Diese Seite wurde automatisch übersetzt und die Genauigkeit der Übersetzung wird nicht garantiert. Bitte wende dich an die englische Version für einen Quelltext.

Bewertung der Lebensqualität bei Thalassämie-Patienten im Assiut University Hospital: Eine Single-Center-Erfahrung

17. März 2023 aktualisiert von: Reham Abdelraheem, Assiut University

Die Thalassämien sind eine Gruppe erblicher hämatologischer Störungen, die durch Defekte in der Synthese einer oder mehrerer Hämoglobinketten verursacht werden [1]. Thalassämien werden in die Alpha (α)- und (β)-Thalassämie eingeteilt, die Defizite in der (α)- und (β)-Globin-Produktion enthalten bzw. (α)-Thalassämie werden durch eine verminderte Produktion von Alpha-Globin-Ketten von Chromosom 16 verursacht. Es gibt 4 Arten von (α) Thalassämie: Thalassämie stiller Träger Thalassämie Träger . Hämoglobin-H-Krankheit Thalassämie major Beta-Thalassämie werden durch Punktmutationen oder seltener Deletionen im β-Globin-Gen auf Chromosom 11 verursacht, was zu einer verminderten (β+) oder fehlenden (β0) Synthese der β-Ketten von Hämoglobin führt. Ungleichgewichte der Globinketten verursachen Hämolyse und beeinträchtigen die Erythropoese [4-7]. β-Thalassämie kann eingeteilt werden in: Beta-Thalassämie Major, Beta-Thalassämie Intermedia, Beta-Thalassämie Minor Thalassämie ist eine chronische Krankheit, die eine Reihe ernsthafter klinischer und psychologischer Herausforderungen mit sich bringt.

Die Auswirkungen der Thalassämie auf die körperliche Gesundheit können zu körperlichen Missbildungen, Wachstumsverzögerungen und verzögerter Pubertät führen [9, 10]. Seine Auswirkungen auf das körperliche Erscheinungsbild, z. B. Knochendeformitäten und Kleinwuchs, tragen ebenfalls zu einem schlechten Selbstbild bei [10, 11]. Schwere Komplikationen wie Herzinsuffizienz, Herzrhythmusstörungen, Lebererkrankungen, endokrine Komplikationen und Infektionen sind bei Thalassämie-Patienten häufig [8, 12].

Studienübersicht

Status

Noch keine Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Die genannten Probleme beeinträchtigen nicht nur die körperliche Funktion der Patienten, sondern auch ihre emotionale Funktion, soziale Funktion und Schulfunktion, was zu einer Beeinträchtigung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) der Patienten führt [13]. QOL ist ein Ausdruck, der verwendet wird, um sich auf das gesamte Wohlbefinden einer Person zu beziehen. Dies umfasst alle emotionalen, sozialen und körperlichen Aspekte des Lebens des Einzelnen. Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL) Darüber hinaus wird der Begriff gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL) oft wie folgt beschrieben: „Ein Begriff, der sich auf die gesundheitlichen Aspekte der Lebensqualität bezieht und im Allgemeinen die Auswirkungen von Krankheit und Behandlung widerspiegelt auf Behinderung und Alltagsfunktion; es wurde auch angenommen, dass es den Einfluss der wahrgenommenen Gesundheit auf die Fähigkeit einer Person widerspiegelt, ein erfülltes Leben zu führen.[18-19] HRQOL besteht aus einer Reihe von Einflussdimensionen. Sieben sind allgemein vereinbart

  1. Körperliches Wohlbefinden: Das Erleben körperlicher Symptome wie Schmerzen, Atemnot oder Übelkeit.
  2. Funktionelles Wohlbefinden: die Fähigkeit, an normalen täglichen Aktivitäten wie Arbeit und Freizeitaktivitäten teilzunehmen.
  3. Emotionales Wohlbefinden: Dieses umfasst beide positiven affektiven Zustände (z. Glück, Seelenfrieden) und negative affektive Zustände (z. Traurigkeit, Angst).
  4. Familienwohlbefinden: die Fähigkeit, familiäre Beziehungen und Kommunikation aufrechtzuerhalten.
  5. Soziales Funktionieren: die Fähigkeit, an sozialen Rollen und Aktivitäten teilzunehmen und sich daran zu erfreuen.[20]
  6. Zufriedenheit mit der Behandlung: einschließlich finanzieller Bedenken.
  7. Sexualität/Intimität: einschließlich Bedenken hinsichtlich des Körperbildes.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Voraussichtlich)

68

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

N/A

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Thalassämie-Patienten über 18 Jahre.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Thalassämie-Patienten über 18 Jahre.

Ausschlusskriterien:

  • Thalassämie-Patienten unter 18 Jahren. Patienten mit anderen Ursachen der Anämie. Patienten mit anderen Ursachen einer Leberzirrhose. Patienten mit anderen Ursachen von Nierenerkrankungen.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Unterstützung der Lebensqualität bei Thalassämiepatienten
Zeitfenster: Grundlinie
Bewerten Sie die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Thalassämie-Patienten, die die Abteilung für klinische Hämatologie des Universitätskrankenhauses Assiut besuchen, anhand eines Fragebogens
Grundlinie

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Voraussichtlich)

1. April 2023

Primärer Abschluss (Voraussichtlich)

1. März 2025

Studienabschluss (Voraussichtlich)

1. Juni 2025

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

15. Februar 2023

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

17. März 2023

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

30. März 2023

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

30. März 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

17. März 2023

Zuletzt verifiziert

1. März 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Andere Studien-ID-Nummern

  • quality of life in thalassemia

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

Abonnieren