Az Assiut Egyetemi Kórház thalassemiás betegek életminőségének felmérése: Egy központos tapasztalat
A talaszémiák az öröklött hematológiai rendellenességek csoportja, amelyeket egy vagy több hemoglobinlánc szintézisének hibái okoznak [1]. A talaszémiát alfa (α) és (β) talaszémiára osztják, amelyek az (α) és (β) globintermelés hiányát tartalmazzák. Az (α) talaszémiának 4 típusa van: thalassemia silent carrier thalassemia hordozó . A hemoglobin H betegség thalassemia major A béta-talaszémiát a 11-es kromoszómán lévő β-globin gén pontmutációi vagy ritkábban deléciói okozzák, ami a hemoglobin β-láncainak csökkent (β+) vagy hiányzó (β0) szintéziséhez vezet. A globinláncok kiegyensúlyozatlansága hemolízist okoz és rontja az eritropoézist [4-7]. A β-thalassaemia a következőkre osztható: Beta Thalassemia major, Beta Thalassemia intermedia, Beta Thalassemia minor A thalassemia egy krónikus betegség, amely számos súlyos klinikai és pszichológiai kihívást jelent.
A talaszémia fizikai egészségre gyakorolt hatásai fizikai deformitásokhoz, növekedési retardációhoz és késleltetett pubertáshoz vezethetnek [9, 10]. A fizikai megjelenésre gyakorolt hatása, például a csontdeformitások és az alacsony termet szintén hozzájárul a rossz énkép kialakulásához [10, 11]. Az olyan súlyos szövődmények, mint a szívelégtelenség, szívritmuszavar, májbetegség, endokrin szövődmények és fertőzések gyakoriak a talaszémiás betegek körében [8, 12].
A tanulmány áttekintése
Részletes leírás
Az említett problémák nemcsak a betegek testi, hanem érzelmi, szociális és iskolai működését is érintik, ami a betegek egészséggel kapcsolatos életminőségének (HRQOL) romlásához vezet [13]. A QOL egy olyan kifejezés, amely az egyén teljes jólétére utal. Ez magában foglalja az egyén életének minden érzelmi, szociális és fizikai vonatkozását. Az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQOL) Ezen túlmenően az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQOL) kifejezést gyakran a következőképpen írják le: "Az életminőség egészségügyi vonatkozásaira utaló kifejezés, amelyet általában a betegség és a kezelés hatását tükröző kifejezésnek tekintik. a fogyatékosságról és a mindennapi működésről; úgy vélték, hogy tükrözi az észlelt egészség hatását az egyén azon képességére, hogy teljes életet éljen.[18-19] A HRQOL számos befolyási dimenzióból áll. Hét általánosan elfogadott
- Fizikai jólét: fizikai tünetek, például fájdalom, nehézlégzés vagy hányinger átélése.
- Funkcionális jóllét: a normál napi tevékenységekben való részvétel képessége, mint például a munka és a szabadidő eltöltése.
- Érzelmi jóllét: mindkét pozitív érzelmi állapotból áll (pl. boldogság, lelki béke) és negatív érzelmi állapotok (pl. szomorúság, szorongás).
- Családi jólét: a családi kapcsolatok és a kommunikáció fenntartásának képessége.
- Társadalmi működés: képesség a társadalmi szerepekben és tevékenységekben való részvételre és azok élvezetére.[20]
- A kezeléssel való elégedettség: beleértve az anyagi gondokat is.
- Szexualitás/intimitás: beleértve a testkép miatti aggodalmakat.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Várható)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi kapcsolat
- Név: Reham Abdelraheem
- Telefonszám: 01005558459
- E-mail: rehamabdelraheem128@gmail.com
Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését
- Név: Ahmad Farrag
- Telefonszám: 01061461306
- E-mail: Drahmedfarag2005@yahoo.com
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok:
- 18 évesnél idősebb thalassemiás betegek.
Kizárási kritériumok:
- 18 évnél fiatalabb thalassemiás betegek. A vérszegénység egyéb okaiban szenvedő betegek. A májcirrhosis egyéb okaiban szenvedő betegek. Más vesebetegségben szenvedő betegek.
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Életminőség felmérése thalassemiás betegeknél
Időkeret: alapvonal
|
kérdőíves felméréssel az Assiut Egyetemi Kórház Klinikai Hematológiai Osztályán járó thalassemiás betegek egészséggel összefüggő életminőségét
|
alapvonal
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Publikációk és hasznos linkek
Általános kiadványok
- Khodashenas M, Mardi P, Taherzadeh-Ghahfarokhi N, Tavakoli-Far B, Jamee M, Ghodrati N. Quality of Life and Related Paraclinical Factors in Iranian Patients with Transfusion-Dependent Thalassemia. J Environ Public Health. 2021 Aug 18;2021:2849163. doi: 10.1155/2021/2849163. eCollection 2021.
- Shafique F, Ali S, Almansouri T, Van Eeden F, Shafi N, Khalid M, Khawaja S, Andleeb S, Hassan MU. Thalassemia, a human blood disorder. Braz J Biol. 2021 Sep 3;83:e246062. doi: 10.1590/1519-6984.246062. eCollection 2021.
- Galanello R, Cao A. Gene test review. Alpha-thalassemia. Genet Med. 2011 Feb;13(2):83-8. doi: 10.1097/GIM.0b013e3181fcb468. No abstract available.
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Várható)
Elsődleges befejezés (Várható)
A tanulmány befejezése (Várható)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- quality of life in thalassemia
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .