationer och infektioner är vanliga bland talassemipatienter [8, 12].
Studieöversikt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljerad beskrivning
De nämnda problemen påverkar inte bara patienternas fysiska funktion utan även deras känslomässiga funktion, sociala funktion och skolfunktion, vilket leder till försämrad hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL) hos patienterna [13]. QOL är en fras som används för att referera till en individs totala välbefinnande. Detta inkluderar alla känslomässiga, sociala och fysiska aspekter av individens liv. Hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL) Dessutom beskrivs termen hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL) ofta som: "En term som hänvisar till hälsoaspekterna av livskvalitet, allmänt anses spegla effekterna av sjukdom och behandling om funktionshinder och dagligt fungerande, det har också ansetts spegla effekten av upplevd hälsa på en individs förmåga att leva ett tillfredsställande liv.[18-19] HRQOL består av ett antal dimensioner av inflytande. Sju är man allmänt överens om
- Fysiskt välbefinnande: upplevelsen av fysiska symtom som smärta, dyspné eller illamående.
- Funktionellt välbefinnande: förmågan att delta i normala dagliga aktiviteter såsom arbete och fritidssysselsättningar.
- Emotionellt välbefinnande: detta består av båda positiva affektiva tillstånd (t.ex. lycka, sinnesfrid) och negativa affektiva tillstånd (t.ex. sorg, ångest).
- Familjens välbefinnande: förmågan att upprätthålla familjerelationer och kommunikation.
- Social funktion: förmågan att delta och njuta av sociala roller och aktiviteter.[20]
- Behandlingstillfredsställelse: inklusive ekonomiska bekymmer.
- Sexualitet/intimitet: inklusive oro för kroppsuppfattning.
Studietyp
Inskrivning (Förväntat)
Kontakter och platser
Studiekontakt
- Namn: Reham Abdelraheem
- Telefonnummer: 01005558459
- E-post: rehamabdelraheem128@gmail.com
Studera Kontakt Backup
- Namn: Ahmad Farrag
- Telefonnummer: 01061461306
- E-post: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
Tar emot friska volontärer
Kön som är behöriga för studier
Testmetod
Studera befolkning
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- Thalassemiska patienter äldre än 18 år.
Exklusions kriterier:
- Thalassemiska patienter yngre än 18 år. Patienter med andra orsaker till anemi. Patienter med andra orsaker till levercirros. Patienter med andra orsaker till njursjukdomar.
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Assistans av livskvalitet hos talassemisk patient
Tidsram: baslinje
|
bedöma den hälsorelaterade livskvaliteten bland talassemiska patienter som går på klinisk hematologiavdelning, Assiut universitetssjukhus på ett frågeformulär
|
baslinje
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Publikationer och användbara länkar
Allmänna publikationer
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Förväntat)
Primärt slutförande (Förväntat)
Avslutad studie (Förväntat)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Faktisk)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- quality of life in thalassemia
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .